Najsłabszy powinien być VIPem

S. MAŁGORZATA CHMIELEWSKA: Istnieje „przemoc pomocowa”. Ludzie, którzy nie mają do czynienia z potrzebującymi na co dzień, mówią: damy pomoc rzeczową, a nie gotówkę, bo wiemy lepiej.

14.05.2018

Czyta się kilka minut

Siostra Małgorzata Chmielewska z synem Arturem przed domem w Nagorzycach. 10 maja 2018 r. / GRAŻYNA MAKARA
Siostra Małgorzata Chmielewska z synem Arturem przed domem w Nagorzycach. 10 maja 2018 r. / GRAŻYNA MAKARA

PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Dobrze Siostra sypia?

S. MAŁGORZATA CHMIELEWSKA: Artur, mój przybrany 32-letni syn, ma oprócz autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej padaczkę lekooporną. Od ponad 30 lat, czyli od kiedy do mnie trafił, ktoś musi spać obok niego.

Ktoś, czyli Siostra.

Jeśli jestem w domu, to tak. Artur ma często ataki padaczki właśnie w nocy. Każdy ma swój świat, ale świat Artura – człowieka z głębokim autyzmem – różni się bardzo od tego naszego. Na przykład słucha w nocy radia, i to naraz z trzech odbiorników! Od tego naprawdę można oszaleć.

Ze względu na Artura, ale też z powodu lat spędzonych w pracy z bezdomnymi, przyzwyczaiłam się do nocnego trybu życia. Kładę się bardzo późno. A Artur czeka.

Czeka, aż Siostra położy się obok niego.

Żyje w ustawicznym lęku, że go opuszczę. Prawdopodobnie dlatego, że na początku jego życia porzuciła go jego biologiczna matka. Musi mieć pewność, że go nie zostawię.

Musi Siostra go zostawiać, gdy co jakiś czas wyjeżdża.

Wtedy jest specjalna procedura czekania: „za ile paluszków” – czyli dni – wróci Gosia. Codziennie jest o jeden paluszek mniej.

Kto wtedy zostaje z Arturem?

W naszym domu są dwie osoby, które potrafiły i chciały wejść w jego świat, i które zostały zaakceptowane przez Artura. To między innymi Tomek, który u nas mieszka. Gdy ostatnio nie było mnie przez kilka dni, przyjechała tu jedna z moich córek.

Czyli jedna z przygarniętych przez siostrę dzieci, które teraz są już dorosłe i prowadzą własne życie.

W pewnym momencie było ich nawet dziewięcioro – tworzyliśmy rodzinę zastępczą. Został Artur, jedyny niepełnosprawny. A wracając do mojego ostatniego wyjazdu, przyjechał też tu przybrany brat Artura. Opiekował się nim, kąpał.

Na co dzień kąpie go Siostra.

Czasami pomaga jeden z chłopaków mieszkających w domu. Proszę mi wierzyć, że to nie jest łatwe: Artur może dostać ataku padaczki w wannie. Albo zacząć rzucać czymś po ścianach, bo coś poszło nie tak, jak sobie wyobrażał, albo inaczej niż wedle porządku, do którego on – autystyk – się przyzwyczaił.

Co jeśli Artur dostanie ataku padaczki podczas snu?

Usłyszę to. Zawsze.

Instynktownie?

Śpię przy nim od 29 lat, czyli odkąd trafił pod moją stałą opiekę. Usłyszę go, nawet gdy jego atakowi początkowo nie towarzyszy żaden hałas.

Dziś jest trudniej niż wtedy, gdy Artur był dzieckiem?

Paradoksalnie trudniej, bo choć wiele lat temu miałam tych dzieci więcej, to ci pozostali pomagali mi w opiece nad Arturem. Mimo że życie z nim bywało piekłem. Mieszkaliśmy w bardzo małym domku, gdzie była jedna łazienka, i jak Artur się zamykał w środku ze stertą książek, to żadne z dzieci nie mogło skorzystać z toalety. Czasami trzeba było te drzwi wywalać z kopa.

Ale nigdy nie słyszałam narzekań. Przeciwnie, wszystkie moje dzieci Artura kochały i kochają.

Jak wygląda Wasz dzień?

Artur budzi się po ósmej. Ja też muszę wstać, bo po pierwsze trzeba dać Arturowi śniadanie, po drugie pilnować. Zdarza mu się „wychodzić w Polskę”. Po prostu, wyjść i iść w dowolnym kierunku. Do tej pory nie dorobiłam się skutecznego systemu monitoringu. Jest kamera w naszym pokoju, który zamykany jest od wewnątrz na szyfr. W środku jest oczywiście łazienka z ubikacją. Ale gdy Artur jest poza pokojem, trzeba go pilnować.

Rano jemy więc śniadanie: Artur na znak, że jest głodny, klepie się po brzuszku. Śniadanie nie może być byle jakie, ale takie, jakie „pan sobie życzy” (śmiech). No i musi być specjalne, bezpieczne krzesło, bo on tego ataku padaczki może też dostać podczas jedzenia.

Co wtedy?

Wtedy trzeba go ratować. A potem, czasami półprzytomnego, zaprowadzić albo zanieść do pokoju.

Ile waży Artur?

Około 60 kilogramów.

Siostra go prowadzi? Dźwiga?

Zdarzało się. Choć zwykle jest ktoś do pomocy, z kim mogę zanieść Artura za ręce i za nogi do pokoju.

Artur jest pełnosprawny fizycznie.

Jeździ nawet na rowerze. Precyzja, z jaką potrafi przejechać między dwoma zaparkowanymi tuż obok siebie samochodami, jest zadziwiająca (śmiech). Jeździ też na ­quadzie. Ma dwa, i gdy jeden się zepsuje, zaczyna się piekło – jako ­autystyk nie ­potrafi zaakceptować jakiegokolwiek odstępstwa od ustalonego rytuału.

W zeszłym roku w piątek popsuł się jeden z tych quadów. Artur zdemolował pół domu, wyrwał nawet kilka klamek – bo „ochód się popsuł”. Piątek wieczór, wieś – proszę spróbować zdobyć quada! Pojechaliśmy do specjalnej firmy – nie mieli. Jakimś cudem przez znajomych znaleźliśmy miejsce, gdzie sprzedali nam ten „ochód”.

Rozpieszcza go Siostra.

Na ile mogę. Oburzonym tym moim rozpieszczaniem tłumaczę, że faceci w jego wieku mają żony i kolegów, z którym idą wieczorem na piwo. A on? On tak naprawdę jest przeraźliwie samotnym człowiekiem, mimo że ma mnie. Bywa, że godzinami stoi przy oknie i patrzy w dal…

Bywa Siostra zrezygnowana, wycieńczona?

Naturalnie, w jakimś sensie jestem Artura niewolnikiem. Owszem, z własnego wyboru, z miłości. Ale bywa ciężko, bo np. nie mogę wyjść z domu przez dziesięć dni. A gdy wyjeżdżam, mam wdrukowane w umysł, że on został.

Miała Siostra przez te 29 lat myśl: „oddam go”?

Nigdy w życiu! Choć bywają momenty rezygnacji, potwornego zmęczenia. Np. Artur rozbiera się do naga i biega – tak reaguje na sytuację, w której ktoś mu czegoś zabronił albo odmówił. Bywa też agresywny – próbuje bić.

Siostrę też?

Tak, ale myśmy się już nauczyli uskakiwać, to kwestia wprawy. Proszę pana, życie z człowiekiem ciężko niepełnosprawnym to jest i piekło, i raj.

Raj?

Artur potrafi o mnie zadbać. Robi mi herbatkę. Albo sprząta stół – „dla Gosi”.

Widziałem, jak pocałował Siostrę w czoło.

Tak okazuje miłość.

To jest najważniejszy człowiek w Siostry życiu.

To jest facet mojego życia i nigdy się z nim nie rozwiodę (śmiech).

Siostra Małgorzata Chmielewska z synem Arturem przed domem w Nagorzycach. 10 maja 2018 r. / FOT. GRAŻYNA MAKARA

Zejdźmy na ziemię: jaki jest dochód Artura?

740 złotych i – jeśli dobrze pamiętam – 18 groszy. To renta socjalna.

Po wprowadzeniu nowych przepisów, o które walczą niepełnosprawni i ich opiekunowie w Sejmie – ponad tysiąc…

…brutto! Na rękę pewnie osiemset kilkadziesiąt, może 900. Plus 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego.

Siostra jako opiekunka…

…nie dostaję grosza. Jest świadczenie dla opiekunów, ale ja mam emeryturę, a pieniądze dostają tylko ci, którzy nie mają innego dochodu. Moja emerytura to nieco ponad tysiąc złotych.

Jak sobie radzicie?

Tak, że gdy są potrzebne jakiekolwiek pieniądze na przyjemności Artura, to musi mi je ktoś dać. Np. na wyjazd do Ostrowca Świętokrzyskiego i kino. Albo trzydniowy wypad, podczas którego idziemy do kina i kupujemy to, co chce, choćby książeczki. Artur kocha książeczki.

W księgarni jednej z galerii jest już znany. Czasami go tam na chwilę zostawiam, a panie wiedzą, że gdyby próbował się przepchać przez kasy z książkami bez płacenia, to mają mnie znaleźć. Raz usłyszałam przez megafon: „Siostra Chmielewska proszona jest o zgłoszenie się do kas”.

Zdarzało się, że nie było Was na coś stać?

Ciągle się zdarza! Na szczęście cały czas jest też ktoś, kto daje pieniądze. Wtedy zdarza nam się nawet zaszaleć. Raz wychodząc ze mną z zoo Artur zobaczył balony napełniane helem. Kupiłam wszystkie dziesięć dostępnych – sprzedawca patrzył na mnie jak na wariatkę. Po powrocie Artur wziął te balony i zaczął jeden po drugim wypuszczać w niebo (śmiech). Mieszkańcy domu w krzyk. A ja na to: jego balony? Jego! Jeśli to daje mu szczęście, to o co chodzi? Inni czerpią je z picia piwa albo kupowania idiotycznych gadżetów, Artur z tego, jak kolorowe balony lecą w niebo.Ktoś może powiedzieć: znanej siostrze Chmielewskiej jest łatwiej niż protestującym rodzicom w Sejmie.

I w jakimś sensie będzie miał rację, bo żyję we wspólnocie, zwykle ma mi kto pomóc, podczas gdy ci rodzice są sami. Z drugiej strony, życie z niepełnosprawnym jest zawsze podobne. Odpowiedzialność – z której nikt mnie nigdy nie zwolni – też taka sama.

W kuchni Waszego domu jest telewizor. Oglądała Siostra sceny z korytarza sejmowego?

Nie oglądam telewizji, nigdy. Ale o proteście dowiedziałam się szybko z internetu.

I co sobie Siostra w pierwszej chwili pomyślała?

Że oni walczą w moim imieniu. A w zasadzie w imieniu Artura. Pomyślałam sobie też od razu: dobrze, że walczą. Bo ten protest jest słuszny.

A „wydźwięk polityczny”?

Ten protest ma wydźwięk chrześcijański, a nie polityczny. To znaczy my, chrześcijanie, powinniśmy o nim tak myśleć.

Jeden z postulatów został spełniony. Drugi jest sporny: protestujący chcą 500 złotych miesięcznego dodatku, rząd oferuje usługi i pomoc rzeczową.

Mój Artur nie potrzebuje usług ani pomocy rzeczowej, jemu nie jest potrzebna ani rehabilitacja, ani pieluchomajtki. On potrzebuje na wyjazd do kina, na dwie książeczki od czasu do czasu. Potrzebujemy na benzynę, żeby go gdziekolwiek zawieźć.

A może po prostu tych 500 złotych w kasie państwa nie ma?

Ale było na wprowadzenie tego niesprawiedliwego systemu rozdzielania pieniędzy, w ramach którego np. każda rodzina z co najmniej dwójką dzieci dostała 500 plus?

Siostra jest przeciw 500 plus?

W takim kształcie – tak. Choć jestem gorącą zwolenniczką wspierania rodzin. Dlaczego te 500 złotych dostają rodzice zarabiający kilkanaście tysięcy złotych, a nie dostaje go mająca jedno dziecko samotna matka, która „przekracza próg dochodowy”, bo zarabia tysiąc kilkaset złotych harując gdzieś na kasie? Teraz słyszę, że rząd chce dawać wszystkim rodzicom jednorazową zapomogę w wysokości 300 zł.

Rząd się zapętlił w rozdawnictwie?

Rząd się zapętlił w bezsensownym rozdawnictwie! Politycy po prostu nierozsądnie, nieroztropnie i niesprawiedliwie gospodarują pieniędzmi na cele społeczne. Dając tam, gdzie nie potrzeba, a skąpiąc tam, gdzie ta potrzeba jest paląca.

Finanse to jedno, a język, jakim mówi się o protestujących, to drugie. Przepraszam, będę cytował.

Znam te cytaty, są straszne.

Poseł Pięta proponował, by ludzi z Sejmu wynieść i przekazać policji. Posłanka Krynicka znalazłaby paragraf na rodziców, bo „przetrzymują dzieci” w Sejmie. Poseł Żalek mówi, że zrobiono żywe tarcze z dzieci. „Po tym, jak opiekunowie zachowują się w Sejmie, jestem przekonany, że nie można im dać gotówki”… Siostra się śmieje?

To jest śmiech bezsilności, przez łzy. Niech pan już dalej nie cytuje.

Co to za język?

Knajacki. Poniżający i dla niepełnosprawnych, i ich opiekunów. Powiem więcej: to jest język przemocy. Istnieje coś takiego jak „przemoc pomocowa”. Systemy tworzone są przez ludzi, którzy nie mają do czynienia z cierpieniem i potrzebującymi na co dzień. W tym przypadku mówią: damy pomoc rzeczową, a nie gotówkę, bo „my wiemy lepiej”, co się należy.

Ci zacytowani przez pana politycy mówią też do mnie. Przecież Bóg jeden raczy wiedzieć, co ja zrobię z tym moim Arturem, otrzymawszy „żywą gotówkę”. Może go poćwiartuję i włożę do beczki?

Takie myślenie, taki język to jest wyraz niesłychanej pogardy.

Cytowałem posłów, którzy przyznają się do katolicyzmu. Do wartości chrześcijańskich.

Obowiązkiem każdego polityka jest dbanie o dobro wspólne. Obowiązkiem polityka przyznającego się do katolicyzmu jest dodatkowo budowanie pokoju i sprawiedliwości społecznej. To mówili papieże, choćby Jan Paweł II czy Franciszek. Więc jeśli ci państwo sami o sobie mówią, że są katolikami, to używając takiego języka popełniają po prostu grzech. Tym większy, że ich słowa są wypowiadane publiczne i gorszą ludzi. Wszyscy znamy ten cytat: „Myślą, mową, uczynkiem i zaniedbaniem”. Mową! Mową można kogoś zniszczyć bardziej, niż strzelając z pistoletu, bo w tym drugim przypadku może umrzeć z godnością. Ci politycy powinni zostać natychmiast ukarani przez społeczeństwo – w drodze wyborów oczywiście. A gdyby sprawa jednak trafiła do sądu, byłabym za tym, by w ramach kary popracowali w jakimś ośrodku dla niepełnosprawnych.

A wracając do polityków katolików. Wielokrotnie stykałam się z politykami, którzy deklarowali się jako niewierzący, ale w trudnych sytuacjach było ich stać na zwykłą empatię. Bardzo mi np. swego czasu pomógł Aleksander Kwaśniewski, a prymas Glemp powiedział mi, że go to nie dziwi, bo to jest po prostu dobry, wrażliwy człowiek. Podobnie pani Jolanta Szymanek-Deresz, która zginęła w katastrofie smoleńskiej.

Dobroć, szlachetność nie przebiega przez podziały polityczne ani – niestety – przez wiarę i niewiarę. Powiem więcej: katolicyzm może być wykorzystywany do czynienia zła, np. wtedy, gdy cyniczny polityk mówi o swoim przywiązaniu do Kościoła tylko po to, by zyskać głosy wyborców.

Czego oczekuje Siostra w takich sytuacjach, jak ta w Sejmie, od duchownych, hierarchów?

Przypominania Ewangelii!

Abp Hoser powiedział, że protestujący powinni iść na kompromis i nie upierać się przy „gotówce”. Dodał, że to protest polityczny, w którym Kościół nie jest stroną.

Szymborska mówiła, że wszystko jest polityczne. Protest sejmowy też jest polityczny, bo jaki niby miałby być, skoro to politycy decydują o losie tych ludzi?! Swoją drogą, abp Hoser jeszcze bardziej ten spór upolitycznia, bo przecież zajmując takie stanowisko, stanął po stronie polityków, zamiast ująć się za najsłabszymi.

Zapominamy niestety, również w Kościele, o fundamentalnej prawdzie: w naszej wspólnocie to najsłabszy powinien być VIP-em.

Nie jest?

Nie jest, bo zbyt rzadko mówimy o tym, że silni i bogatsi muszą z czegoś rezygnować. Nie ma mocnych listów pasterskich na ten temat. Nie ewangelizujemy w tym duchu ludzi. Nie słyszą też tego przesłania w Kościele dzieci. Nie mówi się o tym podczas przygotowania do pierwszej komunii świętej.

Pan ma dzieci?

Jedno właśnie przystępuje do pierwszej komunii.

I słyszał pan, by było uczone, że komunia to wspólnota, i że to ma swoje realne konsekwencje w życiu codziennym? Że jeśli kolega jest słabszy albo głodny, to trzeba mu pomóc? Słyszał pan o tym, by szkoła albo Kościół zainteresowali się, czy na pewno wszystkie dzieci stać na pokrycie wszystkich kosztów komunii? Kupna sukienki komunijnej, garnituru, prezentów?

Słyszałem głównie o „zaliczaniu” kolejnych partii materiału. I widziałem wielogodzinne przygotowania: jak składać w kościele ręce, jak wychodzić rzędem z ławek, jak wchodzić.

I tu wracamy to polityków. Przecież wypowiedzi tych posłów przyznających się do katolicyzmu są właśnie efektem takiej formacji. I religijności, w której liczy się uroczystość, a w życiu codziennym „niech się bida wścika”. Oczywiście nie wszyscy tak myślą. I nie wszyscy mówią z pogardą o protestujących. A wielu ich nawet popiera.

Zastanawia mnie jedno: dlaczego tak mocno popieramy dopiero teraz? Przecież ci ludzie są na marginesie od dekad.

Moja diagnoza jest taka: po upadku komunizmu w sposób rozpaczliwy usiłowaliśmy nadrabiać po okresie komunistycznej nędzy. Silnym to się udało, słabszym przez lata rzucaliśmy ochłapy. Teraz doszli do ściany.

A może jest tak, że w Polsce by kogokolwiek poruszyć, trzeba dokonać samospalenia albo wtargnąć do Sejmu?

W Polsce wszystko trzeba wydzierać sobie siłą. Gdyby nie ten protest, nadal byśmy żyli w błogim zadowoleniu. Ja akurat mówię to od lat, nie tylko za tej czy innej władzy. Tyle że ja jestem skromna zakonnica, mogę sobie szczekać. Dzięki temu protestowi społeczeństwo uświadomiło sobie, w jakich warunkach żyją niepełnosprawni.

Nie do końca: są grupy, które nigdy się w Sejmie nie pojawią, o których się nie mówi. Np. niepełnosprawni dorośli, zwykle przykuci do łóżek seniorzy, i ich opiekunowie.

Ich sytuacja to jest kolejny wielki skandal, o którym się nie mówi. Opiekunowie dostają 520 złotych od państwa, i to warunkowo, podczas gdy opiekunowie dzieci i tych, którzy są od dzieciństwa niepełnosprawni – ponad 1400 złotych. Nie mówię tego przeciw tej drugiej grupie, po prostu takie są fakty.

„Jesteśmy więźniami naszych domów” – powiedziała mi pani opiekująca się mężem chorym na Alzheimera. A potem dodała: w więzieniu mają lepiej, bo mają spacerniaki.

Tak to niestety wygląda. Ci ludzie nie mogą liczyć na żadne wsparcie. Znam małżeństwo, mieszkają w lesie. Oboje chorzy i starzy. Ona dostaje te 520 złotych dla opiekuna, on utrzymuje się z nędznej renty. Bywa, że brakuje im na jedzenie, które my im dowozimy.

Oni nie przyjdą pod Sejm.

Nie przyjdą. To jest grupa najsłabsza: bez pieniędzy, wsparcia, siły przebicia, bez niczego.

Rozmawiamy 10 maja, protest trwa. Co dalej?

Powinien się zakończyć, ale nie rezygnacją z postulatów, tylko ich spełnieniem. Powtórzę: to nie są wygórowane żądania. To jest minimum godności.

A czy politycy spełnią te postulaty, czy zaczną inaczej myśleć o niepełnosprawnych, o starzejącym się społeczeństwie, o tym, że brakuje już teraz opiekunek, geriatrów, instytucji wsparcia, tego nie wiem. Liczę mimo wszystko na otrzeźwienie.

A Wasza przyszłość? Artura? Co będzie, jak Siostry nie będzie?

Pyta pan o coś, co spędza sen z powiek każdego rodzica osoby niepełnosprawnej. Nie narzekam na zdrowie, ale przecież w końcu umrę. I wiem, że żaden DPS się Arturem dobrze nie zajmie. Przyjąć przyjmą, ale wiemy, jak to wygląda: będzie leżał odurzony lekami, aż umrze na opadowe zapalenie płuc. Nikt nie będzie co chwila przychodził, karmił, pilnował, żeby Artur skupił się na jedzeniu wtedy, gdy akurat jest zainteresowany tabletem albo skręcaniem jakichś śrubek. Nikt na świecie nie da mu tego, co ja.

Budujemy kolejny dom: nowoczesny, dla starszych, bezdomnych ludzi. Może Artur trafi do jednego z takich domów, ze wspaniałą opieką? Wiem jedno: od żadnego z moich „dzieci”, które mają już swoje dorosłe życie, nie mogę wymagać deklaracji, że zajmą się Arturem. Jak któreś podejmie taką decyzję, będzie wspaniale, ale oczekiwać mi tego od nich nie wolno. Bo to decyzja na całe życie, na dwadzieścia cztery godziny na dobę.

Tak naprawdę nie wiem, co będzie. Może oboje zginiemy w wypadku do tego czasu? Żeby była jasność: żadnego wypadku nie zamierzam powodować – chcę tylko powiedzieć, że przyszłości nie jesteśmy w stanie zaplanować. Więc nie ma też co się zadręczać. Na razie robię, co mogę, resztę zostawiam Panu Bogu. ©℗

S. MAŁGORZATA CHMIELEWSKA jest przełożoną Wspólnoty Chleb Życia, żyjącą wśród ludzi w trudnej sytuacji. Założyła w Polsce osiem domów dla osób bezdomnych i chorych. Mieszka razem z bezdomnymi i uchodźcami w Nagorzycach, w województwie świętokrzyskim.

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]
Dziennikarz działu krajowego „Tygodnika Powszechnego”, specjalizuje się w tematyce społecznej i edukacyjnej. Jest laureatem Nagrody im. Barbary N. Łopieńskiej i – wraz z Bartkiem Dobrochem – nagrody Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich. Trzykrotny laureat… więcej

Artykuł pochodzi z numeru Nr 21/2018