Własnym głosem

Jest ich około trzydziestu, spotykają się co sobotę w Szpitalu Specjalistycznym im. S. Żeromskiego. Poza brakiem narządu mowy i niewielkim otworem w szyi łączy ich jeszcze jedno: nie chcą być samotni. Należą do Krakowskiego Stowarzyszenia Laryngektomowanych im. ks. Tischnera. On też nie miał krtani, a bardzo kochał mówić.

„Żeromski” to jedyna placówka w Krakowie, która po wycięciu krtani wszczepia protezy wspomagające mówienie. Po takim zabiegu głos jest bardziej zrozumiały (trochę jak z syntezatora: głośny, wibruje). Można i bez protezy, choć to żmudna droga. Pacjenci uczą się tzw. mowy przełykowej. Części z nich udaje się uzyskać głos, dzięki któremu mogą się porozumiewać na co dzień.

Szewc bez butów

Basia Flisowska w stowarzyszeniu jest od początku. Była lekarka medycyny pracy. Szewc bez butów. – Mówiłam pacjentom, żeby nie palili. Pytali: „A pani?”. Odpowiadałam: „Póki jestem zdrowa, to palę”.

W końcu rzuciła. A sześć lat później...

– Śpiewałam, głos mi się nagle zaczął męczyć. Potem coś mnie zabolało przy przełykaniu. Pobiegłam do znajomej lekarki. „O matko, urosło ci w gardle! Idź do szpitala!”. To była wiosna 2010 r.

We wrześniu miała pierwszy zabieg. Kilka miesięcy potem drugi, brodawczak był złośliwy. W 2011 r. wycięli jej całą krtań i tarczycę. Nie mogła się ani poskarżyć, ani zakląć, ani podziękować. Przestała mówić.

– A gadanie to moja główna czynność życiowa! Ks. Tischner tak samo lubił sobie porozmawiać i płakał, kiedy już nie mógł.

Uczyła się w stowarzyszeniu mowy przełykowej, szło jej opornie. Potem w Kielcach wszczepili protezę. – To przewód z zapadką, który przeprowadza powietrze z płuc do przełyku. I mówi się sto razy lepiej! Bo w mowie przełykowej powietrze pobiera się z żołądka, tam jest go mało, więc mówi się trudniej i ciszej. A w płucach powietrza jest dużo. Teraz ludzie mnie lepiej rozumieją. Najlepszy dowód: mogę rozmawiać przez telefon. Tylko trzeba pamiętać, żeby zatykać ujście... Mogę pokazać. Nie zemdleje pani? O! – Basia odchyla apaszkę i pokazuje dziurę w szyi o średnicy dwóch centymetrów. – Muszę ją zatkać, żeby powietrze z płuc poszło przez protezkę. To najlepsze rozwiązanie świata.

Tylko teraz z kąpielą trzeba uważać. Jeśli woda się dostanie do tej dziurki, spłynie do płuc. Pływać można, ale w specjalnym aparacie. Bo jeśli się naleje, to klops: człowiek się utopi. Ale bez wody też się nie da: Basia co chwila sięga po kubek. Po kilku minutach rozmowy musimy zrobić przerwę.

– Teraz mi się mówi gorzej, bo protezka ma już kilka miesięcy. Klapka jest nadwyrężona i czasem woda wraca z przełyku do tchawicy. Muszę ją wymienić.

26 lat ciszy

Halina Ożóg, 63 lata, przyjaciółka Basi. Nerwowa, szczupła, energiczna. Jest pierwszą osobą ze stowarzyszenia, której wszczepiono protezę, także w Kielcach, w 2012 r. (wtedy w Krakowie jeszcze nie wykonywano takich zabiegów).

Kiedy zachorowała, miała 36 lat. Nie mogła łykać, schudła do 39 kilo: – Odwlekałam laryngologa, troje małych dzieci w domu...

Rak z przerzutami, usunięta krtań i część tchawicy: – W szpitalu jakoś tak wszyscy zaczęli mnie odwiedzać. Rodzina z daleka, ksiądz... Nie spodobało mi się to.

Jednak się udało. Co nie znaczy, że było różowo: – Wyszłam ze szpitala, a tu nie ma jak się dogadać z dziećmi, tylko pisząc na karteczkach. Czułam się obca we własnym domu. Dzieci mnie nie rozumiały, tak się bokiem przemykałam. Poza domem jeszcze gorzej. Wstydziłam się, że ktoś mnie nie zrozumie. Gdy szły koleżanki, uciekałam na drugą stronę ulicy.

Strasznie jej brakowało rozmów: – Bo ileż można pisać na karteczkach? Ludzie się ode mnie odsuwali. Sąsiedzi, znajomi. Zazwyczaj było „dzień dobry”, potem lecieli. Bali się zatrzymać. A kiedyś... Byłam na turnusie w sanatorium w pokoju sześcioosobowym. Wie pani, że nikt nie chciał ze mną rozmawiać, spacerować? Tak mi było przykro.

Nie mówiła przez 26 lat.

– Szeptałam, o tak: ptsz cidknm ma... Tylko dzieci mnie rozumiały, i rodzina. Z córką do tej pory bez protezki rozmawiam. Ona tak woli. Moja wnusia miała pięć lat, bardzo chorowała. Kiedy wszczepiłam protezkę, zaczęłam głośniej i lepiej mówić. Jeździłam do niej do szpitala. Czytałam jej bajki. A ona się denerwowała: babcia, normalnie mów!

À propos beknięcia

Stanisław Porzuczek był człowiekiem sceny, potem pracował w przemyśle jako laborant. Wycięli mu krtań cztery lata temu. Nie ma protezy. Nauczył się mówić metodą przełykową. A mówi niemal bez przerwy.

– Jestem gaduła, ale na szczęście żona małomówna... Jakoś sobie dajemy radę – śmieje się, aż mu się odbija. – O! À propos tego beknięcia. To rzecz, która pomaga nauczyć się mówić. Trzeba połykać powietrze, a potem bekać – wyjaśnia z szerokim uśmiechem. Technicznie wygląda to tak: trzeba zgromadzić powietrze w górnej części przełyku. Przez jego wydychanie („bekanie”) tworzy się głos zastępczy. Nauczyć się tego trudno, słowa się rwą, ciężko niektóre na jednym oddechu z siebie wyrzucić.

Ale Stanisław się zawziął. Spacerował po mieście i mówił na głos. – Żeby ludzie się nie gapili, w ręku trzymałem telefon. Że niby rozmawiam – śmieje się. – Uczymy się mówić, czytamy na głos. Powtarzamy trudne wyrazy, wielosylabowe. Miał wielką wytrwałość. W końcu był kiedyś aktorem i konferansjerem. – Teatr amatorski, ale miał przejść na zawodowstwo, jak Ludowy w Hucie. Nie wyszło – wspomina.

To jego lekarze wysyłają do załamanych pacjentów po operacji wycięcia krtani. – Idę i mówię: jak ja mogę, ty też potrafisz.

Wszczepienia protezy Stanisław już nie chce. W stowarzyszeniu jest trochę osób takich jak on. Uczą się mówić, pomaga im dojeżdżający z Kielc logopeda. Tamtejszy szpital od lat specjalizuje się w rehabilitacji pacjentów bez krtani.

Na chandrę

Dr Piotr Morawski, laryngolog w „Żeromskim”: – Przez lata operowałem pacjentów z nowotworami krtani. Po operacji uczyli się mowy przełykowej. To wymaga samozaparcia. Większość z nich traci pracę, załamuje się, zamyka w domu. Bariera braku mowy, konieczność częstego odkrztuszania, obecność otworu tracheotomijnego jest przyczyną zerwania kontaktów z ludźmi.

Kilka lat temu przyszedł Krzysztof Goczał, który założył koło ludzi bez krtani, spotykali się przy parafii w Krakowie. – Nasz szpital zdecydował się ich ugościć i tak w 2012 r. powstało Stowarzyszenie im. ks. Tischnera – mówi Morawski.

W 2015 r. razem z dr. Łukaszem Szymańskim byli na stażu w Centrum Onkologii u dr. Sławomira Okły w Kielcach. Ten ośrodek od lat wszczepia protezy głosowe. Zaczęli to robić w „Żeromskim”, do dziś pomogli 30 osobom. Dwucentymetrową zastawkę wszczepia się między tchawicę a przełyk. Koszt, 1400 zł, ponosi szpital. Nie wszystkie placówki chcą się tak obciążać finansowo. A silikonowe urządzenie trzeba regularnie wymieniać (czasem raz na miesiąc, czasem raz na rok). Dr Morawski podkreśla: – Wiele osób nam pomaga. Nieocenieni logopedzi. Przyjeżdżają w soboty na spotkania jako wolontariusze. Prosi, żeby koniecznie o nich napisać: Maria Górecka-Lasota, Monika Cabała, Anna Ćwik, Andrzej Juszkiewicz, kiedyś też Magdalena Fabczak.

Ale te soboty to nie tylko ćwiczenia przełyku i oddechu albo wspólne czytanie. To także, a może przede wszystkim, grupa ludzi, którzy się wspierają. Nawzajem pomogli sobie wyjść z samotności.

Halina: – Cztery lata temu mąż mi umarł i ta wnusia... Żeby nie oszaleć, chodziłam na spotkania w stowarzyszeniu i jeździłam na turnusy nad morze, ze znajomymi po raku krtani. Muszę być między ludźmi.

Zawsze czeka na sobotę. – Żeby pani wiedziała, ileż ja się potrafię stroić, zanim tu przyjdę! To mój sposób na chandrę.

Niedługo będzie 30 lat od operacji Haliny.

– Impreza będzie w stowarzyszeniu. Upieczemy ciasto, kawy zrobimy. Nie wszyscy mają takie szczęście jak ja. Parę osób już pochowaliśmy. Kolegę w tamtym roku. Jurek taki fajny, we wszystkim pomagał. Zdjęcia robił, na nartach jeździł... Miesiąc się męczył.

– Teraz jeździmy do Łopusznej, brat ks. Tischnera nam pomaga. I chcemy rozwinąć skrzydła, złożyć wniosek o dofinansowanie do urzędu miasta, uzyskać status organizacji pożytku publicznego – mówi dr Morawski. Chce też w innych szpitalach rozgłosić, że tu jest rehabilitacja, wszczepianie protez, stowarzyszenie. Przecież kolejni ludzie, którzy tego nie wiedzą, zamykają się w domu.

O wyjeździe za granicę mówi pani Halina. Nigdy za granicą nie była.

A pani Basia, tak po cichutku, marzy: – Śpiewać... Zwłaszcza kolędy. Tak mi tego brakuje. Gdy są święta, tylko siedzę, buczę i wszystkimi dyryguję... Marzenie ściętej głowy, co? Ale ja zawsze byłam optymistką. ©