Chromosom dobra

Los sierot z zespołem Downa w najbiedniejszych krajach jest często pozbawiony nadziei. A zagraniczna adopcja kosztuje przeciętnie 25 tys. dolarów. Staje się możliwa dzięki takim organizacjom jak Reece’s Rainbow.

28.07.2009

Czyta się kilka minut

Andrea Roberts mówi o sobie "energiczna". Tak jak jej sześcioletni syn, za którym nie zawsze może nadążyć.

- Jest coraz silniejszy i coraz szybciej biega. Ani na chwilę nie zatrzymuje się w miejscu. Jest okropnie uparty. Śmiejemy się, że to wszystko przez ten dodatkowy chromosom, który w jego przypadku bez wątpienia jest chromosomem Y - żartuje Andrea.

Reece ma zespół Downa. - Jest szczęśliwym dzieckiem - mówi z dumą jego matka. Ma świadomość, że gdyby Reece nie urodził się w Stanach, ale w którymś z biedniejszych krajów, jego los byłby zupełnie inny. - Widziałam zdjęcia z sierocińców. Przypominały obozy koncentracyjne.

Andrea Roberts kieruje dziś organizacją wolontariuszy, którzy ułatwiają amerykańskim rodzinom adopcję dzieci z takich właśnie sierocińców w ponad 30 krajach. - Tak naprawdę to był sposób, by pomóc samej sobie - przyznaje.

Wycieczka do Holandii

Reece urodził się  wieczorem. Kiedy następnego ranka lekarze powiedzieli Andrei, że dziecko najprawdopodobniej ma zespół Downa, była przekonana, że to pomyłka. - Niemożliwe! Nie widzieliście mojego męża: pochodzi z Polski i też ma takie oczy w kształcie migdałów.

Przed wyjściem ze szpitala otrzymała broszurki z informacjami i kontakt do lokalnej grupy wsparcia.

Był ich pierwszym dzieckiem. - Ułamek sekundy i okazuje się, że twoje życie nigdy już nie będzie takie samo - wspomina Andrea. - Nie myśleliśmy, że nie damy rady. Ale odczuwaliśmy ogromny żal, że przyszłość naszego dziecka będzie inna, niż to sobie wymarzyliśmy.

Szok, żal, strach, niepewność: to słowa, których używa, opisując tamte dni. Mówi także o "wycieczce do Holandii". - To wyrażenie, którego używa się w grupach rodziców dzieci z zespołem Downa. Możesz je wygooglować.

Znajduję tekst matki, która swoje przeżycia porównuje do wakacyjnej przygody. Pisze o pełnych radości i podniecenia przygotowaniach do wyprawy do Włoch. Kupujemy przewodniki i minirozmówki. Snujemy plany: Koloseum, Michał Anioł, gondole w Wenecji. Przychodzi wymarzony dzień, pakujemy torby, wsiadamy do samolotu. Po kilku godzinach stewardesa dziękuje za wspólny lot i życzy nam miłego pobytu... w Holandii. Jak to?! Przecież mieliśmy wylądować  we Włoszech!

Coś poszło nie tak. Zmieniły się plany. Samolot musiał wylądować w Amsterdamie i czy nam się to podoba, czy nie, tu spędzimy wakacje. Trzeba kupić nowe przewodniki, zabrać się za inne minirozmówki, poznać nowych ludzi. Rozglądamy się. Po jakimś czasie zauważamy, że w Holandii są wiatraki. I tulipany. I obrazy Rembrandta.

Ale wokół nas wszyscy w tę i z powrotem jeżdżą do Włoch. Opowiadają, jak było wspaniale. A my powtarzamy: "Też mieliśmy zamiar tam pojechać".  Żal, że tak się nie stało, nigdy nie przeminie. Bo tak jest, kiedy kruszą się marzenia. Ale jeśli przez resztę życia będziemy żałować Włoch, przepłynie nam między palcami Holandia. I nie będziemy potrafili docenić wiatraków, tulipanów i Rembrandta.

Andrea postanowiła Holandię pokochać.

Tęcza

Przed urodzeniem synka pracowała w dziale sprzedaży firmy Ericsson. Lubiła pracę, uwielbiała kontakty z ludźmi. To, że po krótkim urlopie macierzyńskim wróci do firmy, wydawało jej się oczywiste. Kiedy Reece skończył 16 tygodni, wróciła. Na trzy dni. - Nie byłam w stanie tam usiedzieć. Ciągle myślałam, jak bardzo mnie potrzebuje.

Decyzja nie była łatwa. Zarabiała dwa razy tyle, co mąż. Wyzwaniem było także przyzwyczajenie się do nowego trybu życia w domu: powolnego, monotonnego, cierpliwego.

- Cieszyłam się dzieckiem, ale było mi ogromnie ciężko pogodzić się z jego ograniczeniami. Nie potrafiłam poradzić sobie z żalem - wspomina.

Nie chciała korzystać z kontaktów, które dostała w szpitalu. - Było mi ciężko i potrzebowałam wsparcia. Ale nie chciałam prosić o pomoc - mówi dzisiaj. - Byłoby to równoznaczne z zaakceptowaniem tego, że rzeczywiście owej pomocy potrzebuję.

Nie chciała i nie potrafiła z nikim rozmawiać. Wyjątkiem była poznana tuż  po urodzeniu Reece’a pielęgniarka, która stała się jej przyjaciółką. Opiekowała się wieloma rodzinami w podobnej sytuacji. Pracownicy socjalni, z którymi współpracowała, nie do wszystkich potrafili dotrzeć. Zaproponowała: czy Andrea zgodziłaby się takie rodziny odwiedzać i dzielić się swymi doświadczeniami?

Andrea zaczęła przychodzić do szpitala. Przynosiła książki, dostarczała praktycznych informacji.  Tłumaczyła, że nie można, tak jak ona, czekać miesiącami, zanim wyciągnie się rękę po pomoc. Pokazywała zdjęcia Reece’a: zobaczcie, jaki jest piękny. Ale nie wszyscy wytrzymywali napięcie. Jedna z rodzin zdecydowała się oddać dziecko do sierocińca.

- Zastanawiałam się, ile jest takich osieroconych dzieci z zespołem Downa? - wspomina Andrea. Przekonała się, że dużo. I to nie tylko w Stanach.

Nawiązała współpracę  z organizacją humanitarną, która pomagała upośledzonym dzieciom w sierocińcach na Ukrainie. Szybko doszła jednak do wniosku, że dostarczanie tam ubrań, jedzenia i zabawek, jakkolwiek pożyteczne, jest półśrodkiem. Właściwa pomoc to wyciągniecie stamtąd tych dzieci - przez ułatwienie adopcji. Któregoś ranka zaczęła się bawić  programem komputerowym do tworzenia stron internetowych.

"Reece’s Rainbow" (Tęcza Reece’a) wydawała się dobrą  nazwą.

Dar

"Służymy jako głos nadziei dla dzieci, które marnieją w sierocińcach i szpitalach psychiatrycznych, podczas gdy setki rodzin w USA, Kanadzie czy Wielkiej Brytanii chciałoby je uratować, gdyby tylko fundusze im pozwalały" - czytamy na stronie internetowej Reece’s Rainbow.

Ukraina, Rosja, Armenia, Rumunia, Hong Kong, Wietnam, Meksyk - w ciągu trzech lat istnienia organizacja ułatwiła adopcję blisko 200 dzieci z 32 krajów. Oprócz pomocy w nawiązywaniu kontaktów i znajdowaniu gotowych do adopcji dzieci, Reece’s Rainbow zajmuje się też zbieraniem funduszy. Przeciętna zagraniczna adopcja kosztuje 25 tys. dolarów. Gros tej sumy pochłaniają  koszty podróży i pobytu na miejscu (niektóre kraje wymagają  kilkakrotnych odwiedzin i wielotygodniowego pobytu). Dla wielu rodzin to bariera nie do pokonania.

Dlaczego adopcje zagraniczne? - Los upośledzonych dzieci w najbiedniejszych krajach jest często bardzo smutny - tłumaczy Andrea. - One w pierwszej kolejności potrzebują  pomocy. Ale jest też inny powód. Rozwój medycyny i badań  prenatalnych (od roku 2007, kiedy amerykańscy położnicy zastąpili ryzykowny test amnio bezpieczniejszym badaniem, poddawane są mu wszystkie ciężarne) sprawia, że dziś w USA rodzi się  bardzo niewiele upośledzonych dzieci.

Choć brak dokładnych statystyk, ocenia się, że w ponad 90 proc. przypadków ci, którzy dowiadują się, że ich dziecko ma zespół Downa, decydują się na aborcję. Mówiąc o tym, Andrea używa słowa "kryzys". Jest przekonana, że można go zażegnać, edukując lekarzy i przyszłych rodziców, zmieniając ich sposób myślenia o upośledzonych dzieciach. - Traktuje się je często jak warzywa. Większość ludzi nie potrafi dostrzec, kim tak naprawdę są. Nie rozumieją,  że są wielkim darem.

- Jestem metodystką i to, czego uczy Biblia o pomocy słabszym i opiece nad sierotami, jest dla mnie ważne. Wielu innych ochotników w Reece’s Rainbow to chrześcijanie, dla których religia jest ważną inspiracją - tłumaczy Andrea, dodając: - Ale nie jesteśmy organizacją religijną i nie zabieramy głosu w kwestii aborcji. Naszym celem jest pomoc dzieciom, które już się urodziły.

Boski marker

Schorzenie określane jako zespół Downa spowodowane jest pojawieniem się w kodzie genetycznym dodatkowego chromosomu 21. Andrea wierzy, że to boski marker.

- Bóg te dzieci w ten sposób naznacza, stają się jego specjalnymi wysłannikami. Są bardzo, bardzo wyjątkowe. Chciałabym, by inni ludzie to rozumieli.

Sama nie bez trudności przebyła tę drogę. - Nadal zdarzają się dni, kiedy nie mogę pogodzić się z faktem, że muszę stawiać czoło wszystkim tym wyzwaniom.

Mimo tego, dowiedziawszy się podczas kolejnej ciąży, że ma urodzić zdrowe dziecko, Andrea i jej mąż odczuli lekkie rozczarowanie.

- Bo w tych dzieciach - mówi - jest coś bardzo szczególnego, co sprawia, że  świat wokół nich staje się zupełnie inny. Wnoszą tak wiele dobrego do swego otoczenia.

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]
Ur. 1969. Reperterka, fotografka, była korespondentka Tygodnika w USA. Autorka książki „Nowy Jork. Od Mannahaty do Ground Zero” (2013). Od 2014 mieszka w Tokio. Prowadzi dziennik japoński na stronie magdarittenhouse.com. Instagram: @magdarittenhouse.