Oni nie śpią

Nic nie robię. Co mam Ci powiedzieć? Siedzę w domu i egzystuję. Nie lubię tego, ale w tej chwili mogę jedynie odkurzyć albo sprzątać – mówi 32-letnia Małgorzata, która pięć lat temu kilka miesięcy po wylewie spędziła w śpiączce. Nie miała żadnych oznak choroby. Była w drugim miesiącu ciąży, a jej mąż marynarz pływał u wybrzeży Kanady. Pamięta, że bolała ją głowa, ale myślała, że w jej stanie to normalne. Pękł naczyniak, który doprowadził do śpiączki. Zapadła w nią w lipcu, a wybudziła się na początku zimy. W lutym na świat przyszła jej córeczka Maja – zdrowa. Gdy Małgosia spała, Maja rozwijała się w niej w najlepsze – śpiączka w żaden sposób nie zaszkodziła ciąży. Małgosia odzyskała pełną świadomość, a myśl o dziecku, którym wraz z mężem musi się opiekować, dodawała jej sił do walki. Do czasu, bo po kilkunastu miesiącach na rodzinę spadło kolejne nieszczęście: u dziewczynki zdiagnozowano neuroblastomę – jeden z najczęstszych nowotworów u dzieci. Maja zmarła, ale jej mama nie poddała się. Dziś chodzi, mówi, je. Lekarze są w szoku, że funkcjonuje normalnie. Jedyny problem to niesprawna lewa ręka.

– Muszę się cieszyć z tego, co jest, ale chciałabym, żeby było lepiej. Moją pasją przed chorobą było rysowanie – opowiada.

Małgosia, zanim zapadła w śpiączkę, pracowała jako graficzka w jednej z toruńskich firm. Jest po konserwatorstwie na Wydziale Sztuk Pięknych UMK. Bardzo chciałaby wrócić do pracy, ale nie wie, czy się uda. Dziś na pewno nie narzekałaby, że musi rano wstać. Nie pamięta czasu, kiedy była w śpiączce. O tym, co się z nią działo, wie tylko z opowieści. Cały czas był przy niej mąż Jarek. Ostatnie pięć lat spędził z żoną, jeżdżąc z jednej rehabilitacji na drugą. Małgosia jest najlepszym przykładem, że ze śpiączki można wyjść, ale najpierw trzeba zaakceptować sytuację. Nie jest to łatwe, gdy lekarze określają stan pacjenta jako „wegetatywny utrwalony”. Taką diagnozę słyszy większość rodzin podopiecznych toruńskiej Fundacji Światło i działającego przy niej Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego. To właśnie tam żyją pacjenci w śpiączce. Ich stan fachowo określa się jako apaliczny – o różnym stopniu świadomości. Pacjentem apalicznym jest zarówno ten w stanie wegetatywnym, kiedy nie ma z nim żadnego kontaktu, jak i ten, który jest w minimalnej świadomości oraz zespole zamknięcia – gdy słyszy i rozumie wszystko, ale nie może się skomunikować ze światem.

Ukryta eutanazja

W ciągu 17 lat ze śpiączki wybudziło się w zakładzie 69 pacjentów. Oddział dysponuje 46 łóżkami. Obecnie przebywa na nim 44 pacjentów z całej Polski. 85 proc. to młodzi ludzie po wypadkach komunikacyjnych. Pozostali są po udarach czy wylewach. 90 proc. z nich słyszy, a to oznacza, że żyją. Tylko inaczej. A życie trwa, dopóki bije serce.

– Oni naprawdę nie śpią. Mają okresy snu i czuwania, ale to nie jest stan wegetatywny, kiedy przy pacjencie wykonywane są tylko czynności pielęgnacyjne. Człowiek w śpiączce w różnym stopniu świadomości trafia do domu albo ośrodka pielęgnacyjnego, ale nikt nie myśli o tym, by go wybudzić. Zamykanie człowieka we własnym ciele to nic innego jak ukryta eutanazja. Być może on w środku krzyczy: „Weź mnie na spacer, jest taka ładna pogoda, chcę więcej, nie chcę leżeć” – opowiada Janina Mirończuk, założycielka i prezeska toruńskiej Fundacji Światło, a wcześniej dyrektorka hospicjum, do którego w 2000 r. trafił pierwszy apaliczny pacjent.

Był nim pan Tadeusz z Wielkiej Brytanii. Przyjechał do Torunia na urlop i dostał zawału. Nie był właściwie reanimowany i niedotlenienie mózgu spowodowało, że zapadł w śpiączkę.

– Po kilku miesiącach zadzwonił do mnie jego lekarz z prośbą, żebym wzięła go do hospicjum, bo na oddziale w szpitalu nie ma dla niego miejsca – wspomina Janina Mirończuk. – Zgodziłam się i dość szybko przekonaliśmy się, że to nie jest pacjent, który umiera. On po prostu inaczej żył.

Pan Tadeusz był inspiracją do stworzenia specjalnego oddziału dla osób w śpiączce. Nie wybudził się. Czuwał przy nim syn, który zakochał się w jednej z pielęgniarek i zaprowadził ją do ołtarza.

Zbudził ją kot

Tak więc wszystko zaczęło się od łóżka pana Tadeusza, ale w hospicjum pacjenci w podobnym stanie nie mogli już przebywać. Trzeba było stworzyć specjalny zakład, który zaczął funkcjonować w 2003 r. W tamtym roku wybudził się też pierwszy pacjent.

– Jestem osobą bardzo wierzącą i modliłam się, żeby Bóg dał nam chociaż jednego wybudzonego po kilku latach pacjenta, ale już w 2003 r. wybudził się Radek. Chłopak z Bydgoszczy, który w szkole spadł ze schodów, doznał urazu głowy i „zasnął”. Pamiętam, że jego rodzice byli bardzo niezadowoleni, że ma być w zakładzie w Toruniu, a do dziś mamy kontakt. Kolejny był Krzysiek z Lubicza, trzecią pacjentką była pani Ela z Torunia, którą wybudził kot leżący pod jej lewą pachą.

Kilka tygodni temu w Świetle odzyskała świadomość 34-letnia Magdalena z Opola. Mama dwójki dzieci, miłośniczka podróży, rowerowych wycieczek i wspinaczki. Kobieta „otworzyła oczy” po trzech miesiącach. Jest w pełnej świadomości, ale porusza się na wózku inwalidzkim. Do toruńskiego zakładu trafiła w lutym na skutek zatorowości płucnej, która nastąpiła w grudniu 2018 r.

W śpiączkę można zapaść nawet z tak błahego powodu jak żucie gumy podczas jazdy samochodem, co spotkało 40-letnią Katarzynę. Gdy gwałtownie hamowała, połknęła gumę, która zlepiła jej drogi oddechowe. W rezultacie „przespała” w Świetle kilka miesięcy.

Janina Mirończuk najchętniej zakazałaby sprzedaży gumy do żucia. Tak samo przestrzega rodziców, by zwracali uwagę na swoje dzieci, gdy te biegają z napojami i wszystko robią naraz.

Wypadek czyha na człowieka na każdym kroku. 33-letni strażak Grzegorz ze Złejwsi Wielkiej pod Toruniem też „przespał” kilka miesięcy po upadku z rusztowania. Gdy się wybudził, nie miał do kogo wracać. W trakcie jego snu żona znalazła innego partnera, z którym zaszła w ciążę.

– Lepiej byłoby się nie obudzić. Żona mi poszła, zabrała naszego kilkuletniego syna, dziś ma jeszcze jednego małego synka, a ja jestem sam – mówi z pustym wzrokiem.

Grzegorz mieszka z babcią i ojcem, który zapewnia mu opiekę. Utrzymuje się z niewielkiej renty, nie stać go na rehabilitację. Przebudzenia pożałował też Michał. Gdy odzyskał świadomość, z przerażeniem stwierdził, że nic nie widzi. Powód: porażenie nerwu wzrokowego. Stracił nie tylko wzrok, ale też żonę, która nie udźwignęła ciężaru opieki nad osobą niepełnosprawną.

– Ona była panną z dzieckiem. Michał się z nią ożenił i byli szczęśliwi. Przychodziła do niego, gdy był w minimalnej świadomości, wierzyła, że się obudzi. Kiedy okazało się, że stracił wzrok, nie chciała z nim być. Pamiętam, że załatwiliśmy im pokój w hotelu, żeby mogli się sprawdzić. Były świece, miła atmosfera. To nic nie dało. Szybko się okazało, że w tym związku było więcej wdzięczności niż miłości. Kiedy Michał miał wyjść z ośrodka, jego żona poprosiła, by odwieźć go do matki – wspomina Janina Mirończuk.

Niedomknięta żałoba

Prezeska Światła przytacza też przykład 38-letniego mężczyzny, który po przebudzeniu bez przerwy płakał i mówił, że już nie będzie ani mężem, ani ojcem, bo jest na wózku. Nie potrafił odnaleźć się w nowej sytuacji. Tak jak większość „śpiochów” nie pamiętał czasu, kiedy „spał”. Był w szoku, że nie może chodzić.

– Początek akceptacji innego życia jest najtrudniejszy. A im większa świadomość, tym większa tragedia. Pracujemy nad rodzinami, by zaakceptowały inność życia. Mamy warsztaty dla ludzi z całej Polski. Wszyscy są wierzący, ale oczekują cudu. Bardzo trudno zmienić ich postrzeganie życia bliskiej osoby, ale jeśli tego nie zrobią, to będą złymi opiekunami – tłumaczy Mirończuk.

Czytaj także: A kogo to obchodzi - Anna Goc o Ewie Błaszczyk i klinice "Budzik"

Śpiączka i czas po wybudzeniu zmieniają życie nie tylko podopiecznych toruńskiego zakładu, ale też członków rodziny. Po wybudzeniu pojawiają się kolejne trudności, które trzeba pokonywać każdego dnia. Nowym wyzwaniem jest np. rehabilitacja. Dlatego wiele zależy od tego, jak będą wyglądały rodzinne relacje. Bilans zysków i strat wypada różnie. Rodziny pacjentów mówią o utracie kontaktów z rodziną, problemach finansowych, zwiększeniu liczby codziennych obowiązków, rezygnacji z planów życiowych, ale w tym nieszczęściu dostrzegają też pozytywne rzeczy – może to być większa integracja w rodzinie, nowa świadomość, na kim można polegać, i zmiana własnego życia.

Zdaniem pracującej w Świetle psycholożki Małgorzaty Rębiałkowskiej- Stankiewicz wiele zależy od tego, jaka jest rodzina, w jakim wieku jest pacjent, w jakim stanie się wybudzi. Jednak wszyscy powinni zdawać sobie sprawę z tego, że wybudzenie nie ma nic wspólnego z bajką o Królewnie Śnieżce. Pacjenta i jego bliskich czeka ciężka praca. Nic już nie będzie takie samo.

– Koncentruję się na pracy z rodzinami i widzę, jak bardzo potrzebują wsparcia, przegadania i zainteresowania. Przyjeżdżają z całej Polski, wynajmują pokoje, żyją z dala od swoich bliskich po to, żeby być z mężem, synem czy matką w śpiączce. W tym ich czuwaniu przy łóżku, szukaniu sygnałów, jakiegokolwiek kontaktu i nieustającej nadziei jest mnóstwo determinacji i siły. Ci ludzie przepłakują prawdę, że dzisiaj nic się z ich pacjentem nie zdarzyło, w samotności wynajętych pokoi. Oni najbardziej potrzebują pomocy. Taka sytuacja niesie mnóstwo pytań, a przede wszystkim: czy on jest, czy już go nie ma? Ta strata niesie ze sobą problem niedomkniętej żałoby, bo przecież on/ona wciąż jest, ale już nie ten sam, nie ta sama – opowiada psycholożka.

Janina Mirończuk widzi to tak: – Gdy obejrzałam film „Motyl i skafander”, to miałam tak trudny okres, że empatycznie wchodziłam w psychikę moich pacjentów. Wydawało mi się, że każdy do mnie mówi, ale go nie słychać. Dziś wyznaję zasadę: „Pomagaj na tyle, na ile możesz, bo nie sposób wejść w życie drugiego człowieka”.

Prezeska Światła wierzy, że człowiek w stanie apalicznym zachowuje decyzyjność i wolę i może nie chcieć wrócić do świata, do żony i teściowej, które by się najchętniej pozabijały. A takich sytuacji jest mnóstwo.

Wspomina przy tym bogatego mężczyznę, który trafił do zakładu z diagnozą „nic więcej zrobić nie można”, jednak się wybudził. Od razu zaczął mówić, ale żonie jego wybudzenie nie było na rękę. Ona już poukładała swój świat i nie chciała go zmieniać. Szybko załatwiła ubezwłasnowolnienie i umieściła męża w zwykłym zakładzie opiekuńczym. Nie był tam bodźcowany i przestał mówić. Interakcje społeczne są niezwykle ważnym elementem, jeśli chodzi o utrzymanie efektów po wybudzeniu. Podopieczni nie mogą zostać zamknięci w czterech ścianach.

Po co wybudzać?

Aktywność fizyczna pacjentów Światła jest niemalże całkowicie ograniczona, ale prawie wszyscy słyszą, dlatego tak ważne jest stymulowanie ich słuchu i obserwacja. Jeśli podopieczny zareaguje adekwatnie do prośby, to znaczy, że myśli i analizuje i można zwiększyć bodźce. W Świetle do każdego pacjenta podchodzi się z założeniem, że widzi, słyszy, czuje, tylko nie może zareagować tak, jak oczekuje tego otoczenie.

– Z każdym staramy się nawiązać kontakt. Każdy z nas ma pięć zmysłów oraz przeszłość. Zmysły bodźcujemy, a z przeszłości wybieramy te elementy, które naszego podopiecznego pobudzają, by dał nam znać, że to wszystko do niego dociera. Historie naszych podopiecznych są dowodem na to, że warto szukać bodźców z przeszłości i sposobów, w jakie możemy się z nimi komunikować – opowiada Janina Mirończuk, przytaczając przykład młodej weterynarki. – Mieliśmy podopieczną Magdę, która w wyniku niedotlenienia mózgu nie mogła ruszyć nawet palcem i nie mówiła. Podczas rehabilitacji nasza pracownica opowiadała jej o swoim chorym psie. I wtedy Magda, za pomocą cyberoka, wybierając litery wzrokiem, zapisała po łacinie nazwę lekarstwa dla tego psa. Oznaczało to, że miała pełną świadomość, ale nie mogła nam tego zakomunikować, wykrzyczeć.

Cyberoko to używane już od paru lat w Toruniu urządzenie służące do komunikacji z pacjentami w minimalnej świadomości. Dziś naukowcy z Uniwersytetu Mikołaja Kopernika pracują nad rozwiązaniem pozwalającym na bezpośredni kontakt z pacjentem. Za pomocą znanej technologii eye-trackerów, czyli urządzeń umożliwiających pisanie wzrokiem poprzez śledzenie ruchów oka, pacjent będzie mógł wysłać do swoich bliskich wiadomość: esemesa albo maila. To wszystko będzie możliwe dzięki specjalnemu oprogramowaniu, gdzie słowa napisane ruchami gałek ocznych są przekazywane w formie krótkich wiadomości.

– Takie wydarzenia, kiedy pacjent reaguje na kontakt, są dla nas największym podziękowaniem i największą motywacją do dalszego działania – podkreśla Janina Mirończuk.

Praca w Fundacji Światło nauczyła ją uważności. Każdy mówi o tym, jak ważne jest w życiu zdrowie, ale dopiero kiedy wejdzie się na oddział, na którym leżą pacjenci w śpiączce, można zrozumieć, jak ważne są te proste słowa. Kiedy 17 lat temu zaczynała ze swoim zespołem pracę z pacjentami apalicznymi, niewiele osób wiedziało, jak z nimi postępować, nie istniało nawet takie pojęcie. Co ciekawe, Francja, Ukraina, Wielka Brytania czy Gruzja do dziś w ogóle nie mają takich zakładów. W Niemczech są takie miejsca, ale typowo pielęgnacyjne.

– Mogę powiedzieć, że sami siebie nie docenialiśmy. Ściągaliśmy do nas ludzi, którzy zajmowali się badaniem mózgu, ale to się nie przekładało na praktykę. Dziś otwierają się przed nami nowe możliwości, które mogą być przełomem w pracy z ludźmi w śpiączce – opowiada Mirończuk. ©