Nie bój się, zostań dawcą

ANNA MAZIUK: Napisała Pani powieść o babskiej przyjaźni, w którą wpleciony został temat białaczki i dawców szpiku kostnego. Ta książka to zbiór niesamowitych zbiegów okoliczności.

MAGDALENA WITKIEWICZ: W trakcie pracy pojechałam na spotkanie autorskie do Gniezna, gdzie po raz pierwszy nocowałam u mojej internetowej koleżanki Agnieszki Nawrot. Zapytałam o jej plany na następny dzień. Powiedziała, że rano idzie do lekarza, dopytałam więc, czy jest chora. Wyjaśniła mi, że właśnie dostała wiadomość od DKMS [międzynarodowej bazy dawców komórek macierzystych – red.] z informacją, że jest zgodność tkankowa z jakimś biorcą, idzie więc zrobić dodatkowe badania. Od razu zaczęłam jej opowiadać o mojej książce, a ona wyjaśniła mi, jak sytuacja wygląda z punktu widzenia dawcy. Do bazy zgłosiła się kilka lat temu, a dopiero teraz została poproszona o oddanie szpiku. W podziękowaniach na końcu książki napisałam: „Agnieszka, mam nadzieję, że gdy ta książka się ukaże, będę mogła powiedzieć, że komuś uratowałaś życie”. Jeszcze przed premierą dostałam od niej esemesa: „Obiecałam, że będziesz pierwsza. Jest zgodność! 13 stycznia pobranie komórek”. Potem przesłała kolejną wiadomość, że w dniu premiery książki pewna 54-letnia pani z Włoch dostała jej komórki macierzyste. Załączyła też zdjęcie woreczka, w którym było to, co ratuje życie tej kobiecie, i napisała: „Zobacz, tak niewiele wystarczy, żeby komuś pomóc”.

Z tego, co Pani pisze w podziękowaniach, wynika, że również sam pomysł na książkę przyszedł przypadkiem.

Właścicielki wydawnictwa, z którym współpracuję, opowiedziały mi o przypadkach, kiedy ludzie wycofują się z bycia dawcą szpiku kostnego. Same wcześniej rozmawiały na ten temat z Urszulą Jaworską, założycielką fundacji, która przez wiele lat była największym bankiem dawców szpiku w Polsce. Pomyślałam, że chciałabym o tym napisać.

Jak wyglądały przygotowania do pisania?

Dużo czytałam na temat samej białaczki i przeszczepów. Bardzo pomógł mi blog Natalii Karcz, która opisuje swoje doświadczenia z tą chorobą. Przede wszystkim jednak spotkałam się z Urszulą Jaworską, która zanim założyła fundację, sama chorowała na białaczkę: była pierwszą osobą w Polsce, która poddała się przeszczepowi i żyje kolejnych 18 lat. Przegadałyśmy wiele godzin. Widziałam wszystkie te fiolki, próbki, pisma. Prześledziłam cały proces. Nie opisałam wszystkiego dokładnie, ale myślę, że i tak odczarowałam tę wielką igłę w kręgosłup, niesamowity ból, paraliż i Bóg wie co jeszcze.

No właśnie: w rzeczywistości igłę wbija się rzadko, w dodatku wcale nie w kręgosłup.

Tylko że ja idąc na rozmowę z Ulą tak właśnie myślałam – że przeszczep szpiku to jakaś wielka szpila w kręgosłup, po której człowiek albo będzie sparaliżowany, albo umrze, a w każdym razie będzie miał straszne skutki uboczne. Kiedy powiedziałam Urszuli, że ludzie się tego boją, zapytała: „Ale czego? Przecież to nie boli”.
Są dwie metody pobierania komórek krwiotwórczych. Pierwsza przypomina zwykłe pobranie krwi. Z jednej ręki pobiera się krew, którą po przefiltrowaniu przy użyciu tzw. separatora przetacza się z powrotem w żyłę na drugiej ręce. To druga metoda jest źródłem strachu, ponieważ pobiera się z kości biodrowej, po podaniu znieczulenia. Tylko że tę procedurę stosuje się o wiele rzadziej, zaledwie w kilku procentach przypadków. Decyzję o metodzie pobrania podejmuje ośrodek dokonujący przeszczepu.

Ludzie jednak bardzo się boją, że coś pójdzie nie tak. W Pani książce też jest taka postać – teściowa dawczyni, która stara się ją odwieść od zabiegu.

Komplikacje mogą zdarzyć się nawet po zażyciu tabletki na ból głowy. Ale gdyby ktoś mi powiedział, że dostanę kilka zastrzyków, a dzięki temu ktoś inny będzie mógł żyć, nie wahałabym się.

Każdy może zostać dawcą?

Na stronie fundacji Urszuli Jaworskiej można przeczytać, że „dawcą szpiku może zostać każdy zdrowy człowiek w wieku od 18 do 55 lat. Nie może on być nosicielem wirusa HIV, WZW B i C i nie mógł też w przeszłości chorować na żółtaczkę pokarmową, gruźlicę, choroby hematologiczne i onkologiczne”.

Rejestruję się do bazy dawców i co dalej?

Być może nic – latami nikt się może do pani nie zgłaszać. Jeśli znajdzie się chory, który ma identyczne tzw. antygeny HLA, trzeba będzie wykonać wiele skomplikowanych badań, które potwierdzą, czy jest pani zdrowa.
Po pomyślnym przejściu tych badań ustalany jest termin zabiegu. Przed planowanym „dniem zero” dawca dostaje serię zastrzyków na namnażanie się komórek. Potem idzie do szpitala. Najwięcej w tym wszystkim trzeba poświęcić czasu, bo samo pobranie szpiku trwa godzinę, ale m.in. ze względu na znieczulenie ogólne trzeba zostać dwa dni, a w przypadku pobrania komórek przez krew zabieg trwa kilka godzin i może być powtórzony następnego dnia.

A jeśli ktoś się rozmyśli?

Urszula Jaworska mówi o czterech typach dawców. Pierwszy na oddanie szpiku decyduje się świadomie. Drugi to ktoś, kto kiedyś się zapisał, ale z czasem zwątpił. Trzecia kategoria to ci, którzy wycofali się z powodów zdrowotnych, ale są też tacy, którzy rezygnują w ostatnim momencie. Trzeba uważać, żeby decyzja o byciu dawcą nie była podjęta pod wpływem chwili. Trzeba ją dobrze przemyśleć, bo można dać komuś złudną nadzieję.

Wycofując się, można chyba poważnie zaszkodzić, szczególnie jeśli to ma miejsce tuż przed przeszczepem.

Około 10 dni przed planowanym zabiegiem pobrania materiału do przeszczepu szpik pacjenta przygotowanego do transplantacji jest niszczony, wcześniej jednak pobiera się go i zamraża, na wypadek różnych zdarzeń losowych. Bo jeśli chory w tym czasie nie dostanie nowego szpiku – umiera.
Oczywiście każdy ma prawo zmienić zdanie, Urszula podkreśla, że nie potępia ludzi, którzy z różnych powodów się wycofali. Ale jeśli ktoś czeka do ostatniego etapu, korzystając z pieniędzy, które fundacja przeznacza na wszystkie badania, to jest nie w porządku.

Dlaczego tak mało wiemy na ten temat? Brakuje edukacji?

Myślę, że dobrze pokazuje to wątek hospicyjny w mojej książce. To zresztą kolejny z towarzyszących jej zbiegów okoliczności.
Tego hospicjum w ogóle nie planowałam, wcześniej nigdy nie byłam w takim miejscu, ale w trakcie pisania książki moja koleżanka Bogna Kozłowska, która jest szefową jednego z gdańskich hospicjów, zadzwoniła do mnie i powiedziała, że przeczytała jedną z moich wcześniejszych powieści i chciałaby ją podarować przyjaciółce. Czy mogłabym podjechać do niej do pracy i napisać w niej dedykację? Jak z nią teraz rozmawiam, mówi, że nie wie, dlaczego poprosiła mnie, żebym to ja do niej podjechała.
Niechętnie przekroczyłam próg tego miejsca: obawiałam się, że jak to zrobię, na pewno coś złego stanie się albo mnie, albo któremuś z moich bliskich. Człowiek ma w sobie zakorzenione coś takiego, że jak nie patrzy na smutne i złe rzeczy, to wydaje mu się, że one go nie dotyczą. Myślę, że to odpowiedź na pytanie, dlatego tak mało wiemy o przeszczepach.

W książce wizyta w hospicjum i poznanie pracującej tam Róży przekonały ostatecznie Grażynę, żeby zostać dawcą.

Hospicja wykonują niesamowitą robotę, tam naprawdę mają czas dla pacjentów. W książce opisałam zdarzenie, które miało miejsce, kiedy Bogna, przedstawiając mnie naczelnej pielęgniarce, powiedziała: „Zobacz, to jest stara wioślara”. Nie miałam pojęcia, o czym ona mówi. „Zobacz, jakie ma muskuły”. Patrzę i myślę: gdzie te muskuły? Potem wyjaśniła mi, że ta kobieta wielu ludziom pomogła przepłynąć na drugi brzeg. Panująca w hospicjum atmosfera sprawiała, że kiedy miałam zastój w pisaniu, wpadałam do Bogny na kawę. I zawsze wychodziłam naładowana dobrą energią.

Warto więc było napisać książkę o białaczce?

Gdyby mi ktoś powiedział, że jest jakaś bardzo fajna powieść, w której poruszany jest wątek białaczki, nie chciałabym jej przeczytać. Tylko że moja książka jest optymistyczna – nie bez powodu nazywają mnie specjalistką od szczęśliwych zakończeń. Ale jednocześnie w tej lekkiej książce, którą czyta się przy kawie, staram się coś przemycić. Myślę, że to metoda na dotarcie do zwykłych ludzi: pokazanie, że coś takiego jak białaczka (czy inna poważna choroba) może spotkać każdego. Przed premierą myślałam, że jeśli choć trzy osoby po przeczytaniu tej książki zapiszą się do bazy dawców szpiku, to będzie wielki sukces. Dzień po promocji dostałam wiadomość od pewnej wiernej czytelniczki: napisała, że jest mi bardzo wdzięczna, bo dzięki mnie zdecydowała się zostać dawcą. Potem przyszły kolejne listy tej treści – więc jest sukces. ©

MAGDALENA WITKIEWICZ jest autorką popularnych powieści, m.in. „Milaczka”, „Panien roztropnych”, „Ballady o ciotce Matyldzie” i „Szkoły żon”. Temat białaczki i przeszczepów porusza jej ostatnia książka, „Pierwsza na liście”.

Strona internetowa Fundacji Urszuli Jaworskiej: http://fundacjauj.pl/