Odwrót porcelanowej lalki

Piotr Pawłowski - rocznik 1966, metr dziewięćdziesiąt wzrostu - miał marzenie. Marzenie popłynęło z nurtem rzeki Liwiec, słynącej z płytkiej wody. Było lato, woda migotliwa. Skoczył ze skarpy. - Sorry, Piotr, ale będziesz żyć na wózku - powiedział lekarz w szpitalu. I tak wówczas 16-letni Pawłowski dowiedział się, że nie zostanie koszykarzem.

Chciał czmychnąć z tego świata, ale ręką i nogą ani rusz, więc nie sposób pomóc sobie w ucieczce. Wkrótce się okazało, że to świat ucieka od niego.

Rozpad

Zdarzenie pod kościołem: Piotr wraca z niedzielnej mszy, z nim kilku sprawnych kolegów. Naraz zbliża się do nich staruszka, głaszcze Piotra po głowie: - Ojej, taki ładny, a na wózku - wyjmuje z torebki cukierka, daje jemu, kolegów pomija.

Zdarzenie w sanatorium, w gabinecie RTG. - Pan się położy - nakazuje pielęgniarka.

Piotr: - Jestem sparaliżowany.

Na to ona: - O rany, na chwilę pan tylko z tego wózka wstanie, a ja zdjęcie szybko zrobię.

U okulisty, gdzie pojechał z żoną. - Pani mu powie, żeby tyle przy komputerze nie siedział. I żeby trzy razy dziennie krople wpuszczał - zwraca się lekarka do żony, choć Piotr jest obok.

Świat, który znał, rozpadł się na dwa kawałki. Ich granicę wyznaczał wózek. W nowym świecie nie był już Piotrem Pawłowskim, tylko jakąś bezosobową hybrydą lub obiektem cukierkowej litości. W najlepszym razie uciążliwym przypadkiem, który nie potrafi odnaleźć się w świecie sprawnych: nie chce wstać!

Tylko raz z dwóch kawałków świat znów scalił się w jeden. W supermarkecie Pawłowski przemyka między półkami na wózku elektrycznym, a jakiś czterolatek na rowerku przygląda mu się, zatacza kręgi. - Chodź, zamienimy się.

Podbiega matka, daje chłopcu w tyłek. - Nie wolno! - krzyczy.

- Przez chwilę poczułem się jak dawniej: normalnie - przyznaje Pawłowski. W mgnieniu scalenie prysło.

- "Mgnienie" to słowo znaczące - zwraca uwagę Łukasz Korwin, sprawny, reżyser telewizyjno-filmowy, prezes Fundacji na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Sprawni".

- Sprawni nie zdają sobie sprawy, że od niepełnosprawności dzieli ich mgnienie oka: skok do wody, wypadek samochodowy, udar, i już. Niepełnosprawność jest drugą stroną sprawności, jej cieniem. To ta sama rzeczywistość. A jednak wolimy myślenie segregacyjne.

W Polsce ma ono długą tradycję. Kiedy w 1960 r. Krystyna Mrugalska, z zawodu nauczycielka muzyki, rodzi syna, panuje powszechne przekonanie, że dzieci upośledzone biorą się z chorób wenerycznych i alkoholizmu rodziców. A Grześ jest upośledzony głęboko: nie widzi, nie mówi, leży. W społecznej świadomości tacy ludzie nie istnieją, świat sprawnych nie spycha ich nawet na margines - nie można zepchnąć czegoś, czego nie ma. Rehabilitować, czego nie ma, uczyć, leczyć. Lekarze radzą matkom życzliwie: - Niech pani się nie martwi, ono niedługo umrze. Niech pani sobie urodzi zdrowe dziecko.

Niewidzialność to cecha tych, których oficjalnie nie ma. Tym bardziej że przebywają tylko w dwóch miejscach: w domach pomocy społecznej, zwanych wówczas wykańczalniami, i mieszkaniach, gdzie ukrywają ich rodzice. Krystyna Mrugalska pamięta mężczyznę z ulicy Miodowej, w centrum Warszawy, który swojego syna wyprowadzał na spacer tylko nocą. I wiejską kobietę z Podlasia, która urodziła dziecko w zimie. - Dobrze, że są mrozy i nie muszę wystawiać wózka do ogródka. Ale co będzie na wiosnę, jak ludzie Marysię zobaczą? - lamentowała.

W mieszkaniach-kryjówkach zazwyczaj była bieda, bo niewidzialnym świadczenia nie przysługiwały. Pracował zazwyczaj ojciec, matka siedziała przy dziecku. Z czasem stawali się niewidzialni - zmęczeni i zawstydzeni wycofywali się z życia społecznego. Gdy w 1963 r. Mrugalska współtworzy pionierski w Polsce Ruch Rodziców Dzieci Specjalnej Troski (teraz Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym - PSOUU), dziennikarka Ewa Garlicka z mężem Romanem, rodzice dorosłej córki z zespołem Downa, zwracają się do mieszkającego po sąsiedzku wicepremiera Nowaka z pytaniem, czy władza Ruch zalegalizuje.

Nowak informuje: - Zgody na reprezentację patologii nie ma.

Co najwyżej mogą przyłączyć się do jakiejś organizacji, która już istnieje. Cudem taka organizacja się znajduje: Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Niewidzialni zaczynają opuszczać kryjówki. Krystyna Mrugalska: - Widziałam ludzi, którzy pierwszy raz w życiu stąpali po ziemi, dotykali trawy, wystawiali twarze ku słońcu. Wielu miało po 20 i więcej lat. "Otwórzmy przed nimi życie" - nawołuje. Cztery dekady później Krystyna Mrugalska, dziś wiceprezeska Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych, ocenia, że w mentalności społecznej i świadomości prawnej samych niepełnosprawnych zaszły znaczące zmiany. Wymusiły je ogólnoświatowe trendy, nietolerancja stała się démodé.

Lęk

Margaret Samborska - Amerykanka polskiego pochodzenia, od dłuższego czasu mieszkająca w naszym kraju, założycielka Fundacji "Awangarda" promującej twórczość artystyczną osób z niepełnosprawnością intelektualną - sprowadziła do Polski z Florydy swoją niepełnosprawną siostrę. Poszły do centrum handlowego, bo Kasia uwielbia zakupy. Jest pogodna, podchodzi do ludzi i przybija im "piątkę". Na Florydzie przechodnie uśmiechali się do niej, zagadywali. W Warszawie uciekali. Ktoś warknął: - Nie mam pieniędzy - bo myślał, że to naciągaczka. Więc trzeba było oduczyć Kasię przybijania "piątki".

Kiedyś Kasia dostała przy kasie ataku padaczki. Margaret się rozgląda, a tu cisza, nikt z pomocą nie śpieszy (w Ameryce w mig znajdowała się woda, krzesło i wianuszek pytających: "Can I help you?"). Ktoś woła: - Pani ją odciągnie, bo blokuje się kolejka!

Teraz Margaret zabiera Kasię do małych centrów handlowych za miastem. Polaków nie obwinia: - W Stanach odmienność jest normą, kreuje społeczną tożsamość, ludzie od narodzin oswajają się z widokiem chudych i grubych, żółtych, czarnych i białych.

Rzeczywistość próbuje radzić sobie z trendami filozoficznie. Jesteś niepełnosprawny? Współczujemy, zaoferujemy ci opiekę, tylko zaakceptuj rolę "upośledzonego" na obrzeżach środowiska sprawnych. Psycholog Joanna Maciejewska nazywa ten punkt widzenia medycznym. "W takim rozumieniu - pisze - jest osoba niepełnosprawna i społeczeństwo, które zgadza się ją przyjąć, o ile spełni ona pewne warunki".

Ale bardziej cywilizowane państwa zaproponowały inne spojrzenie: jesteś niepełnosprawny, bo w środowisku sprawnych istnieją bariery architektoniczne, mentalnościowe i prawne, które wykluczają cię z niego. W tej filozofii niepełnosprawny to już nie bierny podmiot akcji charytatywnych, a konsument i obywatel. Myślenie to znalazło odbicie w ONZ-owskiej Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych. Polska jej nie ratyfikowała. Tymczasem w Polsce jest 5,5 mln niepełnosprawnych.

Separacja

8 czerwca 2008 r. Barbara Szymańska z Białegostoku, niewidoma, zgłasza się do lokalu wyborczego. Pobiera kartę. Chce skorzystać z prawa do głosowania tajnego i samodzielnego. Pyta: - Jak mam to zrobić?

Tego dnia niewidomi w całej Polsce zadają to samo pytanie w swoich okręgach wyborczych. To demonstracja sprzeciwu.

W Unii Europejskiej karty do głosowania opatruje się w specjalne nakładki z pismem Braille’a. W Szwecji rozsyła się je do ociemniałych wyborców, a listy partyjne oznaczone są w języku niewidomych. W innych krajach można też głosować przez internet.

Wykluczenie wyborcze w Polsce dotyczy też trzech i pół miliona obywateli niesprawnych ruchowo. Do lokalu wyborczego nie da się wjechać wózkiem inwalidzkim, a w środku nie ma obniżonych stołów, na których można zaznaczyć nazwisko. Władze samorządowe zapominają o zapewnieniu transportu. Dlaczego w innych krajach państwo liczy się z elektoratem niepełnosprawnych, a u nas nie? Łukasz Korwin uważa, że działa tu niepisana zgoda decydentów na istnienie szarej strefy polityki społecznej, zakorzeniona w wypaczonym pojmowaniu istoty działalności politycznej: nie mieści się w nim słowo "służba", za to króluje "doraźny interes". W Sejmie leży nowy projekt ustawy o ordynacji wyborczej, który ma pozwolić na udział w głosowaniu ludziom na wózkach, niewidzącym i niesłyszącym. Czy wejdzie w życie przed tegorocznymi wyborami, nie wiadomo. Nie ma w nim mowy o internecie.

W gorszym świecie także obywatelskie prawo do edukacji diabli biorą.

Gdy maturzystka z Bydgoszczy Agnieszka Gryz, niesłysząca, składa papiery do warszawskiej Akademii Wychowania Fizycznego, uczelnia nie dopuszcza jej do egzaminów, bo "program nauczania jest tak skonstruowany, że niepełnosprawni mu nie podołają". Niedawno ze studiowania historii musiała zrezygnować Magdalena Wójcicka z Poznania, również niesłysząca, bo uniwersytet nie ma tłumaczy, którzy przekazaliby pytania komisji i odpowiedzi egzaminowanej. Nie ma, bo język migowy nie zyskał w Polsce statusu mniejszościowego.

Badania Instytutu Rozwoju Regionalnego ujawniają, że szkoły wyższe powszechnie zniechęcają niepełnosprawnych do kandydowania, choćby przez wymóg składania egzaminu wyłącznie w formie pisemnej albo ustnej, ale też przez brak dostępu do materiałów dydaktycznych. Rezultat? Niespełna 6 proc. niepełnosprawnych ma wykształcenie wyższe - trzy razy mniej niż wśród sprawnych.

W gorszym świecie organizację codzienności przejmuje pojęcie "separacja". Jej oręż to dziurawe chodniki, wysokie podesty autobusów i tramwajów, wagony i windy z wąskimi drzwiami, wszędobylskie schody.

W gorszym świecie firma ubezpieczeniowa nie zgodzi się, żebyś skorzystał z prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego. Nie wyjmiesz pieniędzy z bankomatu (prawo bankowe nie zobowiązuje banków do instalowania bankomatów dostosowanych do niepełnosprawnych), a stacja krwiodawstwa odmówi ci prawa do odruchu miłosierdzia wobec bliźniego - jak Tomaszowi K. z Warszawy, który chciał oddać krew dla kolegi, a usłyszał: "Niewidomym dziękujemy". Przepisy nakazują pisemne wyrażenie zgody na pobranie krwi.

Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego i Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych opublikowały przygotowany przez siebie raport "Czarna księga dyskryminacji". "Nie ma właściwie dziedziny życia, w której nie byłoby przepisów dyskryminujących ludzi z niepełnosprawnością" - komentował Jacek Zadrożny, koordynator projektu.

Gwałt

- Sytuację pogarsza fakt, że wymiar sprawiedliwości zazwyczaj opowiada się po stronie sprawnych - przekonuje Krystyna Mrugalska, która monitoruje wydawane w kraju wyroki sądowe. Jej zdaniem, najbardziej cierpią na tym kobiety z upośledzeniem umysłowym, jak nikt inny narażone na przemoc. - Nie wiemy, co się dzieje za zamkniętymi drzwiami domów rodzinnych i placówek pomocy społecznej.

Dolny Śląsk. Matka opiekująca się niesprawną intelektualnie córką musi coś pilnie załatwić. Zostawia ją na godzinę z kuzynem. Po pewnym czasie wychodzi na jaw, że dziewczyna jest w ciąży. Choć wskazuje sprawcę, sąd umarza sprawę, bo "zeznania osoby upośledzonej nie są wiarygodne".

Dom pomocy społecznej dla głęboko upośledzonych w S. Relacja dyrektorki: - Jedna z podopiecznych, cierpiąca na przykurcze, została zabrana do domu na wakacje. Wróciła w ciąży. Sąd nie szukał winowajców.

W śląskim miasteczku, w szkole dla dzieci lekko upośledzonych, nauczyciel WF-u molestuje uczennice. Gdy wybucha skandal, dostaje niewielki wyrok. Gdy matka jednej z pokrzywdzonych występuje o odszkodowanie, bo córka przestała kontaktować się ze światem, biegła psycholog opiniuje sądowi: "odszkodowanie wydaje się bezzasadne, gdyż dziewczyna mogła czerpać przyjemność z czynności seksualnych". - Wymiar sprawiedliwości wyklucza niepełnosprawnych spod ochrony - uważa Mrugalska. Kiedy wolontariusze PSOUU i Uniwersytetu Warszawskiego przeanalizowali ponad 300 orzeczeń o ubezwłasnowolnieniu z kilku sądów okręgowych, włosy stanęły im na głowach: orzeczenia wydawano bez kontaktu z osobami niepełnosprawnymi i bez ich wiedzy; wnioski opierano na ekspertyzach, które nie zawierały opinii psychologa, za to zdarzyło się, że ubezwłasnowolniono na podstawie opinii weterynarza!

Minęły dwa lata, zanim Trybunał Konstytucyjny niektóre z praktyk sądowych uznał za niezgodne z ustawą zasadniczą. Ale napór na ubezwłasnowolnienia nie słabnie - najczęściej ze strony rodzin, które chcą same dysponować rentą socjalną niepełnosprawnego czy pozbawić go spadku.

Rewiry

"Diagnoza Społeczna 2009" ujawnia: aż trzy czwarte rodzin z osobą niepełnosprawną nie ma oszczędności. Dochody nie pozwalają im na zaspokojenie bieżących potrzeb i są o jedną trzecią niższe niż tam, gdzie wszyscy są sprawni. Często w domach, gdzie niepełnosprawny wymaga nadzwyczajnej higieny, brakuje nawet pralki automatycznej.

Wydawać by się mogło, że rozwiązaniem byłoby - wzorem państw zachodnich - umożliwienie zarobkowania tym, którzy pracować mogą. Tym bardziej że praca (szczególnie w kontakcie ze sprawnymi) spełnia ogromną rolę terapeutyczną: rozwija i wzmacnia pozycję niepełnosprawnego w rodzinie. - Polskie przepisy premiują bierność zawodową osób niepełnosprawnych - mówi Piotr Pawłowski, dziś wiceprezes Koalicji na Rzecz Osób Niepełnosprawnych, który od 15 lat scala dwa światy za pomocą założonej przez siebie Fundacji "Integracja" i magazynu pod tym samym tytułem. - Niepełnosprawny pracujący nie może korzystać ze świadczeń przysługujących niepełnosprawnemu bezrobotnemu. A gdy przekroczy pewien pułap w zarobkach, to się mu odbiera rentę.

To zupełnie inaczej niż np. w Wielkiej Brytanii, gdzie niepełnosprawnemu opłaca się pracować, bo państwu to na rękę: obywatel pracujący to przecież współtwórca PKB.

Pawłowski wskazuje też na inne przyczyny mizernego zainteresowania aktywnością zawodową wśród niepełnosprawnych: wielu pracować nie chce ("państwo ma mnie utrzymywać i już"), a ich rodzice, głównie z pobudek finansowych, boją się usamodzielnienia dzieci ("z pracy mogą go zwolnić, a renta zawsze pewna"). 85 proc. polskich niepełnosprawnych w tzw. wieku mobilnym nie pracuje. Na zatrzaśnięcie w gorszym świecie skazuje ich samowykluczenie.

Gorszy świat ma swoje rewiry: jaśniejszy - miejski, i mroczniejszy - wiejski. To, w którym się znalazłeś, określa szanse integracji.

"Nie mam auta, do lekarza 32 km, tak samo na rehabilitację. Dwa razy dziennie dociera tu autobus , pociąg żaden. W mojej wsi mieszka 15 osób niesprawnych ruchowo. Nie umieją sobie poradzić. Ja jedyny mam komputer" - pisze ktoś na portalu niepełnosprawni.pl. Nikt nie wie, dla ilu niepełnosprawnych intelektualnie dzieci wieś oznacza uwięzienie; ile z nich, np. z autyzmem, nie będzie w ogóle zdiagnozowanych, skoro nawet w sytej Warszawie na diagnozę czeka się rok. Prywatna kosztuje od 500 do 800 zł. Tam, gdzie PKS dociera dwa razy dziennie, za te pieniądze żyje się przez miesiąc.

Bariera

Lecz czy na pewno głównym sprawcą dychotomii świata są prawne i geograficzne przeszkody? Czy ta najważniejsza przedzielająca go bariera nie została zainstalowana w miejscu bardziej opornym na skruszenie niż betonowe schody?

Naukowcy zwracają uwagę na ścisłą zależność między oczekiwaniami wobec osób niepełnosprawnych a postawami tych ostatnich. Dr Lidia Marszałek z Uniwersytetu Kard. Stefana Wyszyńskiego zauważa, że społeczeństwo nagradza zachowania zgodne ze stereotypowymi wzorami osób niepełnosprawnych, a karze za "próby przekroczenia granic i porzucenia roli »społecznych dewiantów«".

Nie daj Bóg, żeby "społeczny dewiant" się zakochał. "Słyszę jak dwie kobiety na widok całującej się pary na wózkach gadają: - A ci to w domu by siedzieli, a nie straszyli dzieci w parku. Że też im się chce!" - zdaje relację na forum internetowym świadek zdarzenia.

Nie daj Bóg, żeby "społeczny dewiant" uprawiał seks. "Znajoma na wózku poszła do ginekologa ze stanem zapalnym. Lekarz powiedział: - Nie zbadam pani, bo pewnie pani jest dziewicą" - opowiada seksuolożka Alicja Długołęcka. A prof. Zbigniew Izdebski dodaje: "Zdarza się, że pytanie młodego mężczyzny: - Czy będę jeszcze mógł się kochać? - lekarz zbywa: - Ciesz się pan, że żyjesz".

Nie daj Bóg, żeby chciał założyć rodzinę. Wielu rodziców nie chce, żeby ich dziecko wiązało się z osobą niepełnosprawną. Fakt, że nawet bardzo niesprawni intelektualnie instynktownie skłaniają się do łączenia w pary, "normalny" kwituje zgorszoną uwagą: - To potrafią też zwierzęta.

Mrugalska nie ma wątpliwości: silniejszą motywacją niż seks jest dla nich potrzeba bliskości, więzi.

W wizji scalania dwóch światów Pawłowskiego jest jeden sposób - stereotypom dać po nosie: - Traktujcie nas normalnie! - apeluje. Nakręcili w "Integracji" spoty. W jednym pt. "Pirat drogowy" policjant zatrzymuje pędzący samochód: "Dokumenciki proszę". Kierowca na to: "Może mi pan je wyjąć z kieszeni marynarki? Bo ja nie mam rąk". Sierżant zastyga, mandatu nie wlepia. Na innym spocie, "Stop mobbingowi", chłopak na wózku w jakimś biurze klepie dziewczynę po pupie. Obydwa telewizja zdjęła, bo "dyskryminują niepełnosprawnych". - Ręce opadają - wzdycha Pawłowski.

- Kiedy posłałam córeczkę, która ma chore nóżki, do przedszkola, pierwszego dnia zapytała, dlaczego nie może zjeżdżać na zjeżdżalni i dlaczego pani nie pozwoliła jej bawić się w "stary niedźwiedź mocno śpi" - opowiada Małgorzata Miłosz z Legionowa. - Mówię do tej pani: "Przecież ja nie po to Olę do przedszkola posłałam, żeby wychować ją na porcelanową lalkę". A ona, że woli chuchać na zimne, bo się o Olę boi. Protekcjonizm - wyrafinowana broń sprawnych.

Scalanie

Zachód zabrał się ostro za scalanie dwóch światów z początkiem lat 90. ubiegłego wieku. W USA ustawa o niepełnosprawnych precyzyjnie określa, jak budować przejścia dla pieszych, dworce, kina. Ale też jak konstruować pralki i żelazka, żeby byli samodzielni. Producenci, którzy nie stosują się do tych wymogów, płacą kary, architekci tracą uprawnienia. Podobnie jest we Francji czy Wielkiej Brytanii. - Sankcje są potrzebne, pomagają społeczeństwu dojrzewać w kwestiach zawładniętych przez stereotypy - przekonuje Pawłowski, inicjator polskiej ustawy antydyskryminacyjnej.

Łukasz Korwin uważa, że scalanie światów to cywilizacyjne dobrodziejstwo, na którym zyskują sprawni: - Niepełnosprawni to wielcy dawcy. Uczą innej perspektywy.

Przedtem o życiu myślał: jest, bo jest. Teraz: jak to dobrze, że jest. Bo podążył za sposobem, w jaki oni je odbierają: zachłannie, w nabożnym wręcz zachwycie, z bezwarunkową radością - tak właśnie trzeba żyć.

Piotr Pawłowski zastanawia się nieraz, jak by wyglądało jego życie, gdyby nie tamten skok. Miał być koszykarzem, a integruje światy. Mówi: - Zgubiłem piłkę, znalazłem sens.

Korzystałam m.in. z: Joanna Maciejewska "Jaka integracja?" - psychologia.net.pl; "Niewidzialne lubią się kochać" - kobieta.gazeta.pl; Lidia Marszałek "Społeczny kontekst niepełnosprawności". Renata Bożek "Seks nie musi być dla nich tabu" - "Polska The Times".