Cierpieniu trzeba podać swoje imię

ARTUR SPORNIAK: Jak się zrodził pomysł hospicjum dla dzieci?

ADAM M. CIEŚLA: Cały czas w swoim życiu miałem poczucie tymczasowości. Szukałem przewodników. Jedną z postaci, która wywarła na mnie największy wpływ, był ks. Józef Tischner. W latach 80. i 90. co tydzień czekałem na „Tygodnik Powszechny”, w którym bardzo często publikował Tischner. Czekałem, co powie o godzinie 18.15 co wtorek na wykładzie w Kolegium Witkowskiego UJ. Co tydzień słuchałem także jego homilii podczas niedzielnej mszy akademickiej o godz. 13.00 w kolegiacie św. Anny. Przez te cotygodniowe potrójne spotkania Tischner towarzyszył mi w życiu. Pamiętam, że w cyklu o rozpaczy Tischner stwierdził, że w totalną rozpacz można wprowadzić człowieka nawet jednym słowem, mówiąc mu np., że jest nikim. To pokazuje, jak ważny jest kontakt między nami i to, jak się do siebie odnosimy.

Natomiast bezpośrednim pretekstem założenia hospicjum był cykl artykułów o dziecięcych hospicjach, który ukazał się w „Tygodniku Powszechnym” pod koniec 2003 r. Wynikało z niego, że gdyby matka mieszkająca w Krakowie potrzebowała pomocy hospicyjnej czy paliatywnej dla swojego dziecka, najbliżej mogłaby ją otrzymać w Mysłowicach, Lublinie lub Warszawie. Małopolska pod tym względem była pustynią. Już wcześniej myślałem, by zająć się pomocą dzieciom porzuconym przez rodziców, ale po przeczytaniu „Tygodnika” postanowiłem założyć hospicjum.

Żeby wystartować z takim przedsięwzięciem, trzeba stałych comiesięcznych dochodów. Nie działamy akcyjnie: nie robimy jednej, dwóch czy nawet dwudziestu akcji – pomagamy przez 24 godziny na dobę. Jeśli wchodzimy w realia opieki dla rodziny – dla matki, która ma ciężko chore dziecko – to nie możemy się nagle wycofać z powodu np. braku pieniędzy.

Mówi Pan o matkach. Czy ojców przy umierających dzieciach nie ma?

Matka zwykle jest pierwsza przy dziecku. Tylko w niewielu rodzinach opiekujących się ciężko chorym dzieckiem oboje rodzice pracują – w zdecydowanej większości matka jest przy dziecku, a ojciec pracuje. Nie znaczy to, że nie troszczy się o dziecko, ale jego psychiczna sytuacja jest inna – praca to zawsze duża odskocznia. Dlatego zwykle matki potrzebują większego wsparcia.

Kto Pana wspierał przy tworzeniu fundacji?

Osobą, która bardzo mi wtedy pomogła, był prof. Antoni Dziatkowiak. Przede wszystkim dał radę: „Adam, jeśli będziesz ludziom rozdawał pieniądze, to będziesz głupi”. I rzeczywiście, bezpośrednie przekazywanie pieniędzy się nie sprawdza. Od początku też wspomagali nas prof. Jerzy Stuhr i bp Tadeusz Pieronek, który uczestniczył w otwarciu hospicjum w 2004 r.

Przez prof. Dziatkowiaka „dotarł” do nas złoty zegarek szwajcarskiej firmy Eberhard ofiarowany przez Jana Pawła II. Sprzedaliśmy go na aukcji za 60 tys. złotych, za które kupiliśmy dwa pierwsze samochody fundacji. Otrzymaliśmy też zegarki od wybitnego tenora José Carrerasa i siedmiokrotnego mistrza świata Formuły 1 Michaela Schumachera – ale żaden się już tak dobrze nie sprzedał.

Największe przeszkody, które trzeba było pokonać?

Największe zagrożenie nie pochodziło od ludzi. Dwa razy zalewało naszą siedzibę na ul. Różanej. Gdy poziom wody na Wiśle podnosi się, zalewa piwnice w krakowskich Dębnikach, a nasza siedziba jest w suterenach. Krakowska kuria, która jest właścicielem tej kamienicy, proponowała, byśmy się przenieśli w lepsze miejsce. Ale dla mnie to miejsce jest szczególne – w tym domu mieszkał Jan Tyranowski – krakowski mistyk, do którego w czasie wojny przychodził młody Karol Wojtyła. U niego poznał myśl św. Jana od Krzyża, który nauczył go, czym jest godność człowieka.

Na powodzie znaleźliśmy sposób: wykafelkowaliśmy ściany na zalewaną wysokość – po powodzi wystarczy przemyć kafelki. Natomiast co roku przeżywamy niepokój, czy uda się nam zebrać wystarczającą kwotę z jednego procenta odpisu podatkowego – zwykle pokrywamy z tego źródła połowę naszych wydatków.

Jak wygląda pomoc i komu pomagacie?

Zajmujemy się rodzinami z chorymi dziećmi do 18. roku życia, wobec których medycyna skapitulowała. Choroba może potrwać miesiąc albo 15 lat. Jeśli jest to choroba nowotworowa, mamy zasadę, że przyjmujemy poza kolejką. Nie zawsze wszystkich przyjmujemy, bo nasze możliwości są ograniczone. W tej chwili pomagamy 47 rodzinom z chorymi dziećmi. W każdej z nich działa zespół dedykowany dla konkretnej rodziny, który składa się z lekarza, pielęgniarki, psychologa, często rehabilitanta czy wolontariusza. Oprócz tego współpracujemy z ponad 20 rodzinami po stracie dziecka. Próbujemy im pomagać, proponując zaangażowanie w pomoc dla rodzin z dziećmi chorymi. Osoby, które same straciły dziecko, mają doświadczenie, które może pomóc innym. Rodzice chorych dzieci muszą się zmierzyć z perspektywą, że ich potomek ich nie przeżyje. To jest nieprawdopodobnie trudne. Normalną reakcją jest ucieczka – Tischner mówi o odruchu samozakłamania. To proces, w który człowiek wpada i nawet nie wie, kiedy to się dzieje. Nasze zespoły opieki próbują sprawić, by rodzic sam podjął wyzwanie. Tutaj niczego nie można robić na siłę.

Pomoc w odchodzeniu jest o tyle specyficzna, że nikt nie jest w stanie wejść w realia umierającej osoby. Lekarze, którzy doświadczyli wielu odejść, mówią, że za każdym razem jest to coś nowego. Nigdy nie jest tak, że można wypracować podejście, które się sprawdzi następnym razem. Naszym najważniejszym zadaniem jest w najlepszy możliwy sposób przygotować człowieka na rzeczywistość, o której nic nie wiemy.

To tak wciąga, że osoby, które u nas pracują – trzonem są lekarze i pielęgniarki z oddziału transplantologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu – chcą to robić. Na przykład pracują u nas trzy oddziałowe, które jeżdżąc na proste zastrzyki więcej by zarobiły niż jeżdżąc do chorych dzieci. Praca w hospicjum nie wiąże się z robieniem kariery zawodowej – u nas nie da się zdobywać tytułów naukowych.

Pomagamy także w bieżącym funkcjonowaniu naszych rodzin: finansujemy wyjazdy zimowe i letnie dla części rodzin i rodzeństwa naszych podopiecznych, fundujemy stypendia, wyprawki i podręczniki, kupujemy opał na zimę, a czasami remontujemy mieszkania czy domy, w których mieszkają nasi podopieczni. Na początku grudnia mamy wspólnego Mikołaja, a w ostatni weekend maja spotykamy się w Łopusznej, rodzinnej wsi naszego Patrona.

Bracia Marian i Kazimierz Tischnerowie w liście, w którym dają zgodę na to, by hospicjum przybrało imię ich brata, zamieszczają niezwykły cytat ks. Józefa z okresu jego choroby: „Choroba wzbogaciła mi świat i dała mi poczucie wolności”.

W pierwszym zdaniu niezwykłego tekstu z 1968 r. „Prolegomena chrześcijańskiej filozofii śmierci” Tischner pisał: „Często mówi się o filozofii czynu, ale rzadziej mówi się o czynie jako wyrazie filozofii”. Można powiedzieć, że jego zmaganie się z chorobą i umieraniem stało się wyrazem jego filozofii. Potwierdził to, co w życiu napisał. Między innymi: „Nasza filozofia nie rodzi się z kart przeczytanych książek, ale z twarzy zaniepokojonego swym losem człowieka. Kto go nie widzi, jest bliski zdrady”.

Umierające dzieci wybierają sobie osoby, w towarzystwie których chcą umierać. [Pisze o tym doktor Jolanta Goździk w publikowanym dalej świadectwie – red.]. Ciekawe, że Tischner też wybrał sobie taką osobę – swoją bratową, panią Barbarę, żonę prof. Mariana Tischnera.

Elisabeth Kübler-Ross w przełomowej książce „Rozmowy o śmierci i umieraniu” zauważa, że umierające dzieci często dojrzalej podchodzą do śmierci niż ich rodzice.

Mamy takie przypadki, że jeśli ktoś z pomagającego zespołu nie podejmie rozmowy 0 przygotowaniu do śmierci, to rodzina będzie tego tematu do końca unikać. Mimo że warunkiem przyjęcia do hospicjum jest m.in. podpisanie oświadczenia o byciu świadomym, iż zostały wyczerpane wszelkie środki medyczne. Odruch ucieczki jest tak mocny.

Wracając do zaszczytu bycia wybranym przez osobę umierającą: przypominają mi się analizy funkcji imienia w „Filozofii dramatu”, gdzie Tischner mówi, że drugi, nadając nam imię, nadaje nam tożsamość, wybiera nas. Tischner mówił też o fenomenie wzajemności: ja jestem dzięki tobie, a ty dzięki mnie. Z kolei Max Scheler zauważał, że ludzie najczęściej umierają w nieświadomości – odrzucają śmierć, uciekają przed nią, a chodzi o to, żeby ją świadomie przyjąć, by ocalić siebie. Natomiast tej ucieczki nie ma u dzieci. Dzieci swojej śmierci nie kamuflują. Mam na to wiele świadectw. Na przykład siedmioletnia dziewczynka na dwa tygodnie przed śmiercią wykonuje rysunek, na którym przedstawia siebie jako uśmiechniętą księżniczkę trzymającą kolorowy parasol chroniący przed błyskawicami. Pod parasolem napis: „Lubię was” i imiona osób, które wybrała.

Tischner przekonywał, że istnieje coś takiego jak heroiczne myślenie. „Nawet gdyby nam przyszło porzucić logos naszego myślenia, zawsze pozostanie jego etos – próba heroicznego myślenia wśród przeciwieństw świata”. Dzieci mogą nie rozumieć, dlaczego umierają, ale są naprawdę heroiczne.

Na seminarium u Tischnera zastanawiano się, czy rzeczywiście człowiek umiera zawsze w samotności. Ktoś podał przykład z II wojny światowej: tonie okręt, marynarze wiedzą, że nie zdołają się już uratować, i zaczynają śpiewać wspólnie hymn. Ten śpiew ich jednoczy w chwili śmierci. Pamiętam, że Tischner miał wątpliwości, czy to mogło być rzeczywiście wspólne doświadczenie śmierci.

Osoby wybrane przez dzieci nie doświadczają śmierci. One towarzyszą. Nie jest możliwe doświadczenie cudzej śmierci. Każdy doświadczy własnej. Tischner powołuje się na Tomasza Mertona, który pisał, że kiedy przychodzi cierpienie, to trzeba podać mu swoje imię. Rozumiem to tak: gdy przychodzi cierpienie, to doświadczamy go zawsze indywidualnie. Mimo, że chcemy, by ktoś nam towarzyszył, ostatni akord życia należy zawsze do nas.

Na stronie internetowej hospicjum jest motto z Tischnera: „Miłość nas rozumie”. Miłość, czyli konkretnie co?

Obecność, uważność, czas, dobroć. Pod koniec życia Tischner zajął się „Dzienniczkiem” siostry Faustyny. W tekście „Maleńkość i jej Mocarz” cytuje Faustynę, mówiącą, że człowiekowi w dzisiejszych realiach, w których chodzi o zapanowanie nad drugim, najbardziej potrzeba miłosierdzia. Pisze ona dosadnie, że moc, która nie służy miłosierdziu, prowadzi człowieka na bezdroża. Moc medycznej pomocy, która nie służy miłosierdziu, prowadzi na bezdroża – tak to można rozumieć. ©℗


ADAM M. CIEŚLA jest z wykształcenia historykiem i filozofem. Założyciel i prezes Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera.