Z zawodu matka

Iwona Hartwich z Torunia ma do pracy jakieś pięć, sześć metrów.

Idzie korytarzem, z jednego pokoju do drugiego. Może nawet nie zakłada kapci.

W pokoju syna bierze się do roboty.

Budzi Kubę. Kuba, jak to młody chłopak, lubi sobie pospać, ale jak trzeba na rehabilitację, to wstaje, nie narzeka.

Pani Iwona pomaga Kubie w łazience. – Czynności higieniczne też trzeba wykonać razem – mówi.

Zawozi Kubę do szkoły. Tam zostaje, bo różne rzeczy mogą się zdarzyć: Kuba sam do toalety nie pójdzie.

Potem ze szkoły na rehabilitację. Wysadzić z samochodu, zawieźć, pokonać progi w drzwiach. Po rehabilitacji to samo. Potem wrócić do domu, pomóc przy lekcjach i nauce. Czasem pójść na spacer. Wtedy znowu: drzwi, progi, klamki, zjazdy, podjazdy. A to tylko technika, trzeba jeszcze okazać matczyne ciepło, czułość. Także bratu Kuby, zdrowemu osiemnastolatkowi.

Praca kończy się późnym wieczorem, kiedy Kuba zasypia. Wtedy pani Iwona siada do komputera i pisze: protesty, odezwy, posty na Facebooku, maile do reportera, listy do premiera. I czyta: np. komentarze na portalu Wykop.pl, że wycieczka do Chorwacji jej się nie należy, że pewnie śpi na pieniądzach, a w Sejmie udaje biedną. Jakby po takiej robocie wycieczka do Chorwacji pani Iwonie się nie należała.

Korek pierwszy

Pani Iwona: delikatna uroda, duże, często smutne oczy, włosy jasne. Internauci pisali: „ta blondyna”, dodawali „tleniona”. Może to dobrze, że te włosy rzucały się w oczy. Łatwiej było ją zapamiętać.

Niełatwo się z nią umówić. Kuba jest chory (przesilenie wiosenne). Mąż pracował na nocną zmianę, a w dzień odsypia. Trzeba być cicho, a ruszyć się z domu nie można.

Ale pani Iwona jest w Toruniu znana już od kilku lat. Jest prezeską stowarzyszenia „Mam przyszłość”, które skupia rodziców dzieci niepełnosprawnych. W 2009 r. współorganizowała pierwszy protest, w którym domagano się zwiększenia świadczenia pielęgnacyjnego i traktowania opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi jako zawodu. Potem było jeszcze kilka protestów, m.in. przed urzędem marszałkowskim w Toruniu i przed Kancelarią Premiera. Rząd dał wtedy 100 zł specjalnego dodatku. Rodzice zapowiedzieli, że zablokują ulice podczas Euro 2012.

Dziś świadczenie wynosi 620 zł miesięcznie, z czego mniej niż 20 zł odprowadzane jest do ZUS-u na przyszłe emerytury. Żeby je otrzymać, trzeba zrezygnować z pracy zawodowej. Możliwe jest też otrzymywanie zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 zł.

Pani Iwona powiedziała kiedyś, że z takimi stawkami, nawet z pensją męża, nie są w stanie się utrzymać – nie tylko zapłacić za porządną rehabilitację dla Kuby, ale też za leki i jedzenie.

W kwietniu 2012 r. rodzice niepełnosprawnych z Iwoną Hartwich na czele blokują wiadukt w centrum Torunia. Kierowcy czekają w korku. Jeden narzeka: „Niech idą protestować gdzie indziej, nam się spieszy”.

– Mąż jest cieślą na budowie. A ja? Ja jestem nierobem. Tak by wynikało z przepisów – opowiada dziennikarzom jedna z opiekunek.

W końcu rodzice niepełnosprawnych przyjeżdżają do Sejmu. Rozkładają materace i śpiwory na korytarzu. Nie chcą propozycji rządu: 820 zł świadczenia. Chcą przynajmniej wysokości pensji minimalnej. Wyglądają na zdeterminowanych.

Przyjechali z dziećmi: Kuba Hartwich uśmiecha się do aparatu na jednym ze zdjęć. Henryka Krzywonos powie w telewizji, że nie powinni w swojej sprawie „grać dziećmi”, co protestujące matki przyjmą z oburzeniem.

Iwona Hartwich rozpłacze się dopiero w rozmowie z Donaldem Tuskiem. „Niech pan powie mojemu synowi, dlaczego ciągle nie wróciłam do domu?” – pyta. Bo brat Kuby został w Toruniu i tęskni. Ten płacz ludzie najlepiej zapamiętają.

W Sejmie przy rodzicach kręcą się parlamentarzyści. Oprócz śpiworów jest tutaj wiele kamer. Politycy dużo mówią: że potrzebującym trzeba pomóc, że sytuacja niedopuszczalna. Posłanka Beata Kempa (Solidarna Polska) kupuje protestującym ciepłe koce. Poseł Maciej Wydrzyński (Twój Ruch) przywozi bieliznę, ręczniki i środki czystości. Poseł Arkadiusz Mularczyk (Solidarna Polska), ten, którego kamery filmują najczęściej, kupuje leki.

I tyle.

– Przewijały się różne osoby. Ale były i poszły – mówi dziennikarzom Iwona Hartwich. – Ja się nie znam na polityce, ja się znam na rehabilitacji swojego dziecka.

Kiedy wcześniej pani Iwona przychodziła do biur poselskich w Toruniu, politycy od lewa do prawa proponowali jej pomoc w postaci etui do okularów albo zaproszenia na obiad.

Dziecko

Irena Brzezińska z Torunia przepracowała prawie 20 lat jako pracownik socjalny. Prawie, bo zabrakło jej czterech miesięcy do wcześniejszej emerytury dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Politycy z Warszawy przy okazji reformy emerytalnej (1999 r.) odebrali jej to prawo.

– Syn Mateusz chodził wtedy do ośrodka szkolno-wychowawczego dla dzieci niesłyszących w Bydgoszczy – opowiada. – Mieszkał w internacie. W piątek po pracy jechałam PKS-em, żeby go odebrać, w poniedziałek wcześnie rano go zawoziłam. Odbiegał poziomem intelektualnym od rówieśników, nie robił programu nawet dla dzieci głęboko upośledzonych. Byłam więc zmuszona zrezygnować z pracy i wozić go do specjalnej szkoły w Toruniu. Najpierw było to kilka godzin nauczania indywidualnego w tygodniu, później wywalczyłam w kuratorium, żeby dziecko było uczone w pełnym wymiarze godzin. Odpoczywałam tylko wtedy, kiedy syn był w szkole.

Stan jego zdrowia z czasem pogarszał się na tyle, że każda czynność zajmowała pani Irenie bardzo dużo czasu. Np. woda pod prysznicem lała się godzinami, kilkanaście minut trwało wiązanie butów. Bo oprócz upośledzenia umysłowego i głuchoty – tłumaczy matka – Mateusz ma również nerwicę natręctw.

– Jako matki niepełnosprawnych dzieci nie mamy wielkich wymagań od rządu – mówi. – Jeżeli życie nas zmusiło do rezygnacji z pracy zawodowej, to przynajmniej chcemy od państwa najniższej krajowej. To proste: gdybym pracowała, nie mogłabym przecież zarobić mniej. A pracować nie mogę. Gdybyśmy wszystkie się zmówiły i jednego dnia oddały nasze niepełnosprawne dzieci do domów pomocy społecznej, to dopiero wtedy budżet państwa doznałby uszczerbku. Szkoda, że od 1989 r. wszystkie rządy, od prawa do lewa, nie zrobiły nic dla niepełnosprawnych, którzy zgodnie z konstytucją wymagają szczególnej opieki państwa.

– Jeśli chodzi o emeryturę, to szczęście w nieszczęściu, że jej nie uzyskałam, bo dziś byłoby to ok. 730 zł – dodaje pani Irena. – Finansowo bardziej opłacalne jest świadczenie pielęgnacyjne. A przecież emerytura kojarzy się z zasłużonym wypoczynkiem na godnym poziomie...

Wychowuje syna samotnie. Oprócz świadczenia pielęgnacyjnego otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny i alimenty z Funduszu Alimentacyjnego – wywalczonego w 2008 r. przez matki.

– Dzisiaj moje dziecko podnosi się z łóżka raz na kilkanaście dni, załatwia potrzeby fizjologiczne pod siebie, nie pozwala założyć pampersa – opowiada. – Mam zniszczony kręgosłup od dźwigania misek z praniem po kilka razy dziennie. Mój Mateusz ma 27 lat, ale mówię o nim „moje dziecko”, bo to już zawsze będzie moje dziecko.

Trudniej

Kuba Hartwich ma 20 lat i czterokończynowe porażenie mózgowe. Przeszedł siedem operacji, jeździ na wózku. Podobno sam zdecydował, że pojedzie do Sejmu na protest.

Pani Iwona nie wiedziała, że urodzi niepełnosprawne dziecko. Czy cierpiała po urodzeniu? Jak długo? Tak pytali dziennikarze. Pytania były nie na miejscu: nie cierpiała i nie cierpi. Po prostu codziennie się z tym „mierzy”, żeby Kubie było lepiej.

– Ktoś, kto nigdy nie opiekował się poważnie chorym, nie jest w stanie zrozumieć, jaki to wysiłek i ile czasu to pochłania. Przecież ktoś musi karmić, przewijać, umyć tyłek i pachy – mówiła pani Iwona. – Znam matkę, która chciała popełnić z rozpaczy samobójstwo. Inne chcą zacząć protest głodowy, by w końcu zwrócić uwagę na problem. Ja sama ledwie sobie radzę. Obiady gotuje mi mama, pomaga teść.

Państwo Hartwich mieszkają w nie najdroższej dzielnicy Torunia. Niedaleko bloku mają cmentarz, ulicę dalej co dziesięć minut łomocze tramwaj. Jest czysto i schludnie. Do klatki prowadzą schody, ale obok jest podjazd dla wózków.

Pani Iwona była kiedyś kosmetyczką. Odeszła z zawodu, żeby opiekować się Kubą. Nie miała wyjścia. Została mamą na pełny etat.

Jedne wakacje spędziła z rodziną w Chorwacji. Pogoda dopisywała, żal było nie zrobić zdjęć. Wrzuciła je na Facebooka. Kiedy zrobiła się znana, internauci przeszukali jej profil. Ktoś je ujawnił. Pod wpisem szybko pojawiło się kilkaset komentarzy. Wielu pisało, że pani Iwona tylko udaje biedną, i że skoro stać ją na Chorwację, to także na utrzymanie niepełnosprawnego dziecka.

Nie wiedzieli, że mąż pani Iwony, Maciej, ciężko pracuje, dojeżdżając do pracy w firmie metalowej w Solcu Kujawskim (35 km od Torunia). Pewnie nie byłoby go stać na tę wycieczkę do Chorwacji, pierwsze i na razie jedyne wakacje za granicą, gdyby nie składali się na nie rodzice i teściowie.

Teraz pani Iwona nie ma już dla mnie czasu. Nic dziwnego. Jak wygląda jej dzień roboczy – już wiemy. Proszę tylko o kilka słów na temat Kuby.

– Piękny umysł zamknięty w niepełnosprawnym ciele – mówi pani Iwona. – Pasjonuje się sztukami walki, ogląda zawody MMA, marzy o tym, żeby zostać komentatorem i te walki komentować. We wszystkich codziennych czynnościach potrzebuje pomocy, nie umyje się sam, nie zrobi sobie jedzenia, ale mimo wszystko jest pogodnym, otwartym na kontakty chłopcem.

O mężu: – On nie pracuje, on haruje. Nie jest mu lekko, ale jest dla mnie i dla synów ogromnym oparciem. Jest z nimi zżyty, mają wspólne pasje, lubią sport, oglądają te same filmy. Mąż nigdy nie narzeka.

O oczekiwaniach: – Chciałabym, żeby świadczenie pielęgnacyjne wzrosło, nawet do 2 tys. zł. Z tym, co mamy, nie jesteśmy w stanie zagwarantować Kubie odpowiedniej rehabilitacji.

O pracy: – Opieka to nie tylko ciężka praca fizyczna, ale i psychiczna. 24 godziny na dobę.

Pani Iwona uśmiecha się mimo wszystko. Nawet jeśli to przypadek, że po niemiecku jej nazwisko oznacza dosłownie: „trudniej”.

Schody

Pani Ewa z Torunia, matka 15-letniego Przemka (imiona zmienione): – Nie byłam na proteście w Sejmie. Nie miałam na to sił. Ale kibicowałam pani Iwonie i innym matkom, bo zrobiły i robią dla nas wspaniałą robotę. Już widać, że rząd zaczyna na nas inaczej patrzeć. Zaczyna nas zauważać.

– W tym roku mija 25 lat, od kiedy komuna upadła – mówi pani Ewa. – I przez te 25 lat politycy nie zrozumieli, że pomoc dla takich ludzi jak my jest niezbędna. Tego wolny rynek nie ureguluje.

Bardzo ważnym elementem życia pani Ewy są schody. Jest ich dokładnie 36. Z parteru na drugie piętro bloku, w którym pani Ewa mieszka z synem i mężem. Wózek z Przemkiem waży 75 kg. Pani Ewa dźwiga wózek w górę i w dół. Kilka razy w tygodniu. Przemek chce na powietrze, do sklepu, lubi patrzeć na ludzi. Do tego rehabilitacja. A mąż pani Ewy pracuje.

– Wychowałam się na wsi. Ręce mam silne. Ale boję się pomyśleć, co by było, gdybym osłabła. Mam 40 lat, choroby chodzą po ludziach.

Pani Ewie chodzi o podmiotowość. Żeby opiekunowie niepełnosprawnych – dzieci czy dorosłych – mogli się czuć w Polsce jak u siebie. W swoim państwie. – Płacimy podatki, rachunki, głosujemy w wyborach, a państwo nas dyskryminuje, tak naprawdę zabraniając pracować – bo jak pracujesz, to nie dostaniesz świadczenia. A jak się zwolnisz i dostaniesz, to głodowe. To ja się pytam, gdzie na świecie tak jest? No gdzie?

Mistrzostwo

Po kilkunastu dniach na podłodze w Sejmie rząd obiecuje świadczenia na poziomie 1,2 tys. zł. Rodzice są niezadowoleni, mówią, że z Sejmu nie wyjdą, nie ma mowy. Ale wyjdą po tym, jak na sejmowej mównicy minister Władysław Kosiniak-Kamysz użyje słowa „waloryzacja” (chodzi o waloryzację świadczenia pielęgnacyjnego, czyli jeden z postulatów protestujących). Zastrzegają, że protest się nie skończył, został tylko zawieszony. Wrócą na posiedzenie Sejmu w ich sprawie.

Opuszczając gmach parlamentu, Iwona Hartwich myśli o tym, co się tu stało, że to „mistrzostwo świata”.

– Gdyby nas tam nie było, gdybyśmy się nie zdecydowali na taki desperacki krok, dalej byśmy byli zwodzeni i absolutnie nic w naszej sytuacji by się nie zmieniło – komentuje. Minister Kosiniak-Kamysz obiecuje „okrągły stół” z rodzicami niepełnosprawnych w Toruniu. I to też jest w miarę dobra wiadomość.

Korek drugi

Toruń, październik ubiegłego roku. Wieczór. Na drogach dojazdowych do mostu i na moście – korek. Rzeka samochodów po jednej i po drugiej stronie. Za kierownicami obywatele. Głowy aż parują od nerwów. Na moście jest samobójca, grozi, że skoczy do Wisły. Droga zablokowana.

Akurat teraz!

Mieszkańcy wracają do domu. Po pracy. Czasami jest to praca ciężka, stresująca. Czasami fizyczna. Trzeba przerzucać cegły albo kopać rowy. Ale nawet osiem godzin w biurze daje się we znaki. Odpoczynek po pracy każdemu się należy, a ten się chce zabić!

„Skacz, k..., nam się spieszy” – mówią jedni. I piszą to na Facebooku.

„Trzeba go potem znaleźć i zrzucić, żeby następnym razem nie robił zadymy” – piszą inni.

Iwona Hartwich z pracy nie wraca przez most. Idzie korytarzem, z pokoju do pokoju. Nikomu źle nie życzy. Wiele nie oczekuje. No, może większej pensji, zdrowia, więcej odpoczynku po pracy.

Jak ci, co stoją w korku.

Razem z Kubą pcha wózek dalej. Nie narzeka.