Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
„Kiedy mały spał, leżeliśmy każde w swoim kącie i płakaliśmy”, dodaje tata. „Kiedy mały kosmita się budził, mówiłem do Oli: »Popatrz na niego, na jego oczy, przecież on wszystko kuma«. Mówiłem to codziennie, dla podtrzymania ducha, chociaż w sercu czaił się lęk, że może to tylko złudzenie”.
Badania przeprowadzone w czasie ciąży wykazywały, że Jo – którego historię opowiadam tu za przedostatnim numerem „Przekroju” (brawo „Przekrój”, aż 13 stron poświęconych życiu osób z zespołem Downa!) – rozwija się znakomicie. Zresztą także po narodzinach chłopczyk dostał dziesięć punktów w skali Apgar. Okazało się jednak, że przyszedł na świat z trisomią 21. Rodzice zaczęli szukać informacji w internecie, u znajomych, pukać do lekarzy. Szokiem była wizyta u pani neurolog, którą im polecono. „Wchodzimy, a ona brutalnie chwyta Jonatana, odwraca do góry nogami, potrząsa i stwierdza: »No tak, to jest zespół Downa, proszę sprawdzić, jakie tu są terapie dla was, będzie ciężko, do widzenia«. Czekali miesiąc, żeby usłyszeć, że jest źle, będzie jeszcze gorzej. Ale to dało im kopa, zrozumieli, że muszą działać na własną rękę”.
Historia Jo nie jest typowa: zdeterminowani rodzice, którzy postanowili walczyć o swoje dziecko; najbliższe otoczenie, które się nie odsunęło, lecz wsparło ich wysiłki; intensywna rehabilitacja-zabawa, która może sprawić, że w przyszłości chłopiec będzie sobie radził dużo lepiej niż większość downów. „Nie mówimy: »To nieuleczalne«, tylko zmieniamy to, co da się zmienić, z czym da się pracować”, tłumaczy mama. „Wierzymy, że nie tylko nasze dziecko, ale przede wszystkim system, który je wyklucza, jest niepełnosprawny”.
Opowieść o Jo jest jak nabój – wycelowany w to, co wszyscy w mniejszym lub większym stopniu tworzymy: system wykluczenia. Tak, tworzymy go my, załamując ręce nad każdym przypadkiem dzieci „źle urodzonych”, przyglądając się ich rodzicom z ciekawością lub litością, zamiast sympatią, pouczając nasze dziecko, żeby nie bawiło się z ich dzieckiem, bo jest „dziwne”, „inne”, „biedne”... A potem to idzie dalej: z tak pouczonych dzieci wyrastają nauczyciele, lekarze, samorządowcy, ludzie, którzy decydują o miejscu tych „innych” w społeczeństwie. Czyli o życiu. Wedle opublikowanego niedawno raportu NIK aż trzech na czterech nauczycieli uważa, że dzieci z niepełnosprawnościami powinny chodzić do szkół specjalistycznych. Dyrektorzy szkół potrafią odmówić przyjęcia dziecka, które rozwija się normalnie, ale cierpi na przykład na niedowład ręki.
Tak powstaje mur – obojętności, litości, niezrozumienia, czasem niechęci. Przebić ten mur jest trudno, wielu zostaje pod murem z poczuciem bezradności i krzywdy. „Żeby wytrzymać – opowiada mama Jonatana, Ola – musieliśmy stworzyć sobie narrację alternatywną, która pozwoliła nam się uwolnić od standardowego martyrologicznego myślenia i działania. Dopiero kiedy zaczęliśmy opowiadać sobie o planecie T21, o małym kosmitku, który z niej do nas przybył, zaczęliśmy wracać do normalnego funkcjonowania”.
A tata Kobas mówi coś bardzo ważnego: „Zastanawia nas, dlaczego od tysięcy lat natura z uporem proponuje taką mutację genu. Dlaczego do 21. pary chromosomów dodany jest jeszcze jeden? Może to dane poprawiające ludzką naturę? Może to nie wada, tylko korekta genetyczna? To fascynujące, że komórki Jonatana są zmutowane, być może to nowy gatunek, poprawiony homo sapiens!”
