Żyć z chorobą Parkinsona

Asystowałem przy pierwszej w Polsce operacji głębokiej stymulacji mózgu. Z kamerą i mikrofonem. To było w roku 2001 w Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. Profesor Mirosław Ząbek wszczepiał elektrody pacjentowi dotkniętemu dystonią. To taka choroba objawiająca się między innymi występowaniem ruchów mimowolnych. Polscy lekarze musieli się nauczyć przed zabiegiem superprecyzyjnej nawigacji, która pozwala wywiercić pacjentowi w głowie milimetrowej średnicy otwór i dostać się bardzo głęboko do środka.

Taka nawigacja online obecnie jest standardem na salach operacyjnych, jednak kilkanaście lat temu była nowością. Lekarz otrzymuje w czasie rzeczywistym informację o tym, gdzie w mózgu znajduje się wprowadzana przez niego elektroda. Robi się to w znieczuleniu miejscowym, ponieważ lekarz nieustannie musi mieć kontakt z pacjentem. Chodzi tu o bezpieczeństwo – aby nie uszkodzić ważnych dla zdrowia i życia struktur, które znajdują się tuż obok wprowadzanego urządzenia.

To naprawdę jest praca saperska. Najmniejszy błąd może spowodować u pacjenta nieodwracalne szkody. Dlatego – choć brzmi to szokująco – Jerzy Pilch słyszał, jak chirurg wierci mu dziurę w czaszce. Mózg na szczęście jest tą częścią naszego ciała, która posiada najmniej receptorów bólowych. Niezwykły paradoks: organ odpowiedzialny za percepcję bólu całego organizmu sam bólu nie odczuwa. Właśnie dlatego operacje na mózgu – nie tylko te dotyczące głębokiej stymulacji, można, a nawet trzeba wykonywać w znieczuleniu miejscowym. Chory nie śpi. Obrazek taki, ze względu na drastyczność, jest trudny do pokazania w telewizji: oto na stole leży pacjent z otwartą głową i jak gdyby nigdy nic odpowiada na pytania zadawane co jakiś czas przez siedzących wokół jego czaszki lekarzy: „Dobrze się pan czuje? Nic panu nie dolega? Nic pana nie boli? Nie traci pan przytomności?”.

Neurochirurdzy bardzo szybko zorientowali się, że zastosowanie głębokiej stymulacji mózgowej może być przydatne w leczeniu objawów bardzo wielu chorób. Podkreślmy tu jednak słowo: objawów. Jerzy Pilch nie poddał się operacji w celu wyleczenia choroby Parkinsona, a jedynie po to, aby jego życie stało się bardziej znośne – operacja przede wszystkim niweluje objawy drżenia.

Podobnie jest w dystonii. Obserwowałem potem latami, co dzieje się z pierwszym pacjentem poddanym temu zabiegowi, i widziałem medyczny „cud”: oto chory, który do tej pory siedział niemiłosiernie poskręcany na wózku inwalidzkim, z głową wykręconą do góry, nagle zaczął się prostować i stawać na nogi! Po jakimś czasie był w stanie podjąć pracę. Nigdy nie wrócił do pełnej sprawności, jednak jakość jego życia poprawiła się radykalnie.

Podobne zmiany zaczęły zachodzić u większości operowanych pacjentów z chorobą Parkinsona. Głęboka stymulacja z pionierskiej metody bardzo szybko stała się standardem w leczeniu i jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Problem polega jednak na tym, że nie jest ratunkiem dla wszystkich. Istnieje długa lista przeciwwskazań, takich jak depresja czy przebyty udar mózgu, które eliminują z możliwości poddania się zabiegowi.

Tak czy inaczej pojawienie się elektrostymulacji na rynku medycznym dla tej grupy pacjentów okazało się rewolucją. Chorzy uaktywnili się – zaczęli walczyć o swoje zdrowie. Jeszcze w latach 90. choroba Parkinsona kojarzyła się z wyrokiem i beznadziejnym oczekiwaniem na stopniową zdrowotną i społeczną degradację, bez żadnych szans na poprawę lub choćby zahamowanie rozwoju schorzenia. W tej chwili – także dzięki postępowi w farmakoterapii – chorzy z chorobą Parkinsona przez wiele lat mogą zachowywać sprawność. Mogą być także aktywni społecznie. To ważne, bo choroba dotyczy dużej grupy osób – szacuje się, że cierpi na nią aż 80 tysięcy Polaków.

Impuls duchowy i preparaty

W XXI wieku powstało w Polsce sporo stowarzyszeń i fundacji parkinsonowskich. Pozytywny impuls przyszedł w tym względzie nie tylko ze strony świata medycznego. Oto Jan Paweł II publicznie przyznał się do tego, że choruje na chorobę Parkinsona. Biskup Rzymu w ostatnich latach swojego życia nie tylko nie wycofał się z życia publicznego, ale przeciwnie: z choroby uczynił narzędzie swojego posłannictwa. Jego ewangeliczny przekaz do chorych poprzez osobiste świadectwo naznaczone cierpieniem stał się jeszcze mocniejszy niż dotąd.

W Polsce elektrostymulacja z tą duchową komponentą doskonale się uzupełniają – środowiska chorych na Parkinsona jakby nieco ożyły. Nadal nie ma leku, który by eliminował zwyrodnienie układu nerwowego, nadal jego przebieg jest straszny, degradujący i naznaczony cierpieniem. Dostępne preparaty uzupełniają głównie niedobory dopaminy występujące w organizmie chorego. Jest to hormon, neuroprzekaźnik, którego brak przyczynia się z pewnością do rozwoju schorzenia – to akurat wiadomo od dawna. Podobnie jak to, że choroba Parkinsona jest powolnym, świadomym umieraniem w narastającej niepełnosprawności, które może trwać dziesiątki lat.

Lekarze nadal, pomimo posiadania ogromnej wiedzy na ten temat, nie znają odpowiedzi na całkiem zasadnicze pytanie: co jest przyczyną tego schorzenia? Co powoduje, że człowiek nagle zaczyna się garbić, zaczynają mu drżeć kończyny, ma kłopoty z trzymaniem moczu, zaburzenia mowy i wiele innych uciążliwych i upokarzających symptomów?

W tej bezradności jednak w ostatniej dekadzie pojawił się jakiś trudno na pierwszy rzut oka wyczuwalny, ale niewątpliwie obecny czynnik nadziei. Na pewno zmniejszyło się wśród chorych poczucie wyobcowania; choroba przestaje być tematem wstydliwym. Zapewne w sporym stopniu jest to efekt trendu ogólnocywilizacyjnego, który zmierza generalnie do odstygmatyzowania chorób jako takich. W tym względzie ludzkość w ciągu ostatniego stulecia dokonała dziejowego postępu. Wystarczy wspomnieć smutną historię amerykańskiego prezydenta Franklina Delano Roosevelta, którego do wózka przykuła choroba Heinego-Medina i którego nigdy nie pozwalano fotografować tak, aby jego niepełnosprawność była widoczna. Stąd Wielka Trójka w Teheranie i Jałcie filmowana była wyłącznie w pozycji siedzącej.

Heroiczne uzdrowienie

Dziś już nikomu do głowy nie przyjdzie kwestionować fakt, że pacjent dotknięty jakimkolwiek schorzeniem neurodegeneracyjnym wymaga nie tylko opieki, ale też ma nadal swoje miejsce w życiu społecznym. W zrozumieniu tego odnośnie do choroby Parkinsona w ostatnich dwóch dekadach pomógł nie tylko Jan Paweł II, ale też wiele innych znanych osób: między innymi światowej sławy bokser Muhammad Ali, aktorzy Bob Hoskins i Michael J. Fox, a w Polsce Stanisław Barańczak, no i teraz Jerzy Pilch.

Pozytywnym przykładem otwartości w mówieniu o parkinsonie jest Jerzy Łukasiewicz z Warszawy. 10 lat temu założył Fundację „Żyć z chorobą Parkinsona” – mniej więcej w tym czasie miałem okazję go poznać. Fundację wyposażył finansowo – z własnych środków zakupił mieszkanie na Czerskiej. Tu dyżurują lekarze, tu także mogą towarzysko spotkać się chorzy.

W czwartą rocznicę śmierci Jana Pawła II to właśnie Jerzy Łukasiewicz zapalał podczas wieczornego czuwania na placu Piłsudskiego w Warszawie symboliczny znicz pamięci. Przygotowałem wówczas o tym materiał do „Faktów”. Ponownie widziałem się z założycielem Fundacji w 2011 r., kiedy głośna stała się historia francuskiej zakonnicy, u której cofnęły się objawy choroby Parkinsona. Jerzy Łukasiewicz korespondował z siostrą Marie Simon-Pierre – widziałem jej listy, napisane równym, niedotkniętym drżeniem ręki pismem. Jerzy Łukasiewicz wyznał wtedy, że też chciałby być uzdrowiony. Głębokiej stymulacji mózgu nie poddał się – być może istniały jakieś przeciwwskazania. Nie dopytywałem.

Pomimo postępującej choroby nadal działał bardzo aktywnie. Ponieważ mam zwyczaj po latach wracać z kamerą do pacjentów, których historia została publicznie opowiedziana, w tym roku ponownie go odwiedziłem. Na spotkanie niestety nie mogliśmy się już umówić bezpośrednio. Jerzy Łukasiewicz nie odbiera telefonów. Opiekuje się nim siostrzeniec, Sebastian Łukasiewicz, który przejął też od wujka prowadzenie Fundacji. Systematycznie wyprowadza wuja na spacery do Ogrodu Saskiego. Tam właśnie się spotkaliśmy. Chory z pomocą wózka inwalidzkiego jeszcze może trochę samodzielnie się poruszać, lecz szybko się męczy. Ucieszył się z naszego spotkania, rozpoznał mnie, podał rękę. To jednak siostrzeniec mówił w jego imieniu. O Fundacji, o postępie choroby u wujka.

Z relacji wynika, że załamanie zdrowia nastąpiło dwa lata temu w grudniu. Z dnia na dzień. Potrzebna jest w tej chwili pacjentowi całodobowa opieka. Chory jeszcze potrafi sam zjeść podany posiłek, ale z każdym dniem jest coraz gorzej. Pojawiły się zaniki pamięci oraz zanik mowy. Siedzący obok na wózku inwalidzkim Jerzy Łukasiewicz słuchał opowieści o sobie z kamienną twarzą. Kiedy jednak siostrzeniec zaczął mówić o nadziei, duchowych inspiracjach wujka, Papieżu i krzyżu, starszym panem wstrząsnął szloch.


MAREK NOWICKI jest dziennikarzem „Faktów” TVN. Specjalizuje się w tematyce medycznej.