Pamiętnik z czasu żałoby

Pokój (trzy na dwa) mieści się na półpiętrze: między przestronnym, wychodzącym na taras parterem a górą z sypialniami dzieci.

Z salonu, jadalni i kuchni, w których toczy się życie, to – razem z siedmioma schodkami – kilkanaście kroków. Za oknem: kilka metrów kwadratowych trawy ograniczonej płotem i wysokimi na dwa metry tujami. Dalej: ogród i dom sąsiadów. W środku nic nie jest jak dawniej. Wzdłuż ściany, vis-à-vis wejścia, stało łóżko, po prawej materac i wielka gumowa piłka do ćwiczeń. Każda ze ścian w innym kolorze: niebieska na wprost, po prawej biała, po lewej piaskowożółta, ta od strony drzwi – zielona. Teraz w pokoju stoi duża, brązowa szafa i biurko z komputerem. Na ścianach ciepły beż. Te „dwa pokoje” to dwie opowieści Bożeny Henke, która – oprowadzając po pokoju – sięga po stojącą na parapecie fotografię pulchnego, może dwuletniego blondynka w okularach.

Etap pierwszy: szczelna cisza 

– Jeśli ktoś mówi „rozumiem cię”, to kłamie. Ewentualnie chce zrozumieć. Nawet ja nie rozumiem do końca innej matki w podobnej sytuacji. Jak na takie słowa reaguję? Odpowiadam coś zdawkowo, ponieważ wiem, że ten ktoś to powiedział, bo po prostu nie wiedział, co powiedzieć – Bożena Henke (46 lat, szóstka urodzonych dzieci) mówi spokojnie, składnie i rzeczowo. Siedzimy w jadalni, od czasu do czasu tylko oglądając inne miejsca w ich jednorodzinnym domu w Niepołomicach. A to widoczny przez okno jadalni pas kwiatów, a to pokój Roberta. Na znajdujący się kilka kilometrów stąd grób nie pojedziemy: jest październik, zimne i deszczowe przedpołudnie. Bożena na tę wizytę nie ma dzisiaj siły.

– Pierwsze dni nie są najtrudniejsze. Najtrudniejszy nie jest nawet pogrzeb. Owszem, widzisz, jak grabarze spuszczają trumnę, jak sypią na nią ziemię. Ale najtrudniejsza jest cisza potem. Bo pierwsze dni to etap, kiedy wykonuje się czynności jak w transie. Z przyzwyczajenia, obowiązku. Akt zgonu, pogrzeb, stypa z rodziną. Ale wiadomo, że oni wszyscy odjadą. I odjeżdżają. Widział pan film „Wielki błękit”? Chodzi o taki właśnie rodzaj ciszy, jak ten głęboko pod wodą. To taka pusta, szczelna cisza, której nic nie jest w stanie zakłócić. Przez 19 lat funkcjonowałam w tych samych odgłosach. Codziennie. Drzwi do pokoju Roberta były zawsze otwarte. Oddech. Upadanie jakiegoś przedmiotu. Kaszel. Rozmowa z rehabilitantem, a właściwie jego monolog. Oklepywanie, masaż. W nocy też odgłosy: mruczenie, odkasływanie, później oddech przez rurkę tracheotomijną. Tak, pamiętam pierwszą noc po śmierci. Próbowaliśmy z mężem zasnąć w salonie, ale było zbyt cicho. Potem dziwna sprawa: wszelkie odgłosy człowiek interpretuje jak dawniej. Upada jakiś przedmiot, a ja się podrywam, bo „coś się musiało stać”. Kilka razy – już później – zdarzyło mi się nawet słyszeć odgłosy, których nie było. Najgorszy w tej ciszy jest brak uczuć. Jakby ona je wchłonęła. Tak, mówię też o mężu i dzieciach. „Co czuję?”. „Czy ich jeszcze kocham?”. Z zewnątrz takie pytania brzmią nielogicznie. Ja je sobie zadawałam dość długo.

„Zostały góra trzy lata”

Rok 1996 – Mirosławowi i Bożenie rodzi się pierworodny syn. Robert jest ich drugim dzieckiem – po Basi (rocznik 1994).

W oczach lekarzy Robert musi być zdrowy, skoro dają mu dziewięć punktów w dziesięciostopniowej, przyznawanej zwyczajowo noworodkom skali. Na pewno jest zdrowy dla Mirosława i Bożeny, którzy – tak wtedy myślą – najgorsze mają za sobą („Ona nie miała prawa się urodzić” – usłyszeli od lekarza po ciężkich narodzinach Basi). Robert to „anielskie dziecko” – myślą przez pierwsze miesiące. Spokojne, mało płaczące, ciche. Cieszą się – do czasu. „To będzie poważniejszy problem” – słyszą od lekarki numer jeden. „Wodogłowie” – wyrokuje numer dwa. „Wody to tu jest dużo. Ale to nie to” – mówi doktor numer trzy, kiedy Robert ma już prawie pół roku. Gładkomózgowie – z tym słowem Bożena i Mirosław Henke stykają się po raz pierwszy, gdy Robert ma rok. Ona prosi, by to zaklęcie przetłumaczyć na polski. W odpowiedzi słyszy, że to czterokończynowe porażenie; że upośledza ruchy i umysł; że rozwój mózgu Roberta zatrzymał się gdzieś w czwartym miesiącu życia płodowego; że lekarze potrafią wymienić już wiele organów, ale „mózgu jeszcze nie”; że dziecku zostało nie więcej niż trzy lata… Bożena powie potem, że miała szczęście: ponoć czterech na pięciu mężczyzn w takiej sytuacji nie wytrzymuje. Odchodzą. Jej mąż przeciwnie: będzie dla niej największym oparciem. Nie, pretensji do Pana Boga nie zgłaszała, za to do siebie owszem: głównie o to, że przy pierwszej ciąży być może przyjmowała za dużo leków. Kiedy znają już diagnozę – pojawia się trzecie dziecko. Tomasz. Do domu po porodzie Bożena wraca pod koniec wakacji. Wkrótce (w okolicach listopada) Robert niemal przestaje spać. Płacze non stop – dzień i noc przez trzy miesiące. W nocy czuwa zwykle Mirosław. Jak długo tak się da, pracować i nie spać? – zastanawia się jego żona. Mniej więcej wtedy – przy okazji kolejnego ataku płaczu Roberta, tyle że pod nieobecność męża – przychodzi do niej wykrzyczana myśl: „Panie Boże, albo on przestanie tak płakać, albo go zabiję!”. Robert przestaje płakać.

Etap drugi: hiperaktywność

– Cisza, o której panu opowiadałam, nie przechodzi. Ona słabnie, rozszczelnia się.
Po mniej więcej dwóch miesiącach, na początku wiosny tego roku, rzuciłam się do aktywności. Sprzątałam, prałam, myłam okna. I zabrałam się za ogródek. Przez okno jadalni zobaczy pan efekty: te jasne kwiatki to smagliczka. A nazw tych fioletowych i żółtych nie pamiętam. Takie same rosną na grobie, tylko białe. Choć dwie małe wkopane sadzonki nie miały prawa tam, na piasku, urosnąć. Tylko raz jego grób pozostał nieodwiedzany przez okres tygodnia, gdy wyjechaliśmy. Po tym czasie wróciliśmy, żeby zobaczyć – bez większej nadziei – czy się przyjęły. I przywitały nas dwa klomby! Teraz są tak duże, że nie ma gdzie postawić zniczy. A wracając do hiperaktywności – owszem, była w tym chęć zagłuszenia ciszy, ale i zagospodarowania czasu, którego nagle miałam dużo. Posprzątałam i przemalowałam też jego pokój. Zapraszam. Na parapecie widzi pan fotografię z wczesnych lat: leży na brzuchu na kanapie. Te blond włosy później mu ściemniały. Zrobiłam z tego pokoju garderobę i gabinet. Wielu rodziców zostawia wszystko w takim porządku, jakby się nic nie zmieniło: z poukładanymi ubraniami, zabawkami… Ja bym tak nie mogła. Jedyną pozostałością po „tamtym pokoju” jest przykręcony do sufitu hak. Wisiała na nim kroplówka. Teraz to już jest inne pomieszczenie, choć moje dzieci do dzisiaj, gdy coś zaginie, mówią: „Może jest u Roberta”. Pod to okno przez wiele lat przychodziła moja nadal żyjąca babcia – jego prababcia. Stała i się modliła. Dawniej mieli fantastyczny kontakt: zdarzało mu się śmiać w głos, kiedy coś do niego mówiła. Swoją drogą, zastanawiam się: jak to jest pochować prawnuka? Hiperaktywność skończyła się wraz z końcem dużego dzieła: organizacji pierwszej komunii najmłodszego syna. Wtedy wszystko nagle przestało mieć dla mnie znaczenie.

Centrum uwagi 

Jaki jest Robert w pierwszych latach? Żyje w dwóch pozycjach: leżącej i siedzącej (na wózku). Zawsze pośród domowników – nawet podczas wakacyjnych wypraw. Nie chodzi, nie wstaje, nie komunikuje się. Choć co do tego ostatniego Bożena ma wątpliwości: Robert – wspomina – reagował na niektóre słowa i dźwięki. Generalnie nie potrafił skupić wzroku na jednym punkcie, ale czasami zdarzało mu się patrzeć w jedno miejsce długo. A nawet – wtedy Bożena i Mirosław cieszyli się najbardziej – do tego punktu się śmiać. „Żartuje ze swoim aniołem stróżem” – zwykli mawiać. Lubił: głaskanie, przytulanie, kołysanie, granie palcem na nosie.

W rodzinie Robert jest w centrum uwagi. Pozostałe dzieci też jej wymagają, ale najczęściej żyją własnymi sprawami. Przychodzą z nimi, dzielą się i odchodzą. Znikają do szkół, kolegów, zajęć. Znikają tym bardziej i częściej, im są starsze. Roberta czas dotyczy tylko częściowo: rośnie i coraz więcej waży. Ale jego świadomość jest taka sama w wieku trzech i trzynastu lat. Więc Bożena, której mąż pracuje, spędza z synem 24 godziny na dobę. Któregoś dnia zapisuje w wierszu („Tydzień matki dziecka niepełnosprawnego”):

W poniedziałek spotykam ludzi odwracających twarze.
We wtorek marzę, że zdarzy się cud
i życie będzie wyglądać inaczej.
W środę rano robię dwa postanowienia:
że jednak warto wstać, bo ciągle coś się zmienia
– czasem na lepsze,
że jednak warto wierzyć, bo wiara to nie marzenia
– to siła i powietrze.
W czwartek cieszę się mojego dziecka uśmiechem
i staram się, kiedy mogę, być jego głosów echem.
W piątek burza spięć mózgowych
wzdryga jego ciałem
– drgają nogi, ręce,
tylko niektórzy wiedzą, jak boli wtedy serce.
Sobota to podwójna robota, choć czasu niby więcej.
W niedzielę w kościele słyszę...
„Kazanie na górze”:
„...błogosławieni jesteście...”

Rok 2000. Henkom rodzą się bliźniaki – Marek i Paweł. Pięć lat później na świat przychodzi jeszcze Karol. Z tamtego mniejwięcej czasu Bożena pamięta telefon od koleżanki, która proponuje zwrócenie się do krakowskiego hospicjum dla dzieci o objęcie opieką Roberta. I swoją myśl: „Przecież hospicjum to umieranie!”. A nawet rodzaj wyrzutu: „Dlaczego ona właściwie mi to proponuje? Przecież my sobie radzimy”.

Etap trzeci: czarna dziura 

– Proszę to sobie wyobrazić: ja, osoba wierząca, chodząca często do kościoła. I nagle przychodzi pewna lipcowa niedziela. Siedzę w ławce, kończy się msza, a ja myślę: „Właściwie po co ja mam iść do tej komunii?”. Iść teoretycznie mogłam, tyle że nie byłam w stanie podnieść się z ławki!

Zawsze byłam uczona radzić sobie w życiu. Od momentu wyjścia za mąż (w wieku 24 lat) wiedziałam, że o swoje muszę zadbać sama. Nie tylko zresztą o swoje – o innych też. Ta postawa „Siłaczki” nie jest dobra – wie pan, jak bohaterka tej książki skończyła… Ja zresztą niemal skończyłam podobnie: być może ciągły stres przyczynił się do tego, że zachorowałam na raka. To był nowotwór piersi – wychwycony szczęśliwie szybko, rok przed śmiercią Roberta. Zaczęło we mnie rosnąć uczucie beznadziei. Rozrastając się, wchłaniało mnie jak czarna dziura. Bywało, że nie wstawałam do południa. Albo wstawałam, ale nie byłam w stanie się ubrać, choć rzeczy z poprzedniego dnia czekały w łazience. Później zdarzały mi się godziny bez konkretnej czynności. Owszem, mogłam przestawić z miejsca na miejsce szklankę albo ją umyć. Wiedziałam, że przyjdą dzieci, że muszę im zrobić jeść. Robiłam. Ale już ich obecność i żywiołowość mnie denerwowały. Ten nieokreślony niepokój przerodził się z czasem w strach. Przed chorobą. Zaczęłam się bać, że ona może w każdej chwili wrócić. Wyniki były dobre, ale czułam się źle, więc „ktoś mnie pewnie oszukuje”. Doszłam do momentu całkowitej bezradności. Pod koniec tego okresu przyszła wspomniana niedziela w kościele. Nazajutrz napisałam do znajomego księdza esemesa: że nie wiem, czy przestaję wierzyć w Boga, czy w życie. Przestraszył się, oddzwonił. Ja do niego, żeby się za mnie modlił. A on, że już to zaczął robić.

Hospicjum to też życie

Zima, prawdopodobnie przełom 2007 i 2008 r., Robert dostaje silnego zapalenia płuc. Znów szpital. Coraz częściej się krztusi, coraz mniej je, wymiotuje. Ląduje na intensywnej terapii – jest karmiony sondą. Henkowie postanawiają się zgłosić – zgodnie z radą koleżanki – do hospicjum. „Jeżeli dziecko przeżyje, proszę zadzwonić ponownie” – słyszą. Pamięta czekanie w domu – głównie lęk przed dźwiękiem telefonu. A także – krótkie, bo OIOM to strefa niemal zakazana – wizyty w szpitalu. Kiedy zbliża się do oddziału, boi się pustego łóżka. Lekarze nie dają Robertowi większych szans. Mówią, że walczy o każdy oddech. Rodzice proszą o wizytę kapelana i sakrament namaszczenia chorych. Kiedy zjawiają się na oddziale wkrótce potem, lekarze ogłaszają przełom – jest lepiej. Tyle że od tej pory – Robert ma 12 lat – będzie już żył przykuty do łóżka, w swoim pokoju na półpiętrze. Rodzice decydują się od tej pory używać PEG-a (specjalnej przetoki odżywczej). Na pomoc hospicjum decydują się nie bez oporów. Ona wspomina, że nie tak łatwo pozbyć się myśli o „umieralni”. Kiedy od krakowskiego domowego Hospicjum im. ks. Tischnera dostają koncentrator tlenu (ma pomóc Robertowi w oddychaniu), z tabliczką „Hospicjum to też życie” – Bożena się zastanawia: może to prawda? Rok 2013 – kolejne tąpnięcie. Wraca niemal 24-godzinna bezsenność. Rurka mająca ułatwić oddychanie podrażnia błonę śluzową na skutek skrzywienia przełyku. Bożenę znowu nawiedzają myśli: „Czy mu tej rurki po prostu nie wyciągnąć? Nie ulżyć?”.

Etap czwarty: przejaśnienie 

– Jeszcze tego samego dnia, w którym wysłałam esemesa, wieczorem zaczęłam się modlić. Nic nie pamiętam z tej modlitwy, tylko słowa dochodzące do mnie skądś jak mantra „Nie bój się, wierz tylko”. Jestem osobą racjonalną – nie czytuję mistyków, ale modlę się na różańcu. Rano poszłam do kościoła, spowiedź i msza. Wrócił spokój.

Nie, nie to, że wszystko wróciło cudownie na swoje miejsce. Ale od tej pory zaczęło się przejaśnienie. Zrozumiałam, że muszę żyć od nowa, bo nikt tego za mnie nie zrobi. Przydały się słowa ks. Tischnera. Zacytuję panu dwa zdania: „Istotna jest miłość, która dokonuje aktu ofiary. Człowiek zbawia się nie na zasadzie ilości przeżytego bólu, ale na zasadzie miłości, która uszczęśliwia i pozwala znieść ból”. Zrozumiałam, że nie ma co kokietować Boga nieszczęściem, że Jemu nie sprawia frajdy moje cierpienie. Pojęłam, że 19 lat Roberta to było błogosławieństwo. Że zmienił moje pozostałe dzieci. Że ja walcząc o niego, walczyłam też o siebie. Przestałam się bać choroby. Bo pewnych rzeczy nie odwrócę. Byłam z mężem w Rzymie: zobaczyłam – blisko siebie! – starożytne ruiny miasta i łąkę z drzewami oliwnymi, na których siedziały papugi. Byliśmy też na grobie naszego papieża – podziękować za życie. Zaczęłam myśleć o tym, co chcę dalej robić. Nie wiedziałam, że mam tyle pomysłów. Że pozostałych przy życiu chorych, niepełnosprawnych jest tak dużo, iż mogę np. projektować specjalną odzież, która ułatwi ubieranie. Taką, jaką chciałam uszyć dla Roberta. I że mogę założyć działalność gospodarczą. Zdałam sobie sprawę, że muszę właściwie zbudować od nowa swoją relację z mężem – bo całe dotychczasowe życie kręciło się wokół Roberta i dzieci. Od tamtego styczniowego dnia minęło prawie dziewięć miesięcy. Symptomatyczne, prawda?

„Nikt tak nie walczył”

Piątek, połowa stycznia tego roku. Bożena jedzie rano na badania – niepokoją ją jej własne objawy. Roberta zostawia z babcią. Najpierw telefon od niej: niewielki krwotok przez rurkę tracheotomijną. Później dzwoni mąż (w międzyczasie wrócił do domu): krwotok był większy, potem ustał. Lekarz kazał przywieźć Roberta do Szpitala im. Jana Pawła II.

Bożena wraca. Zawijają syna w koc, wsadzają do samochodu. Robert leży spokojnie. Nagle kolejne krwotoki, odsysanie krwi. Robert blednie. Na jednych światłach w Nowej Hucie (to skrzyżowanie Bożena zapamięta do końca życia) decyzja, by jak najszybciej znaleźć się w najbliższym szpitalu – Żeromskiego. Do Bożeny, która na przednim, rozłożonym siedzeniu podtrzymuje głowę syna, przychodzą wówczas dwie myśli: że właśnie Robert spojrzał na nią po raz ostatni (i być może pierwszy) tak świadomym wzrokiem. I że tak samo trzymała jego głowę, kiedy się urodził. Szpital, zbiegowisko lekarzy, cztery godziny reanimacji. Akcja serca zatrzymana cztery razy. Za tym czwartym lekarze są bezradni. „Nie pamiętam, żeby ktoś tak walczył” – słyszą państwo Henke od lekarza, który wychodzi do nich na korytarz. Jest wieczór 16 stycznia 2015 r. – Robert Henke przeżył prawie 19 lat. Mimo trzech, jakie dawali mu na początku lekarze.

Dziękuję, mama

– Ten wiersz napisałam dwa dni po jego śmierci. Nosi tytuł „List do anioła”. Przeczytam panu:

Jeżeli jesteś już tam,
gdzie wierzę, że jesteś,
to wiesz, jak było –
anioły wiedzą wszystko.
Poznałeś wreszcie Miłość prawdziwą i czystą.
Chociaż To tu na ziemi też miłością było,
trochę koślawą i ograniczoną,
bo tak się zdarzyło,
że przez ludzi, na co dzień ułomnych, niesioną.
Wróciłeś do Domu bez bólu i cierpienia.
Pozbyłeś się tego w ciele uwięzienia.
Zapewne teraz mówisz, chodzisz
i patrzysz tymi swoimi pięknymi oczami.
Dziękuję Ci mój synu, żeś tak długo był z nami.
Mama. ©℗