Sztuka walki

MARIUSZ SEPIOŁO: Dlaczego zawiesiliście protest?

JAKUB HARTWICH: Między innymi z powodu skandalicznego zachowania marszałka Kuchcińskiego wobec nas. Obawialiśmy się też o nasze zdrowie i życie.

To znaczy?

Nasi opiekunowie zostali poszarpani przez straż marszałkowską. Zrobiło się bardzo niebezpiecznie. Moja mama ma zrobioną obdukcję. Okazało się, że ma pokancerowaną rękę. Inna mama niepełnosprawnego ma zranioną stopę, a jeszcze inna łokieć. Użyto wobec nas przemocy fizycznej.

Zdecydował też oczywiście brak konkretnej propozycji ze strony rządu. My na stół wyłożyliśmy cztery propozycje kompromisu, władza – żadnego. Przede wszystkim nie spełniono pierwszego i głównego postulatu – nie wprowadzono dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia – 500 złotych miesięcznie bez kryterium dochodowego.

W pewnym momencie dotarło do nas, że rząd po prostu nie chce pomagać osobom niepełnosprawnym. Uważam, że trzeba o to walczyć dalej. Ciągle nie mamy zapewnionego minimum socjalnego.

Twoja mama mówiła mi, że dodatek 500 zł pozwoliłby tylko na zapewnienie podstawowych potrzeb.

Mówię to zawsze i powtórzę jeszcze raz: osoba niepełnosprawna potrzebuje ok. 4 tys. zł miesięcznie, asystenta i pielęgniarki. Wtedy mogłaby się usamodzielnić, wykupić rehabilitację i po prostu przeżyć. W sytuacji, w której nie dostaliśmy nawet tego małego dodatku, nadal musimy się obawiać o to, co będzie, jeśli zabraknie osób, które się nami opiekują. Nie chcemy wylądować w ośrodkach opiekuńczych. Dziś dostajemy informacje, że nowe przepisy o wsparciu osób niepełnosprawnych wcale nie zaczną działać od 1 lipca we wszystkich miejscowościach, bo NFZ nie jest na to przygotowany. Ciągle powtarzam: nie buduje się systemu od tyłu.

Co to znaczy?

Każdy dobry system pomocy osobom niepełnosprawnym – we Francji, w Anglii, Holandii – zawsze zaczyna się od finansów. To o nie trzeba zadbać w pierwszej kolejności. Potem wchodzi czynnik ludzki: przychodzi urzędnik i pyta, czego dana osoba potrzebuje. Na przykład ja potrzebuję rehabilitacji i wózka inwalidzkiego, ale nie wymagam pampersów i cewników. Indywidualna sytuacja niepełnosprawnych powinna być diagnozowana.

Czytaj także: Przemysław Wilczyński: Niewypłacalni w stopniu znacznym

System, który zaczyna się od zwiększenia środków i który uwzględnia indywidualne potrzeby, działa w Unii Europejskiej. My walczyliśmy tylko o godność. Minimum, zabezpieczenie socjalne, a nawet tego zabrakło.

Polska nie ma systemu dla osób z niepełnosprawnościami?

Nie. Przez lata próbuje się zrobić coś doraźnego. Ale nie tak, jak powinno się to robić.

Zaskoczyłeś polityków świetnym przygotowaniem, merytorycznymi argumentami.

Myślę, że wynika to po prostu z wiedzy, czego potrzebują osoby takie jak ja, i czego się obawiają. Jestem w normie intelektualnej, co niektórych bardzo zdziwiło. Przez to mam też niestety pełną świadomość, co będzie, jeśli zabraknie naszych rodziców. Osoby niepełnosprawne będą lądowały w ośrodkach, bo nie będą w stanie samodzielnie funkcjonować. Jednocześnie wszystko to, co udało nam się dotąd wywalczyć dzięki ciężkiej rehabilitacji, zostanie zaprzepaszczone. Państwo skazuje nas na ośrodki jeszcze za życia.

Chorujesz na porażenie mózgowe. Do 15. roku życia przeszedłeś sześć operacji nóg. Osoba w Twojej sytuacji powinna być rehabilitowana pięć razy w tygodniu. Ty możesz sobie pozwolić na trzy sesje.

Przez to mój stan się pogarsza. Napięcie mięśniowe nie ustaje. Powinienem ćwiczyć codziennie, żeby mój organizm się nie zastał. Ale nie mogę, bo nas na to nie stać. Rehabilitacja jest właśnie po to, by osoba taka jak ja, w miarę możliwości, mogła się usamodzielnić. Choć ciągle w dużym stopniu zależymy od naszych opiekunów, to ciężko pracujemy nad tym, by nasz stan się poprawił. W mojej chorobie ta druga osoba potrzebna będzie zawsze. Mimo to codziennie dążę do tego, żeby jak najbardziej się usamodzielnić. Ciągle nie ma systemu i wsparcia ze strony państwa, żeby niepełnosprawny mógł normalnie żyć i z tego życia korzystać.

Jeszcze w trakcie protestu niektóre media pisały, że jesteś zatrudniony w Fundacji „Z Widokiem”, przedstawiając to jako zarzut wobec Ciebie.

Obecnie niczym się nie zajmuję, a moja obecność w fundacji to była raczej forma aktywizacji, uspołeczniania, niż normalnej, regularnej pracy. Bo takiej nie mogę podjąć ze względu na moją chorobę. Sytuacja niepełnosprawnych na rynku pracy to kolejny ważny problem. Bo tej pracy po prostu nie ma. Firmy boją się nas zatrudniać. Przewałkowałem ten temat dosyć szeroko: w urzędach pracy zawsze słyszę, że pracy dla mnie nie ma i nie będzie. Choć przecież mógłbym wykonywać pewne rzeczy np. przy komputerze.

Pytam o to, bo wielu politykom wydaje się, że jako niepełnosprawni nie macie własnego, osobnego życia.

Oczywiście. Dlatego też potrzebujemy dodatkowych środków. Na normalne życie, nie tylko leczenie. Ale tak naprawdę straszne jest co innego. Nasi rodzice mają już chore kręgosłupy, nie będą żyć wiecznie. Dlatego mimo że protest został zawieszony, tak jak poprzedni w 2014 r., to nasza walka się nie kończy.

Jak porównałbyś oba protesty – ostatni i ten sprzed czterech lat?

Poprzedni był na pewno bardziej humanitarny. Trudno mi znaleźć wytłumaczenie, dlaczego rząd nie chce pomagać osobom niepełnosprawnym. Cały czas zadawaliśmy pytania i dawaliśmy argumenty, a strona rządowa robiła swoje: jakieś wyliczenia, że jest nas 900 tys., potem 1,5 miliona. Nie chcieli znać prawdziwych twardych danych. Tymczasem wiemy, że koszt spełnienia pierwszego postulatu to niecałe 2 mld zł. Oni po prostu tych pieniędzy nie chcieli dać i do dziś nie rozumiem dlaczego.

Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Ci, którzy wspierali nas w 2014 r., po dojściu do władzy zapomnieli o swoich obietnicach.

Czy przed rozpoczęciem protestu wierzyłeś, że politycy mogą i chcą zmienić waszą sytuację?

Byliśmy przekonani, że posłowie Prawa i Sprawiedliwość i rząd będą chcieli rozwiązać ten problem szybciej niż poprzednicy. Okazało się, że jest zupełnie inaczej. Bezsensowny opór, nieprzyjemne gesty, jak ucieczka poseł Bernadety Krynickiej przed nami. I słowa polityków PiS – marszałka Stanisława Karczewskiego czy Jacka Żalka – które nigdy nie powinny paść z ust polityka. Dla nich było to niegodne, a dla nas poniżające.

Odbierałeś te słowa osobiście?

Oczywiście, było nam przykro. To już sprawa sumienia każdego z nich.

Ale my jesteśmy twardzi. Życie nas nie rozpieszczało i nie rozpieszcza. Wiemy, że o wszystko trzeba walczyć do końca, dopóki będą siły. Tylko wtedy jest szansa, żeby coś wydrzeć. Wiedzieliśmy to też teraz.

Czytaj także: Alicja Jochymek: Z walizką na Wiejskiej

Ogromnym sukcesem było uświadomienie społeczeństwa. Bardzo się z tego cieszę. Polacy zrozumieli nasz problem. Trzeba też zauważyć, że wróciła pewna sprawiedliwość społeczna, bo udało się wywalczyć zrównanie renty socjalnej z najniższą rentą z ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. To niewiele, ale jednak.

Jak oceniasz pracę mediów w trakcie protestu?

To zależy, o jakim medium rozmawiamy. W złym świetle pokazywała nas telewizja publiczna. Reszta mediów pokazywała nas rzetelnie. Myślę też, że dziennikarze nauczyli się, na czym polega nasz problem, edukowali się. To kolejna korzyść. Ważne, żeby ten problem nie ucichł. Odpowiedzialność za to spoczywa nie tylko na nas, ale i na mediach.

Jaka będzie przyszłość?

Będziemy o problemie mówić dalej, bo mimo zawieszenia protestu nie przestał istnieć.

Traktujesz to jak swoją życiową misję?

Trochę tak. Chociaż nie chcę mówić o sobie, nie czuję się liderem tej grupy. Chodzi o ogólną odpowiedzialność za to, żeby ten problem nie został zapomniany, a przez polityków zamieciony pod dywan. ©