Za życiem

Nie pomaga ci uchwalona przez PiS ustawa „Za życiem”?

– Chyba żartujesz? Ona istnieje tylko na papierze.

A., matka chłopca cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną: – Ta ustawa w ogóle nie działa. Kiedy o niej słyszę, rzucam mięsem i mam ochotę rozwalić telewizor. Nasze „dobre państwo” gardzi niepełnosprawnymi dziećmi, bo one nie pójdą zagłosować.

Ministerstwo pisze maila

Ustawa „Za życiem” wiąże się z kwestią wrażliwą politycznie i społecznie: przerywaniem ciąży. Została uchwalona w listopadzie 2016 r. PiS obiecywał swoim radykalnym sojusznikom, że zaostrzy przepisy (czyli de facto wprowadzi całkowity zakaz aborcji), a przy okazji pomoże rodzinom, w których na świat przychodzi nieodwracalnie chore dziecko.

Nowe prawo wydawało się od początku dwuznaczne moralnie: nazywano je „trumienkowym”, podkreślając, że rodzina decydująca się na niedokonywanie aborcji i sprowadzenie na świat dziecka z wadą letalną (umrze w niedługim czasie po porodzie) albo ciężko i nieodwracalnie upośledzonego, otrzyma jednorazowy zasiłek: 4 tysiące zł.

W myśl ustawy dziecko mogło liczyć także na: rehabilitację (fizjoterapia, zajęcia z neurologopedą czy psychologiem) i opiekę lekarzy-specjalistów (dostęp do nich winien być zapewniony w terminie nie dłuższym niż tydzień). Rodzina dotknięta niepełnosprawnością miała otrzymać „asystenta” – osobę pomagającą w załatwianiu formalności. Obietnic było wiele.

Tyle że pracownicy Ośrodka Koordynacyjno-Rehabilitacyjno-Opiekuńczego w Krakowie (OKRO w ramach ustawy „Za życiem” prowadzi m.in. zajęcia z fizjoterapii) otrzymali niedawno maila z Ministerstwa Edukacji. Czytamy w nim, że: „nastąpiła konieczność dokonania zmian w formach i liczbie prowadzonych zajęć terapeutycznych”. I dalej: „Wstrzymana zostaje realizacja wszystkich innych zajęć [m.in. gimnastyka korekcyjna, terapia ręki, arteterapia, muzykoterapia, dogoterapia, hipoterapia, terapia SI, czyli integracji sensorycznej – red.], zajęć grupowych oraz zajęć dla rodziców. Ilość zajęć realizowanych w ramach OKRO przez jedno dziecko w placówkach przedszkolnych zostaje ograniczona do 8 godzin w miesiącu”.

Co to oznacza w praktyce?

– Po prostu chcą skasować tę rehabilitację i tyle – mówi A.

Rodzice korzystający z programu byli oburzeni, zwłaszcza że w rozmowach z nimi przedstawiciele ministerstwa tłumaczyli, że „za dużo dzieci zostało objętych programem i cięcia są konieczne”. Po pewnym czasie resort wysłał wprawdzie do OKRO jeszcze jednego maila, z informacją, że zajęcia dla dzieci prowadzone będą na „starych zasadach” – ale tylko do 15 czerwca. A kiedy do Ośrodka przyszła kolejna matka, która postanowiła skorzystać z dobrodziejstw programu, usłyszała, że „brakuje miejsc”.

Czytaj także: Bartłomiej Sienkiewicz: Nieludzka polityka

Ci, którzy już z niego korzystają, pytają: co z rehabilitacją w okresie wakacyjnym? I co ze wszystkimi „przywilejami”, które miała gwarantować ustawa?

Złamaliśmy statystyki

Kinga Szypuła, matka przedwcześnie urodzonych bliźniąt (syn po wylewach dokomorowych, córka z zastawką mózgowo-otrzewnową, przeszła cztery interwencje neurochirurgiczne), długo opowiada, jak łączy różnego rodzaju programy (realizowane przez NFZ, PFRON, MEN), jak pisze podania, prosi o pomoc, zbiera pieniądze. Sama ustawa „Za życiem” niewiele jej daje. Jej dzieci – Filip i Marysia – zostali w jej ramach objęci opieką specjalistów we wrześniu 2018 r., ale zajęcia rozpisano jedynie na rok.

Kinga Szypuła: – 29 marca otrzymałam informację, że z dniem 1 kwietnia wszystko zostaje wstrzymane. Dlaczego? Ministerstwo Edukacji, które zobowiązane jest uiszczać opłaty za zajęcia, nie robi tego. Teraz się dowiaduję, że moje dzieci mogą korzystać z rehabilitacji do 15 czerwca. Co będzie dalej? Nikt nie umie powiedzieć. Wielu rodziców, których nie stać na prywatną rehabilitację, zostanie po prostu na lodzie.

O sobie i swoich dzieciach Szypuła mówi: „złamaliśmy statystyki”. Bliźnięta urodzone w 24. tygodniu ciąży mają niewielkie szanse na przeżycie. Jej dzieci borykają się z problemami zdrowotnymi, ale dzięki intensywnej rehabilitacji udaje się je stopniowo pokonywać.

Głównie dzięki prywatnym środkom – pomoc państwa Szypuła ocenia jako niedostateczną.

Kamienie milowe

Na stronie internetowej Narodowego Funduszu Zdrowia umieszczono „informator »Za życiem«”, przeznaczony dla rodziców korzystających ze świadczenia. Jeden z pierwszych punktów wyjaśnia, jak skorzystać z uprawnień. Konieczne jest: „zaświadczenie, które potwierdza ciężkie i nieodwracalne upośledzenie, albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu”.

Kinga Szypuła: – I tu zaczynają się problemy. Wielu rodzicom nikt nie chciał takiego zaświadczenia wystawić. Pediatra odsyłał do neurologa, neurolog do lekarza rehabilitacji, lekarz rehabilitacji do lekarza rodzinnego. Czas mijał, frustracja rosła. Dopiero po kilkunastu wizytach udawało się załatwić potrzebne dokumenty.

Krystyna Gut, matka bliźniaków urodzonych w 29. tygodniu ciąży: – Lekarz wystawił zaświadczenie, ale dzieci zdążyły już skończyć rok i okazało się, że nie możemy z tego powodu otrzymać jednorazowego zasiłku w wysokości 4 tysięcy dla każdego z chłopców. A przecież stan ich zdrowia był niezmiennie taki sam – czyli zły, i potrzebowaliśmy tych środków.

Przez pierwsze tygodnie życia lekarze określali stan dzieci Krystyny jako „krytyczny”: chłopcy mają zdiagnozowaną ciężką formę mózgowego porażenia dziecięcego, które najprawdopodobniej jest efektem niedotlenienia wewnątrzmacicznego. Dziś są już trzylatkami i wciąż nie siedzą samodzielnie, nie chodzą, uczą się mówić. Kiedy ogląda się filmy, na których Stefek i Ignaś ćwiczą, widać jednak, jak duże robią postępy: lepiej kontrolują głowę, przewracają się z boku na bok. Każdy z tych „kamieni milowych” w rozwoju osiągnęli mozolną pracą. Jeśli dalej będą intensywnie rehabilitowani (czyli będą ćwiczyć codziennie), mają szansę nauczyć się chodzić przy pomocy balkonika i jeździć elektrycznym wózkiem, czyli mogą być w przyszłości samodzielni.

Kogo wyrzucić z kolejki?

W jakim stopniu Krystynie Gut pomogła ustawa „Za życiem”?

– Zgłosiłam się do ośrodka i poprosiłam o objęcie dzieci rehabilitacją. Dyrektor powiedział: „Musi pani czekać rok”. „Rok? Jak to? – zdziwiłam się. – Przecież dzieci objęte są ustawą »Za życiem«”. Na co dyrektor odpowiedział pytaniem: „Więc kogo mam wyrzucić z kolejki, by przyjąć pani dzieci?” – opowiada kobieta.

Na objęcie synów rehabilitacją czekała więc dwanaście miesięcy. Czas, na którego stratę nie mogła się zgodzić, ponieważ właśnie przez pierwsze miesiące życia mózg dziecka jest najbardziej plastyczny. Jeśli doszło do jego uszkodzenia w życiu płodowym, okołoporodowym albo na wczesnym etapie życia, dzięki intensywnej rehabilitacji może stworzyć nowe połączenia neuronowe. Ten organ się nie „odbudowuje”, ale zdrowa jego część może przejąć funkcję części uszkodzonej. Często potrzeba na to lat pracy. Wiele jest „cudownych” historii o dzieciach, które miały „nie siedzieć”, „nie chodzić”, „nie mówić”, a po latach ćwiczeń rozwijają się prawidłowo, albo są niepełnosprawne w małym stopniu. Dlatego istnieje kategoria dzieci „zagrożonych niepełnosprawnością”, które – jeśli terapia się powiedzie – swoją sprawność, bądź częściową sprawność, sobie wypracują. Tylko że to nie cuda, lecz fizjoterapia wspomagana wieloma innymi zajęciami terapeutycznymi. I wyścig z czasem.

A także – niestety – pieniądze. Ogromne pieniądze.

Gut przez pierwszy rok musiała płacić za rehabilitację synów z własnych funduszy. A po jego upływie państwo nadal nie zapewnia jej dzieciom pomocy w stu procentach.

Żebrzemy zawodowo

Dzieci Kingi Szypuły i Krystyny Gut posiadają orzeczenie o niepełnosprawności, objęte są ustawą „Za życiem” oraz programem Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Dzięki NFZ, Państwowemu Funduszowi Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Ministerstwu Edukacji winny mieć zapewnione: leczenie, rehabilitację, zakup sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego.

O rehabilitacji w ramach NFZ rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mówią zgodnie: „To się nie opłaca”. Zajęcia trwają pół godziny, dojazd i powrót zajmują prawie dwie. Fizjoterapeuta to najczęściej osoba po studiach, ucząca się zawodu.

W ramach innych programów przypadają dwie godziny rehabilitacji w tygodniu, podczas gdy dzieci z niepełnosprawnością muszą ćwiczyć codziennie. Matki powtarzają: „Zajmujemy się zawodowo żebraniem”, bowiem mało która rodzina ma tak duży dochód, by udźwignąć koszty leczenia i rehabilitacji. Pomaga nie państwo, a osoby prywatne (choćby wpłacając 1 procent podatku albo zbierając plastikowe nakrętki z napojów).

Matka Mikołaja podsumowuje na profilu facebookowym „Mikołaja walka o sprawność” swój ostatni pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym w Warszawie:

„– zajęcia, konsultacje i zakup dynamicznej ortezy/kombinezonu – 7240 zł;

– wynajem mieszkania na wolnym runku – 2500 zł;

– badanie EEG – 600 zł;

– dojazdy – 400 zł;

– wyżywienie z uwzględnieniem diety i inne niezbędne rzeczy i zakupy, w tym leki, do przetrwania – na oko 1000 zł (uściślę po dokładnym przeliczeniu). Razem ok. 12000 zł”.

Matka dziecka niepełnosprawnego otrzymuje zasiłek w wysokości 1583 zł miesięcznie i nie może wykonywać żadnych dodatkowych prac, ponieważ straci prawo do świadczenia.

To nie przesada

Czy wyjazdy do Warszawy nie są przesadą? Ekstrawagancją? To naprawdę jedyne miasto w Polsce, gdzie można dziecku zapewnić pomoc?

Weronika Lasek, matka czteroletniej Wiktorii z mózgowym porażeniem dziecięcym, szybko ucina: – Nie, to nie przesada.

U Wiktorii zdiagnozowano leuko- malację okołokomorową – to ubytki w istocie białej mózgu. Mogą wpłynąć na rozwój motoryczny i intelektualny. Dziewczynka robi postępy motoryczne, uczy się mówić, jest inteligentna, ale wymaga ciągłej rehabilitacji.

Weronika Lasek: – Pochodzę z Wadowic, w naszym mieście program OKRO w ogóle nie był realizowany. Mogłam prowadzić fizjoterapię córki w Krakowie, ale zajęcia były krótkie i nie przynosiły efektów. Wciąż jeżdżę na turnusy rehabilitacyjne do Warszawy, dla mnie to jedyne wyjście.

W Wadowicach Wiktoria korzystała z zajęć w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju, ale ten jeden program nie mógł zapewnić dziecku całościowej rehabilitacji.

– Byłam z córką w różnych ośrodkach, przekonałam się, że tylko pod okiem warszawskich specjalistów idziemy do przodu – mówi Lasek.

Kobieta opłaca rehabilitację córki w 95 procentach. Ich dzień to ciężka harówka. Pobudka, śniadanie, wyjazd na rehabilitację (w zimie zawsze zajmuje więcej czasu), 2-3 godziny spędzane w ośrodku, powrót do domu, obiad, drzemka, powrót do ośrodka – kolejne ćwiczenia, powrót do domu, stanie w pionizatorze (specjalnym przyrządzie pomagającym utrzymywać postawę), spacer, chodzenie w innowalku (specjalnym przyrządzie stymulującym ruchy nogami), masaż twarzy, czytanie bajek.

Rozmawiałam z wieloma rodzicami korzystającymi z ustawy „Za życiem”. Od wszystkich słyszę, że ma przede wszystkim wymiar propagandowy. Obecnie aktualne jest przede wszystkim pytanie, jak wyglądać będzie rehabilitacja dzieci w wakacje. I ile godzin rehabilitacji oraz innych zajęć zostanie dzieciom przydzielone od września.

Zabójcze przerwy

Pracująca w państwowej placówce fizjo- terapeutka opowiada, że rodzice, z którymi ma kontakt, często mówią: „Ta ustawa nas poniża”. Część wskazuje także na plusy: m.in. ułatwiony dostęp do lekarzy-specjalistów, możliwość otrzymywania darmowych pampersów. Większość jednak uważa, że najgorsza jest niepewność: w ramach ustawy można rozplanować rehabilitację jedynie na kilkanaście miesięcy, w okresie wakacyjnym zajęcia się kończą.

Czy dziecko cierpiące np. na ciężką postać mózgowego porażenia dziecięcego może mieć ponad dwumiesięczną przerwę w ćwiczeniach?

– Ależ skąd – mówi fizjoterapeutka. – Po takim czasie zaczynają się przykurcze mięśni, pacjenci odczuwają ból. Dzieci zaczynają cierpieć na infekcję dróg oddechowych, ponieważ układ oddechowy nie może pozostawać w bezruchu, to samo dotyczy układu trawiennego – zostaje zaburzona przemiana materii. Aby rehabilitacja przynosiła efekty, dziecko musi ćwiczyć trzy, czasem cztery razy w tygodniu.

Moja rozmówczyni zwraca też uwagę na fakt, że dzieci rehabilitowane są w specjalistycznych ośrodkach, natomiast specjaliści od rehabilitacji nie mają możliwości odwiedzić pacjentów i ich rodziców w domu.

– A takie kontrole są koniecznością – mówi. – Tylko w domu, gdzie dziecko spędza 90 procent czasu, możemy skontrolować, czy posiada odpowiednie siedzisko, czy w prawidłowy sposób umieszczane jest w pionizatorze, czy rodzice w odpowiedni sposób je podnoszą, pielęgnują.

W gąszczu przepisów

– Cierpliwość, cierpliwość i jeszcze raz cierpliwość jest potrzebna, by połapać się w gąszczu przepisów, regulacji i programów dotyczących dzieci z niepełnosprawnościami – mówi Kinga Szypuła. – To dziesiątki godzin spędzonych w internecie w poszukiwaniu informacji, to rozmowy z innymi, bardziej doświadczonymi rodzicami.

Czytaj także: s. Małgorzata Chmielewska: Najsłabszy powinien być VIP-em

Nie ma więc jednego, spójnego programu zapewniającego opiekę nad chorym dzieckiem. Brakuje informacji. To nie państwo pomaga rodzicowi w walce o zdrowie i większy komfort życia dziecka z niepełnosprawnością – to rodzic walczy z systemem. I musi być przy tym kreatywny: w ramach jednego programu zapewnić dziecku fizjoterapię, w ramach innego np. neurologopedę i psychologa. Musi też liczyć, że urzędnik nie będzie formalistą i na coś przymknie oko. Zresztą w przepisach gubią się sami urzędnicy: kiedy dziecko z niepełnosprawnością otrzymuje zlecenie na nowe ortezy, urzędniczka nie wie, z jakiego programu można je rozliczyć. Wyciąga grubą książkę i wertuje: „może to”, „nie, może to”... Nie każdy umie sobie w takich warunkach poradzić. Na przegranej pozycji są rodziny mieszkające na prowincji.

– Wiesz, co mi się marzy? – pyta Kinga Szypuła. – Asystent rodziny. Osoba, która zna te wszystkie przepisy, regulacje i potrafi pomóc.

Teoretycznie istnienie takiej osoby zapewnia ustawa „Za życiem”. Teoretycznie. ©