Zadanie życia

PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Dzieci odchodzą inaczej?

ALEKSANDRA KRASOWSKA-KWIECIEŃ: Te w wieku poniżej sześciu lat nie ogarniają jeszcze tematu śmierci jako zjawiska nieodwracalnego. Te nieco starsze odchodzą często świadomie – uderzająco świadomie. Zdumiewa naturalne przyjmowanie nadchodzącej śmierci, spokój, jakaś rzeczowość w tym, jak się z tym światem żegnają. Zdarzało mi się doświadczać zatroskania wyrażanego przez odchodzące dzieci. Zatroskania o tych, którzy zostają. „Pani doktor, wszystko, co pani robiła przy mnie, było robione delikatnie, nic mnie nie bolało. Dziękuję” – usłyszałam od umierającego nastolatka. Wszyscy w naszym oddziale wspominamy niezwykłą 8-letnią dziewczynkę. Tuż przed śmiercią namalowała obrazek: ona, jako królowa, trzyma wielki parasol. Nad nim burza i błyskawice, pod nim: nazwiska pielęgniarek i lekarzy, którzy się nią opiekowali. Na pytanie, dlaczego sama też się nie skryła, odpowiedziała: „Was mogę chronić, ale sama muszę iść przez burzę. Nad sobą już nie dam rady tego parasola trzymać”.

MAGDALENA WOŹNIAK: Dzieci zwykle wiedzą, że odchodzą. Pewna dziewczynka mi powiedziała: „Idę do tej swojej drugiej mamusi”. Tak ot, w zwykłej rozmowie. Miała na myśli Matkę Boską. Niektóre dzieci proszą, by spakować im walizkę. Bo skoro wyjeżdżają… To są zwykle pożegnania, ale niewyrażane wprost: często personel wie, o co chodzi, a rodzice – nie mając doświadczenia w tej mierze – nie są tego świadomi. Pamiętam pożegnanie 17-letniej dziewczyny. Mama była z jej odchodzeniem niepogodzona, ona przeciwnie. Zapytała, czy – wyjątkowo odwracając role – ona mogłaby zbadać mnie za pomocą stetoskopu. Pamiętam uśmiech na jej twarzy, gdy się zgodziłam.

Skąd Pani wie, że to było pożegnanie?

MW: To się czuje. Ten jej uśmiech, cały kontekst sytuacji. Zresztą to się okazały ostatnie godziny jej życia w pełnej świadomości. Mali pacjenci wiedzą. Nawet jeśli im się tego nie mówi wprost.

Co – i jak – należy mówić rodzicom? 

MW: Trzeba, na każdym etapie, mówić o wszystkich możliwych scenariuszach rozwoju choroby. I dawać poczucie bezpieczeństwa. Mówić, że rodzice mogą dzwonić o każdej porze dnia i nocy.

Naprzeciwko Pań siada osoba, której zaraz – po usłyszeniu informacji o nieuleczalnej chorobie – runie na głowę świat. Da się w ogóle pomóc? 

AKK: Ta osoba stanie zaraz przed – być może – największym wyzwaniem swojego życia. Sama, bo nie zamienimy się z nią miejscami. Mimo całej naszej empatii nie jesteśmy w stanie odczuć tego, co ona czuje, bo nie doświadczamy tego, czego ona doświadcza. Gdy mówię, że dziecko odejdzie, mam świadomość, jaki ciężar mają moje słowa. I że nie wiem, czy bym to samo wyzwanie uniosła, będąc po drugiej stronie.

Co Pani po tamtej stronie widzi?
AKK: Przerażenie, ból. Zwykle jest cisza, milczenie. Zdarza się cichy płacz w moje ramię – to wtedy, gdy wcześniej udało nam się trochę zaprzyjaźnić.

I co Panie mogą takiej osobie dać?

AKK: Przekonanie, że w tej dramatycznej sytuacji jest do wykonania zadanie życia. Wtedy ten argument wydaje się banalnie nijaki, a jednak na nim próbujemy coś budować. Zadanie polega na towarzyszeniu odchodzącemu dziecku tak, aby życie, które mu jeszcze pozostało, było jak najlepsze. To zadanie bycia z drugą osobą, kochania jej, dawania poczucia bezpieczeństwa. Kiedyś potem ta więź okaże się dla rodzica wielką wartością.

A konkretniej? 

MW: Przytulanie, głaskanie, poczucie bliskości kochanej osoby. Pewna dziewczynka powiedziała mi kiedyś, że chciałaby poczuć jeszcze raz zapach domu, żeby mama ugotowała zupę, i żeby mogła się pożegnać ze swoim psem. To nie było łatwe: pacjentka była w fazie terminalnej, z dolegliwościami bólowymi. Ale udało się: pojechała.

To zadanie dla rodzica brzmi: „nadrabiaj!”?
AKK: Nie! Bo to by oznaczało, że coś straciłeś. Raczej: „dostrzeż nową jakość”. To trudne: budować, gdy wszystko się wali. Dawać – ale też brać – ile tylko się da, tutaj i teraz. Żyć teraźniejszością. Radością, że nie boli, że jesteśmy razem, że pójdziemy do domu na kilka dni. Człowieka, który nigdy nikogo nie żegnał w ten sposób, zdumiewa, że to jest możliwe. Tymczasem ludzie po odejściu osoby bliskiej często mówią, że był to dla nich czas bardzo bogaty, spełniający.

MW: Czasami możemy pomóc całkiem odczuwalnie – np. stworzyć możliwość wzięcia dziecka na wakacje, stabilizując jego stan zdrowia.

To zadanie w którymś momencie się kończy...

AKK: Nie dla nas. W hospicjum koncentrujemy się na tym etapie życia, na jakim ono realnie jest. Niekiedy zatracający się we własnym cierpieniu rodzic nie dopuszcza do siebie faktu nieuleczalności choroby, podejmuje nierealne działania, wymusza uporczywą terapię. Często poświęca na to wiele czasu, tymczasem umierające dziecko jest pozostawione samo. Potem, po odejściu dziecka, rodzic bardzo długo trwa w wyniszczającej rozpaczy. My musimy się z tym jakoś mierzyć. Patronem naszego hospicjum jest ks. Józef Tischner. Oczekuję od filozofa-duszpasterza jakiegoś wsparcia. I co czytam? Że – streszczając jego myśli – powołaniem człowieka jest budowanie swojego szczęścia, tworzenie samego siebie w takich okolicznościach, jakie zastał. Nie wolno nam się zapadać w cierpienie, pozwolić, by ono dewastowało nasze życie. Nawet jeśli jest to koszmarnie trudne. A ci obok mają zrobić, co się da, by umierający i jego bliscy przeżyli ten czas jak najlepiej.

MW: W hospicjum spełniamy szerszą rolę niż tylko lekarzy, którzy po śmierci pacjenta już nie mają nic do zrobienia. Utrzymujemy więc z rodzicami kontakt także po odejściu ich dzieci. Zwykle sami po jakimś czasie dzwonią, by porozmawiać. Niedawno dostałam telefon od mamy pacjentki, która zmarła w kwietniu. Chciała podziękować, a wcześniej nie miała na to siły. To było dla mnie ważne.

A gdzie prawo do rozpaczy, depresji, żałoby dłuższej, niż piszą w książkach? 

AKK: Książki zostawmy na boku – każda śmierć i każda relacja są inne. I niech mnie pan nie zrozumie źle: każdy rodzic ma prawo do tego wszystkiego, co pan wymienił. Nam chodzi o pomoc rodzicowi, by – pomimo rozpaczy po stracie – powoliodzyskiwał siebie samego. To nie jest łatwe, ale konieczne, by dalej żyć.

A da się normalnie żyć, stykając się niemal nieustannie – zawodowo – z takimi granicznymi sytuacjami? 

AKK: Od 20 lat pracuję z ciężko – w tym nieuleczalnie – chorymi dziećmi. Zawsze unikałam „przynoszenia szpitala do domu”. Tu znowu Tischner: w życiu człowieka są cztery obszary, które mają współistnieć w harmonii – dom, warsztat, kościół i cmentarz. „Dom” i „warsztat” to osobne miejsca, w każdym spełniasz inne zadanie. Kiedyś mój synek bardzo poważnie zachorował. Wszystko skończyło się szczęśliwie, jednak po tym doświadczeniu moje dzieci hospicyjne są mi jakoś bliższe. Nie bardzo wychodzi mi zostawianie ich „w warsztacie”.

MW: Mnie ta praca daje bardzo wiele. I – co najważniejsze – nie czuję się nią przytłoczona. Wszyscy jesteśmy śmiertelni, o czym współcześnie często zapominamy, np. wypychając śmierć spod naszego dachu i z naszej świadomości. Owszem, czasami cierpię. Najbardziej, gdy jestem na oddziale, wiem, że mój pacjent powinien być w domu, wśród najbliższych, a nie jest. Ale ta praca przede wszystkim daje inną perspektywę. Może dlatego potrafię się cieszyć, że świeci słońce? Że mogę pojechać w jakieś ciekawe miejsce? ©℗

DR N. MED. ALEKSANDRA KRASOWSKA-KWIECIEŃ jest pediatrą i hematologiem. Adiunkt w Collegium Medicum UJ, pracuje też w Ośrodku Transplantacji Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie oraz w Krakowskim Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera.
MAGDALENA WOŹNIAK jest pediatrą. Pracuje w Ośrodku Transplantacji Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie oraz w Krakowskim Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera.