Archipelag umysłów

Tomasz Targański: Wśród wielu popularnych teorii spiskowych mało która może pochwalić się żywotnością dorównującą tej o „ukrywanej epidemii autyzmu”. Pan zajął się tym tematem już 15 lat temu.

Steve Silberman: Na początku ubiegłej dekady po Dolinie Krzemowej na Zachodnim Wybrzeżu USA zaczęły krążyć plotki o rosnącej liczbie dzieci z autyzmem. Mówiło się, że powodem może być zanieczyszczenie wody albo powietrza, część rodziców wskazywała na szczepionki. Wiadomo również było, że pewne cechy wykazywane przez część osób ze zdiagnozowanym autyzmem są przydatne w branży informatycznej. Mam na myśli m.in. nadzwyczajną umiejętność koncentracji czy myślenie wzorcami, co pomaga przy pisaniu kodów źródłowych. Chciałem wiedzieć, czy istnieje jakiś związek między tą przypadłością a pracowitymi samotnikami, którzy choć czasem słabo radzą sobie w sytuacjach społecznych, to nadali kształt współczesnej cyfrowej rzeczywistości. Zacząłem na ten temat czytać. Okazało się, że tajemniczy wzrost liczby diagnoz nie ograniczał się do Doliny Krzemowej. Nie było jednak niczego, co potwierdzałoby tezę o epidemii. Trop wyraźnie prowadził w kierunku lepszej diagnostyki.

Pańska książka „Neuroplemiona” zaczyna się właśnie od nieznanej szerzej historii autyzmu. Dlaczego błędne rozumienie jego objawów miało tak dramatyczne skutki?

Do czasu odkrycia prac Hansa Aspergera i poszerzenia kryteriów diagnostycznych na przełomie lat 80. i 90. XX wieku, co spowodowało znaczący wzrost wykrywalności, autyzm definiowany był bardzo, bardzo wąsko. Wcześniej diagnoza ograniczała się do dzieci, w szczególności chłopców, którzy nie mówili. Dorośli oraz wszelkiego rodzaju mniejszości w ogóle nie byli badani. Działo się tak, ponieważ człowiek, którego uważa się za „odkrywcę” autyzmu, psychiatra dziecięcy Leo Kanner, stworzył model, który wykluczał wielu potencjalnie chorych. W artykule z 1943 r. „Autistic Disturbances of Affective Contact” Kanner opisał autyzm jako przypominającą schizofrenię formę dziecięcej psychozy, której powodem jest nieodpowiednia opieka rodziców. Teoria tzw. zimnego chowu za trudny stan dziecka obwiniała oziębłe matki. W efekcie autyzm stał się dla rodziców piętnem oraz powodem wielkiego wstydu. Bazując na teorii Kannera, lekarze często odbierali dzieci rodzicom i „dla ich dobra” umieszczali je w zakładach opieki.

Dlaczego ten model dominował nad psychiatrią dziecięcą przez kolejnych 40 lat?

To wiąże się z drugą ważną z punktu widzenia historii autyzmu postacią. Mowa o Hansie Aspergerze z Uniwersytetu w Wiedniu. Na początku lat 40. XX wieku Asperger i jego współpracownicy sformułowali dużo szerszą koncepcję autyzmu, uwzględniającą nie tylko dzieci, ale także nastolatków i dorosłych. Myśleli o nim jako o bardzo szerokim spektrum zachowań. Asperger nie był zwolennikiem sztywnych definicji czy statystyk, nie miał żadnych gotowych strategii, w pełni za to skupiał się na obserwacji. Zachęcał swoich pacjentów do grania w piłkę albo rysowania, wykorzystując każdą okazję do zdobycia informacji o dziecku na podstawie jego zachowań. Metody Aspergera zostały jednak zapomniane. Jego przeszłość, zwłaszcza historia zaangażowania w nazizm, z pewnością miały tu decydujący wpływ.

Być może Kanner nie miał dostępu do badań Aspergera?

Przez dłuższy czas wszyscy tak sądzili. Ale prawda była inna. Kanner celowo nie wziął ich pod uwagę. Wiemy o tym, bo w skład zespołu Kannera wchodziło dwóch bliskich współpracowników Aspergera, którzy przed wojną uciekli z Austrii przed nazistami. Musiał więc wiedzieć o ich pracy. Co więcej, austriackie czasopismo naukowe, które wydrukowało przełomowy artykuł Aspergera z roku 1938, było Kannerowi znane, a niemiecki był jego ojczystym językiem. Należy więc przyjąć, że Kanner chciał umyślnie wymazać osiągnięcia Aspergera z historii.

Kto ponownie „odkrył” Aspergera?

Brytyjska psychiatra, a zarazem matka autystycznego dziecka Lorna Wing. Dziś uznaje się ją za prawdziwą twórczynię modelu spektrum autyzmu. W latach 70. pracowała z dziećmi, które przejawiały tylko niektóre zaburzenia z katalogu Kannera: problemy z nawiązywaniem relacji społecznych, powtarzalne zachowania, doświadczanie dyskomfortu w sytuacjach burzących rytuały. Dopiero kiedy trafiła na wspomniany artykuł Aspergera, części układanki zaczęły do siebie pasować. Asperger opisywał w nim sprawnych intelektualnie i werbalnie chłopców, którzy wykazywali pewną odmienność od rówieśników. Wing zdała sobie sprawę, że rzeczywistość autyzmu jest nieskończenie zróżnicowana. Jedne dzieci w ogóle nie potrafią mówić, inne cały czas dzielą się swoją fascynacją astrofizyką czy dinozaurami. Ustalenia Wing po raz pierwszy ukazały się drukiem w 1981 r. Brytyjka nie tylko rozprawiła się ze sztywnymi schematami Kannera; obalając koncepcję autyzmu jako zjawiska rzadkiego i rujnującego życie, umożliwiła dziesiątkom tysięcy ludzi uzyskanie dostępu do odpowiedniej opieki.

Na początku wspomniał Pan o strachu przed „epidemią autyzmu”. Na czym polega jego siła i jaką rolę odgrywają tu ruchy antyszczepionkowe?

Nie wiem, jak wygląda sytuacja w Polsce, ale w USA każdej publicznej dyskusji na temat autyzmu towarzyszy spór na temat szczepionek. Należy tutaj wspomnieć o niechlubnej roli Andrew Wakefielda, który rzekomo odnalazł związek między szczepionką na odrę, świnkę i różyczkę (znaną jako MMR) a autyzmem. Mimo że został on zdemaskowany jako oszust i kłamca, to wiele osób wciąż wierzy w te teorie. Dzieje się tak z kilku powodów. Po pierwsze, autyzm zawsze otaczała aura tajemnicy. Po drugie, trochę trudno przyjąć do wiadomości, że ten rzadko spotykany zespół może ujawnić się praktycznie wszędzie. Z punktu widzenia ludzkiej psychologii o wiele bardziej racjonalne wydaje się wytłumaczenie, że przyczyna jest bardziej bezpośrednia. Szczepionki są świetnym kandydatem na kozła ofiarnego, bo pierwsze objawy autyzmu zwykle pojawiają się, kiedy dziecko ma 2 lub 3 lata – mniej więcej w tym samym wieku dzieciom podaje się szczepionki MMR.

Do tego dochodzi nieufność wobec koncernów farmaceutycznych.

Oczywiście, wielokrotnie przyłapano je na ciemnych interesach. Ale w tym wypadku to Wakefield zrobił karierę, nakręcając antyszczepionkową histerię. Moja książka obala jedną z jego podstawowych tez. Wakefield twierdzi, że regresja autystyczna, czyli stopniowa utrata nabytych już umiejętności, nie istniała przed wynalezieniem szczepionki MMR. To kompletna bzdura. Mamy mnóstwo świadectw, m.in. z XIX-wiecznej Anglii, które potwierdzają takie przypadki. Mimo wszystko, z punktu widzenia zrozpaczonych rodziców, których dziecko nagle, bez widocznego powodu, zaczęło wycofywać się do swojego wewnętrznego świata, jest to wciąż bardzo atrakcyjna historia.

Czy istnieje jakiś sposób, by zakończyć tę dyskusję raz na zawsze?

Tutaj jestem raczej pesymistą. Przez ostatnich kilkanaście lat naukowcy ­wielokrotnie próbowali dowieść związku szczepionek z autyzmem. Bezskutecznie. Szukano również jego podłoża genetycznego – badania zapoczątkował Projekt Genomu Autyzmu. Okazało się, że mutacji mających związek z autyzmem jest wiele, nie znaleziono też ani jednego umiejscowienia na chromosomach, które byłoby odpowiedzialne za więcej niż 1 proc. przypadków. To niesłychanie skomplikowana historia. Profesor Temple Grandin, autystka i światowej sławy naukowiec, porównała kiedyś badania oraz aktualny stan naszej wiedzy o autyzmie do sprzątania w szafie. W pewnym momencie bałagan robi się jeszcze większy, niż kiedy zaczynaliśmy.

Co w takim razie można powiedzieć na temat jego przyczyn?

Więcej można powiedzieć na temat rzeczy, które nie mają z nim nic wspólnego. Wiele osób błędnie sądzi, że autyzm jest efektem produkowanych przez współczesną cywilizację czynników ryzyka: zanieczyszczenia powietrza, wody, nadmiaru gier wideo czy spożywania wysokoprzetworzonej żywność. Nasze DNA mówi jednak co innego. Naukowcy ustalili, że większość przypadków autyzmu nie powstaje z rzadkich nowych mutacji, lecz z obecnych w całej populacji bardzo starych genów, których kumulacja w niektórych rodzinach jest wyższa niż w innych. Autyzm nie jest więc ubocznym produktem nowoczesności. To osobliwy dar z głębokiej przeszłości przekazywany w genach przez miliony lat ewolucji.

Czy istnieje związek między autyzmem a oryginalnymi zdolnościami?

To kolejny mit, który starałem się obalić w książce. Nie jest prawdą, jakoby wszyscy autyści dysponowali nieprzeciętnymi umiejętnościami, choć zdarzają się jednostki wyjątkowe. Aby lepiej zrozumieć autyzm, spróbujmy wyobrazić go sobie jako archipelag. To nieskończenie wiele izolowanych wysepek i każda jest na swój sposób inna. Spektrum autyzmu rozciąga się więc na wszystkie poziomy sprawności: od oryginalnych geniuszy, poprzez ekscentryków żyjących w swoim własnym świecie, po najcięższe przypadki – osoby o zaburzonej zdolności kontaktu, zachowujące się jak automaty i sprawiające wrażenie opóźnionych umysłowo.

Mit o genialnych autystach to w głównej mierze zasługa filmu „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem.

To prawda, ale pamiętajmy, że dzięki „Rain Manowi” autyzm błyskawicznie przeniknął do społecznej świadomości. To był pierwszy krok w kierunku wzajemnego zrozumienia, coraz rzadziej też mówiło się o autystach jako o „chorych psychicznie”. Wracając do tezy o geniuszach – Asperger był zdania, że do osiągnięcia sukcesu w nauce czy sztuce nieodzowna jest pewna doza autyzmu. I rzeczywiście, jeśli ktoś chce odnieść sukces, niezwykle przydatna jest umiejętność odłączenia się od świata, od domeny praktycznej, przemyślenia konkretnej koncepcji i wykazania się oryginalnością.

Czy jest coś, czego moglibyśmy uczyć się od osób dotkniętych zaburzeniem ze spektrum autyzmu?

Na pierwszym miejscu wymieniłbym ich naturalny sceptycyzm wobec świata. Autystom z trudem przychodzi przyjmowanie oczywistych dla innych prawd na wiarę. Szczególnie wryły mi się w pamięć wspomnienia współpracownika Aspergera, który zagadnął kiedyś swojego podopiecznego, 11-letniego wtedy chłopca, czy wierzy w Boga? Usłyszał: „Nie wiem. Nie mam żadnego dowodu na istnienie Boga”. Druga rzecz, która wydaje mi się warta uwagi, to niesłychane wyczulenie na niesprawiedliwość. Nie znalazłem dotąd żadnego opracowania naukowego, które chciałoby zająć się tym tematem, ale często kiedy dziecko dotknięte autyzmem widzi, że ktoś bez powodu doznał szkody, coś zostało mu niesprawiedliwie odebrane, wówczas daje znać o swoim niezadowoleniu. Myślę, że we współczesnym świecie to niezwykle wartościowa cecha.

Wspomniana Temple Grandin powiedziała kiedyś, że „myśli obrazami”. Czy sądzi Pan, że obrazy mogłyby pomóc nam w komunikacji z autystami?

Temple Grandin mówiła wyłącznie o sobie, nie o wszystkich ze zdiagnozowanym spektrum. Najważniejsze, byśmy byli w stanie zidentyfikować ich indywidualne umiejętności, bo nigdy nie ma dwóch identycznych autystów. Kluczowa nauka, jaką wyniosłem z pracy nad książką, brzmi: jeżeli spotkałeś jedną osobę z autyzmem, to znasz jeden przypadek autyzmu.

Jednym z najważniejszych terminów w Pana książce jest „neuroróżnorodność”. Jak Pan go rozumie?

Jednym ze sposobów zrozumienia neuroróżnorodności jest myślenie w kategoriach ludzkich systemów operacyjnych, a nie terminów diagnostycznych. Mówiąc przenośnie, autyści czy aspergerowcy pracują na innym „oprogramowaniu” niż reszta, ale nikt przecież nie uważa, że cały „komputer” jest zepsuty tylko dlatego, że nie ma w nim Windowsa. Autorką tego terminu jest Australijka Judy Singer, która również posiadała wiele cech ze spektrum. Neuroróżnorodność odnosi się do wszystkich ludzi, którzy neurologicznie odbiegają od reszty. Singer przekonuje, że tzw. neurotypowość to tylko jeden spośród wielu typów umysłu – w dodatku wcale nie najlepszy. Z autystycznego punktu widzenia nasz „system operacyjny” jest przecież bardzo niedoskonały: zbyt łatwo się rozprasza, ma obsesję na punkcie sfery społecznej i kiepsko radzi sobie z rutyną oraz z przywiązywaniem wagi do szczegółów.

W USA idea neuroróżnorodności została podjęta przez środowiska walczące o równouprawnienie osób niepełnosprawnych.

To bardzo prężna grupa, działająca na wzór ruchu praw obywatelskich w latach 60. i 70. Ich celem jest emancypacja. Zwolennicy neuroróżnorodności chcą, aby zamiast traktować autyzm, ADHD albo dysleksję jako pomyłkę natury – zagadkę, którą należy rozwiązać i wyleczyć – ludzkość zaczęła patrzeć na nią jak na cenny element naszego dziedzictwa genetycznego. Myślę, że jest w tym sporo racji. Neuro- różnorodność może być równie istotna dla ludzkości, jak bioróżnorodność dla życia. Bo kto jest w stanie stwierdzić, jaki typ umysłu najlepiej sprawdzi się w przyszłości? ©

STEVE SILBERMAN jest amerykańskim dziennikarzem naukowym. Studiował psychologię w Oberlin College oraz literaturę angielską na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley. Książka pt. „Neurotribes” („Neuroplemiona”) przyniasła mu kilka prestiżowych nagród.