Chory jest sterem

Anna Janowicz, prezes Fundacji Hospicyjnej: – Kiedy wchodzę do Domu Hospicyjnego, czuję ogarniający mnie spokój. Przypominam sobie, co w życiu jest rzeczywiście ważne.

1.

Ks. Eugeniusz Dutkiewicz SAC, przez bliskich zwany „Gienkiem”, w latach 80. stykał się z chorymi wypychanymi na margines. Będąc w ostatnich stadiach ciężkich chorób, byli wypisywani ze szpitali, by umrzeć bez fachowej opieki. Ich bliscy – jeśli ich mieli – musieli nauczyć się pielęgnowania umierających. Ich domy – jeśli je mieli – stawały się dziennymi oddziałami improwizowanej opieki paliatywnej.

„Gienek” stworzył grupę pracowników medycznych, z którymi chodził do domów chorych. Tak zrodził się „model gdański” hospicjum domowego. Najważniejszą jego cechą jest „gościna serca” – zasada, którą powinien się kierować każdy członek zespołu hospicyjnego.

W 2002 r. została ukończona budowa Domu Hospicyjnego przy ul. Kopernika. Dwa lata później powstała Fundacja Hospicyjna. Dziś wspiera kilkadziesiąt hospicjów w całej Polsce i prowadzi Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC oraz realizuje lokalne i ogólnopolskie działania edukacyjne i pomocowe.

2.

Agnieszka Paczkowska pracę psychologa w hospicjum zaczęła po skończeniu studiów. „Nasza pani Agnieszka” – mówią o niej współpracownicy. Niezastąpiona. Bo kiedy brakuje sił, cierpliwości, można przyjść właśnie do niej i porozmawiać.

Spotykamy się w Domu Hospicyjnym. – Do każdej sytuacji staramy się podchodzić indywidualnie – mówi Paczkowska. – Na początku muszę rozpoznać nie tylko potrzeby chorego, ale także jego bliskich. Bo opieką psychologiczną powinna być objęta cała rodzina. Staram się uważnie słuchać i nie dawać rad. A najlepsza pomoc to ta wypracowana przez cały zespół.

Dr Andrzej Gryncewicz, lekarz hospicyjny, opowiada o tym, jak przekazywać złe wiadomości. Jak nie zwiększyć bólu i złości. – Mogę o wszystkim dokładnie opowiedzieć, wszystko wytłumaczyć – mówi Gryncewicz. – Zapewnić, że ból i inne objawy zostaną przez nas zlikwidowane. Uspokoić, że pacjent w ostatnich chwilach nie będzie cierpiał.

Rolą hospicjum jest też umożliwienie pacjentowi pożegnania. – Bez względu na wyznanie można porozmawiać z duchownym, pogodzić się z Najwyższym – mówi lekarz. – Ale także ze światem doczesnym. Żeby chory nie zostawiał niezałatwionych spraw, zobowiązań, długów.

Elżbieta Skowrońska, wieloletnia pielęgniarka hospicjum, opowiada, że sztuką jest towarzyszyć, ale nie przeszkadzać. Nawet jeśli pacjent jest „trudny”, zły, sfrustrowany, trzeba być życzliwym i spokojnym.

– Pielęgniarstwo i hospicjum to całe moje życie – mówi Skowrońska. – Czasem musimy się bronić przed tym, by potrzeby chorych nas nie zawłaszczyły, całkiem nie pochłonęły. Siadają nam kolana, kręgosłupy. Dziewczyny niekiedy wychodzą na chwilę, by zrobić sobie zastrzyk przeciwbólowy i wrócić do pracy...

Jako młoda pielęgniarka nie potrafiła nawet na chwilę odciąć się od problemów hospicyjnych. – Do tego się dojrzewa – twierdzi. – Tak samo jak do pogodzenia się ze śmiertelnością.

Choć pani Elżbieta patrzy na to inaczej: – Wierzę, że życie nie kończy się tutaj. Bez tego przekonania nie mogłabym się pogodzić, że wokół nas jest tyle śmierci.

3.

Alicja Stolarczyk opowiada o przejściu ze świata biznesu do Fundacji Hospicyjnej: – Pracowałam w wydawnictwie medycznym. Tam rządziły prawa rynku, liczyły się efektywność, kreatywność, budżetowanie, harmonogramy. I właściwie to wszystko przeniosłam do Fundacji, bo tutaj też chodzi o pozyskanie pieniędzy. Tyle że cel jest inny: nie idą do prywatnych kieszeni, tylko na pomoc podopiecznym.

Pani Alicja była drugim, po ks. Piotrze Krakowiaku, prezesem Fundacji. Poznała ks. Dutkiewicza, kiedy ten pracował jako kapelan w Akademii Medycznej i dobrze znał się z rodzicami jej męża. Przychodził do ich domu i opowiadał o dramatach umierających. Pani Alicja włączyła się w ruch hospicyjny już po jego śmierci.

Rolą fundacji jest m.in. skłanianie darczyńców do przekazywania środków na hospicja. Jak to robić skutecznie, ale z wyczuciem? – Uczciwie, szczerze – odpowiada Stolarczyk. – Kiedyś rozmawiałam z biznesmenem. Powiedział: „Jeżeli opowie mi pani historię, która mnie wzruszy, przekażę pieniądze”. Opowiedziałam o pewnej poetce. Biznesmen się nie wzruszył. Opisałam tę sytuację znajomym. Jeden z nich, też przedsiębiorca, rzucił: „Ile potrzebujesz? Ja to sfinansuję”.

4.

Anna Janowicz zastąpiła na stanowisku prezesa Alicję Stolarczyk. Pracę w Fundacji zaczęła 12 lat temu w zespole prasowym. Miała zainteresować dziennikarzy tematyką hospicyjną. Nie było łatwo. – To dotykanie trudnych tematów – mówi Janowicz. – Ważne jest jednak, by obok problemów pokazywać też rozwiązania. Przykładem są nasze społeczne kampanie. Np. ostatnia – „Opiekun rodzinny – nie musi być sam” – pokazująca niełatwą sytuację i potrzeby opiekunów rodzinnych, a jednocześnie możliwe formy ich wsparcia. Zamiast narzekać, musimy działać, zaczynając od drobnych kroków. Wierzymy, że ziarno raz rzucone da efekty na większą skalę. Dzięki kampanii poświęconej opiekunom problem został poruszony na ostatnim Kongresie Praw Obywatelskich. Kiedy trafiłam do Fundacji w 2006 r., zespół przygotowywał kampanię na temat żałoby.

– Jak „sprzedać” temat żałoby? – pytam.

– Nie bać się trudnych rozmów – odpowiada pani Anna. – W ludziach jest potrzeba dzielenia się emocjami. Ważna jest też świadomość, że coś, co mnie spotkało, zdarza się innym i mają oni podobne rozterki, lęki. Nie są sami. Trzeba bez epatowania cierpieniem mówić, co jest nieodłącznym elementem życia. I działać praktycznie. Zawsze staramy się, by był konkretny efekt naszej kampanii – szkolenie, poradnik czy program wsparcia.

Janowicz w „Drogowskazach” ks. Dutkiewicza, wyborze z jego homilii i rekolekcji, najważniejsze dla siebie zasady zaznaczyła jaskrawymi kolorami. Jedną z nich jest holistyczność opieki. Drugą – że „chory jest sterem”. – Powinniśmy za nim podążać – mówi pani prezes. – Próbowałam być wolontariuszką w naszym hospicjum. Pamiętam podopiecznego, któremu poszłam pomóc. Zagajałam rozmowę, pytałam, czego potrzebuje, czy coś podać. W końcu zamilkłam i chciałam odejść, a wtedy ten pan pomału zaczął mówić. Nie o sobie, ale o tym, że martwi się o syna. Czy sobie radzi. Zrozumiałam jedno: często wydaje nam się, że wiemy, jak pomóc, i chcemy „uszczęśliwić na siłę”. A trzeba przede wszystkim słuchać.

5.

Ważna w działalności hospicjum jest opieka domowa. W domach chorych pracują lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychologowie i pracownik socjalny. Beata Król jest przełożoną pielęgniarek w Domowym Hospicjum dla Dzieci.

– Naszą rolą jest nie tylko opieka medyczna, pielęgnacja – tłumaczy. – Czasem jesteśmy także po to, by porozmawiać, usiąść przy kawie, wysłuchać. Często to pielęgniarki są źródłem informacji o tym, czego chory i jego rodzina potrzebują.

Powołanie znalazła bardzo wcześnie. Widziała, jak do chorej babci podchodzą lekarze i pielęgniarki w czasach PRL. Nie mogła znieść jej poniżania, traktowania jak przedmiot przerzucany z łóżka na łóżko. Przed śmiercią babci przyrzekła sobie: „Będę pielęgniarką”.

6.

Anna Kulka-Dolecka jest szczęśliwą mamą Kuby i Pawełka, który od 10 lat znajduje się pod opieką Domowego ­Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza. Ale też szczęśliwą żoną, realizującą w dodatku swoje pasje. Pisze artykuły do hospicyjnego kwartalnika, szaleje w kuchni, a wczoraj przebiegła kolejny półmaraton.

– Na I roku studiów dowiedziałam się o piramidzie Maslowa, która wiele w moim życiu wyjaśnia – mówi, kiedy pytam o rolę hospicjum w jej codzienności. – Wynika z niej, że zaspokojenie podstawowych potrzeb stwarza dużo większą szansę na pojawienie się pragnień wyższych. Opieka hospicyjna nad moim ciężko chorym dzieckiem sprawia, że wypełniana jest właśnie jedna z tych podstawowych potrzeb: bezpieczeństwo.

W jaki sposób to się dzieje? Pani Anna, pytana o opiekę nad Pawełkiem, używa określeń: kompleksowa, sprawowana z pasją, z sercem. – Paweł ma pełną opiekę medyczną, w domu jest wypożyczony z hospicjum specjalistyczny sprzęt, na miejscu pobierana jest krew i zawożona do laboratorium. Od kilku miesięcy do Pawełka przyjeżdża też pani dentystka, a od zawsze fizjoterapeutka. Moja cała rodzina dostała wielkie psychiczne wsparcie, również w kwestiach niezwiązanych z chorobą. Dostaliśmy od hospicjum spokój.

W zespole Domowego Hospicjum dla Dzieci jest Karolina Pawłowska, pracownik socjalny. Jej zadaniem jest rozpoznanie materialnych problemów chorych i ich rodzin. To kolejny element holistycznego podejścia. – W grudniowej akcji udało nam się zebrać 50 tys. zł, dzięki którym możliwe będzie wysłanie rodzin i podopiecznych na turnusy rehabilitacyjne – mówi Pawłowska. – Dla wielu będzie to pierwszy wyjazd od lat.

7.

Wolontariusze – można ich rozpoznać po żółtych koszulkach. W hospicjum jest kilka rodzajów wolontariatu: opiekuńczy, akcyjny, pracowniczy, ale też wolontariat kierowców i więźniów.

Teresa Marczewska, która sama z dumą mówi o sobie „najstarsza wolontariuszka”, ma 80 lat. W 2004 r. przeszła operację ­onkologiczną. Ciężko znosiła chemioterapię, ale kiedy poczuła się lepiej, postanowiła, że odwdzięczy się za „drugie życie”.

Zaczęła w 2006 r. w Hospicjum Domowym dla Dzieci. – Opiekowałam się cudowną trójką – opowiada. – Na początku trafiłam do Filipka, który był w bardzo ciężkim stanie. Pomyślałam, że nie dam rady, a moja praca nie ma sensu, bo i tak Filipkowi nie pomogę. Ale zadałam sobie wtedy pytanie: „Co, jeśli nie tylko ja zrezygnuję, ale i osoba, która przyjdzie po mnie? Co będzie z mamą chłopca?”. Kiedy Filipek po raz pierwszy spojrzał mi w oczy, prawie popłakałam się ze szczęścia. Innym razem opiekowałam się dziewczynką, która w ogóle nie mówiła. Kiedy czekałyśmy na badania w szpitalu, zobaczyłam, jak Jasminka – choć nie kontaktowała się ze światem – płacze z żalu nad inną chorą dziewczynką. Zobaczyłam, że pomimo jej stanu są w niej ogromne pokłady wrażliwości. Takie drobne gesty dają w tej pracy szaloną radość.

Później pani Teresa zaczęła pracę w Domu Hospicyjnym. Mówi, że najważniejsze jest towarzyszenie. – Umierał wspaniały starszy pan – opowiada. – Mówił: „Jak dobrze, że pani jest”.

Pani Teresa mieszkańcom Domu Hospicyjnego stara się też dać radość, organizując przedstawienia. Role – pod jej reżyserią – odgrywają pracownicy Fundacji i wolontariusze. Pani Teresa sama przez lata była aktorką w gdyńskim teatrze. Ostatnim wyreżyserowanym przez nią przedstawieniem był „Sąd”, humoreska Jerzego Jurandota. Spektakl odbył się w Domu Hospicyjnym w Dzień Kobiet. Z górnego piętra na łóżkach i wózkach przywiezieni zostali pacjenci. Wolontariusze dbali o ich wygodę. Byli przy nich, jedna z pań cały czas gładziła dłoń podopiecznej. A kiedy aktorzy dotarli do puenty, na twarzy chorej kobiety pojawił się delikatny, ale widoczny uśmiech.

8.

W Domu Hospicyjnym ciepłe światło wypełnia główny korytarz z wysokim stropem. Ściany pomalowane na różne odcienie beżu. Cisza. Idziemy korytarzem na piętrze budynku. W głębi pokoje – pokoje właśnie, nie „sale chorych”. W środku pacjenci.

Każdy, kto jeszcze tu nie był, wyobraża sobie najgorsze. Ale jak już tutaj trafi, zobaczy uśmiech. Pacjentów jest trzydziestu dwóch, cierpią na ciężkie choroby, w większości nowotwory. Gdy przechodzimy obok ich pokoi, patrzą z zaciekawieniem i uśmiechają się.

Życie toczy się dalej. ©

Pamiętam DAWIDA, który wspaniale się uczył i był ułożony. Potrzebował kogoś, kto by mu powiedział, że może sobie czasem odpuścić i popłakać. Zmarła jego mama.

Pamiętam MAŁĄ MAJĘ, która zrobiła się bardzo „grzeczna”. Potrzebowała kogoś, kto powiedziałby jej, że zmarli nie siedzą na chmurce. Zmarł jej tata.

Pamiętam ZBUNTOWANĄ JULIĘ, która przeprowadziła się do babci, bo od niej miała bliżej do szkoły. Potrzebowała ponownego zamieszkania w swoim domu, razem z tatą. Zmarła jej mama.

Pamiętam ZOSIĘ, która przystępowała do I komunii św. Zastygała w bezruchu. Była przerażona. Potrzebowała informacji, co się dzieje. Jej siostrzyczka umierała.

Pamiętam MICHAŁA, który miał lęki i się moczył. Potrzebował uwagi rodziców, którzy zajmowaliby się również nim. Jego młodszy brat był pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci.

Agnieszka Paczkowska, psycholog w Hospicjum ks. E. Dutkiewicza SAC
DZIECI RADZĄ SOBIE SAME TYLKO W BAJKACH