Osad milczenia

Kiedy moja córka miała trzy lata, jej nauczyciel w przedszkolu zadzwonił do mnie kilka miesięcy po starcie roku szkolnego, informując, że nadal nie wie, jak brzmi głos mojego dziecka” – tak rozpoczyna swój artykuł w „New York Timesie” izraelska dziennikarka Shoshana Kordova. „Moja córka nie odezwała się słowem ani do nauczycieli, ani do innych dzieci – pisze dalej. – Nie mówiła w ich obecności, choć w domu swobodnie gadała, krzyczała, śpiewała, wygłupiała się. Jednak jej zamiłowania do robienia hałasu i głupkowatych min nie można było dojrzeć przez ścianę lodowatej ciszy, którą wznosiła wokół siebie wśród obcych. W drodze do przedszkola czasami przerywała swoje opowieści w pół zdania, gdy tylko wyczuła, że ktoś się do nas zbliża; wyglądało to tak, jakby nagle wtyczka kontrolująca jej głos została wyjęta z gniazdka”.

Gdyby nie czujność nauczyciela, Shoshana mogłaby jeszcze długo nie wiedzieć, że z jej córką dzieje się coś złego. Lekarze, u których były, wykluczyli u małej zarówno zwykłą nieśmiałość, jak i zaburzenia ze spektrum autyzmu. Okazało się jednak, że „ściana lodowatej ciszy”, którą dziecko budowało wokół siebie poza domem, ma swoją nazwę. To mutyzm wybiórczy.

Psychiatra, doktor Agata Biernacka, która przyjmuje dzieci z mutyzmem, mówi, że jeszcze kilka lat temu świadomość na temat tego zaburzenia w Polsce była praktycznie zerowa. – Kiedy zaczynałam się tym interesować, wiedza o mutyzmie nie istniała w poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Także sami psychiatrzy dziecięcy, choć uczą się o mutyzmie z podręczników, rzadko widują dzieci z tym zaburzeniem podczas specjalizacji. Może dlatego, że pracują wtedy na oddziałach szpitalnych, a dzieci z mutyzmem, czyli de facto z wysokim poziomem lęku, nie powinny tam trafiać.

Głos syna po trzech latach

O tym, jak może się to skończyć, świadczy przypadek chłopca, który przez trzy lata nie odzywał się do matki. Był to wynik traumy po pobycie w szpitalu. Dziecko miało mutyzm, którego przez lata nikt nie potrafił właściwie zdiagnozować. W domu chłopak porozumiewał się normalnie, a w szkole koledzy i nauczyciele przywykli do tego, że jest milczkiem. Jednak kiedy dorastał i oczekiwania wobec niego rosły, problem stawał się coraz trudniejszy do zignorowania. W końcu rodzice, z bezradności, zawieźli go na oddział i zostawili tam na kilka tygodni. Wtedy przestał mówić nawet w obecności najbliższych. Gdy trafił w końcu do dr Biernackiej, zaczęła od łagodzenia jego stanu lekami. Potem zaleciła terapię. Kiedy matka po trzech latach ciszy usłyszała głos syna, rozpłakała się.

Mutyzm wybiórczy nie jest chorobą – jest zaburzeniem, które polega na lęku przed mówieniem w określonych sytuacjach społecznych, np. w szkole. Nie świadczy też o niepełnosprawności intelektualnej: dziecko z mutyzmem najczęściej rozwija się prawidłowo, a w domu zachowuje się zupełnie normalnie. Nie zawsze też jest nieśmiałe lub wycofane – w obecności rodziców może być żywiołowe i hałaśliwe. Dziecko z mutyzmem może też bez problemu komunikować się z rówieśnikami poza szkołą, bo jego lęk uruchamia się tylko w obecności dorosłych. Bywa i na odwrót: dziecko mówi sąsiadce „dzień dobry”, a blokuje się podczas zabawy z kolegami. Bywa i tak, że lęk paraliżuje je w każdym miejscu publicznym i nawet w obecności członków dalszej rodziny, np. dziadków.

Rozwój mutyzmu u dziecka może przebiegać różnie, są jednak pewne cechy, które dr Biernacka zauważa u większości swoich pacjentów. – Na zaburzenia lękowe częściej zapadają dziewczynki – mówi psychiatra. – Dzieci z mutyzmem uchodzą za najgrzeczniejsze, wręcz idealne. To jest w ogóle problem polskiej edukacji, w której grzeczność i „siedzenie cicho” są pożądane i świadczą o dostosowaniu dziecka do sytuacji i miejsca. Najwięcej uwagi poświęca się dzieciom niegrzecznym. Tymczasem u mnie jako lekarza dziecko przesadnie grzeczne od razu uruchamia czerwoną lampkę.

Biernacka podaje przykłady pacjentów, którzy trafili do niej późno, np. w piątej lub szóstej klasie. Tymczasem mutyzm można wyłapać już w przedszkolu. Im dziecko starsze, tym trudniej jest zaburzenie leczyć, bo na przypadłość podstawową, jaką jest lęk, nakładają się późniejsze niepokoje, traumy i zranienia. W najlepszym przypadku dziecko po prostu organizuje sobie jakoś życie społeczne pomimo milczenia, znajdując przyjaciół, którzy wyręczają je w mówieniu i tłumaczą przed dorosłymi; w najgorszym wpada do kategorii „dziwaków”, z którymi nikt nie chce przebywać. Lęk społeczny u takiego dziecka przypomina trudny do usunięcia osad, który z czasem coraz bardziej wpływa na jego codzienne funkcjonowanie.

Taka duża i się nie wita

Renata poczuła niepokój po raz pierwszy, kiedy usłyszała od przedszkolanek, że jej córka woli bawić się sama. „Jak to sama?” – spytała. Wcześniej słyszała o Ani same dobre rzeczy. „Ma pani wspaniałe, grzeczne dziecko” – powtarzały wychowawczynie. Usypiały jej czujność. Sama także odsuwała od siebie niepokój, kiedy Ania chowała się za nią, widząc idącą z naprzeciwka sąsiadkę. Renata krzyczała wtedy głośno i już z daleka „Dzień dobry!”. Trochę po to, żeby dać małej dobry przykład, ale też po to, aby zadośćuczynić milczenie dziecka starszej kobiecie, zasłonić się przesadną uprzejmością i nie narazić córki na krytykę. Instynktownie chroniła Anię, ale z czasem i tak w słowach obcych dało się usłyszeć ledwie maskowaną pretensję: „To ona taka duża i nie mówi dzień dobry?”. Ania, schowana za spódnicą matki, słysząc to, sztywniała. Na koniec przedszkola opiekunce wymsknęło się, że Ania to wspaniała dziewczynka i szkoda tylko, że cały czas chodziła taka obrażona.

Renacie rozhulał się instynkt. Wiedziała już, że musi za wszelką cenę chronić Anię, nie wiedziała tylko przed czym. „Może chodzi o zmiany?” – myślała. Ania słabo sobie z nimi radziła. Dwa tygodnie potrafiła opłakiwać wyrzucony po remoncie stary mebel. Renata czuła, że musi działać, co oznaczało: oswoić córce świat. Przed pójściem małej do zerówki zabierała ją latem do szkoły i pozwalała jej się bawić w pustych salach, poznawać obcą przestrzeń. Mogła to zorganizować, bo pracuje tam jako nauczycielka. Cieszyła się, ponieważ do zerówki Ania poszła chętnie. Dopiero na koniec wychowawczyni bąknęła, że jest problem z głoskowaniem i do tego Ania nie wykonywała niektórych poleceń. Wspomniała też o nieśmiałości. Renata zabrała dziecko na badania słuchu, potem na badania neurologiczne. Lekarze nie wykryli żadnych nieprawidłowości.

O tym, że w szkole Ania nie odzywa się prawie w ogóle, Renata dowiedziała się przypadkiem. Kiedy córka była w pierwszej klasie, jej wychowawczyni poprosiła Renatę o zastępstwo. Na ten dzień zaplanowana była w klasie wizyta matki jednego z uczniów. Miała opowiadać o swojej pracy. Kiedy skończyła mówić do siedzących w kółku maluchów, zachęcała je, aby powiedziały, kim chcą zostać w przyszłości. Potem każdemu dawała drobny upominek. Renata w tym czasie stała z boku i dokumentowała lekcję telefonem. Nagle zauważyła, że z jej córką dzieje się coś dziwnego. Gdy zbliżała się jej kolej, mała stopniowo zastygała w sztywnej, nienaturalnej pozie. Skręcała z tyłu rączki i schylała głowę tak nisko, jakby chciała wbić ją w podłogę. Renata nie mogła jej ratować, więc tylko patrzyła. I nagrywała.

Kiedy prowadząca lekcję kobieta nachyliła się do Ani, żeby zadać jej pytanie, dziewczynka aż wyprężyła się ze strachu. Kobieta cofnęła rękę i uspokoiła Anię, mówiąc, że jeśli nie chce odpowiadać, to nie będzie jej przecież zmuszać. Dziewczynka rozluźniła mięśnie dopiero wtedy, gdy pozostałe dzieci przestały na nią patrzeć. Następnego dnia Renata pokazała nagranie psycholożce szkolnej. „Błagam, powiedz mi, co się dzieje z moim dzieckiem!” – prosiła.

W poradni psychologiczno-pedagogicznej stwierdzono zaburzenia koncentracji uwagi. Dziewczynka przez dwa kolejne lata raz w tygodniu przychodziła do szkolnej psycholożki. Głównie po to, żeby w milczeniu rysować. Czasem udało jej się odpowiedzieć „tak” lub „nie”. W sytuacjach podbramkowych, kiedy czuła, że musi się odezwać, wydawała z siebie odgłos podobny do miauczenia. Miauczała również wtedy, gdy Renata, załamana brakiem postępów u Ani, ponownie zabrała ją do poradni. Dziewczynka była już wtedy trzecioklasistką. Podczas rozmowy z kolejną psycholożką zablokowała się całkowicie. Logopedka z tej samej poradni rozpoznała u Ani mutyzm wybiórczy i kazała Renacie jak najszybciej skontaktować się z psychiatrą. Ten potwierdził diagnozę i dał zalecenia. Po pierwsze: nie wolno wyręczać dziecka w mówieniu. Po drugie: trzeba zdjąć z dziecka presję. Po trzecie: zrezygnować z terapii w gabinecie u szkolnej psycholożki i zacząć pracować nad lękiem w miejscu, w którym on występuje – czyli w klasie, wśród kolegów i nauczycieli.

Instynkt kazał Renacie walczyć tak długo, aż znalazła diagnozę. Potem zaczęła się praca. Nie tylko nad Anią, ale też nad całym jej otoczeniem. Okazało się, że czasami od pokonania lęku dzieli dziewczynkę banalne pięć sekund. Zgodnie z zaleceniami psychiatry Renata uprzedza nowe osoby, że właśnie tyle może potrzebować Ania, aby się przełamać i odpowiedzieć. Tak było ostatnio z dentystą. Renata zadzwoniła do przychodni i wytłumaczyła, co dolega Ani i dlaczego będzie potrzebować więcej czasu na odpowiedź. Renata cały czas pilnuje się, żeby nie mówić w imieniu Ani. Choć pokusa jest. Bo tak jest szybciej, bo w pewnych sytuacjach pięć sekund to cała wieczność, bo niektórzy, mimo jej tłumaczeń, nie wierzą w żaden mutyzm i patrzą na jej dziecko tak, jakby swoim milczeniem robiło im na złość.

Renata nadal chce ratować Anię przed światem. Ale wie już, że musi to robić na innych zasadach niż wcześniej.

W bezpiecznym kręgu

Oswajanie świata synowi to też zajęcie mamy Sebastiana, Urszuli. Metoda fachowo nazywa się sliding-in i polega na powolnym wprowadzaniu kolejnych osób do „kręgu bezpieczeństwa”, czyli grona ludzi, w obecności których dziecko swobodnie się wypowiada. Osoba, którą chcemy włączyć do kręgu – np. wychowawczyni w szkole – powoli zbliża się do dziecka, w czasie gdy ono rozmawia z mamą. Na początku czeka za drzwiami, potem pojawia się w klasie tylko na chwilę, następnie stopniowo włącza się w rozmowę i wspólne wykonywanie ćwiczeń. Sesje terapeutyczne najlepiej jest organizować podczas przerw w pustej sali. Ważne jest także to, aby nie trwały zbyt długo – najlepiej od 5 do 10 minut. Dlatego na efekty trzeba poczekać nawet kilka lub kilkanaście tygodni. – Kiedy Sebastian zaczął mówić w obecności nauczycielki, ja zaczęłam się wycofywać – opowiada Ula. – Potem ona, będąc już w jego kręgu, wprowadzała do niego uczniów. Z dziećmi szło szybko, bo Sebastian nie rozmawiał z nimi tylko w szkole, ale na podwórku już tak.

Metodę sliding-in stosuje też Renata. Dowiedziała się o niej dzięki fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja, która oferuje rodzicom materiały edukacyjne (najczęściej tłumaczone z języka angielskiego) i szkolenia online. Zdobycie wiedzy na temat konkretnych metod walki z mutyzmem oraz przekonanie przynajmniej jednego nauczyciela w szkole Ani zajęło Renacie dwa lata.

Teraz Ania ma 11 lat, a w jej bezpiecznym kręgu jest troje z trzynastu nauczycieli. U pozostałych w trakcie lekcji online nie odpowiada przed kamerką, tylko pisze na czacie. Renata mówi, że nadal stara się przeorganizować myślenie niektórych pracowników szkoły, a nawet członków własnej rodziny – bo nie wszyscy wierzą w diagnozę. Nawet jej siostra uważa, że mutyzm nie istnieje, a dziewczynka jest po prostu nieśmiała. Od kilku nauczycieli Renata usłyszała, że wymyśliła dziecku chorobę. W szkole śmiano się z niej i nazywano nadopiekuńczą matką. W fundacji pocieszyli ją, że troje oswojonych nauczycieli to już dużo.

Zdaniem Renaty najgorsze w mutyzmie jest nieświadome fundowanie dziecku traum. Ile razy widziała w oczach córki strach, którego nie umiała odczytać? Teraz przypomina sobie niektóre sytuacje z przeszłości i widzi je w zupełnie innym świetle. Na przykład to spojrzenie Ani, kiedy podczas wycieczki stały w kolejce w sklepie z pamiątkami. Wcześniej ustaliły, że Ania sama poprosi sprzedawczynię o to, co chce kupić. Jednak kiedy podeszły do lady, nie była w stanie. Po prostu zamarła. Renata zastanawia się teraz, ile razy patrzyła na to, jak jej dziecko obezwładnia lęk, a ona, nieświadoma tego, co się dzieje, brała to za lenistwo, nieśmiałość, wstyd. Albo ile razy pomyślała, że jej córka nie odzywa się, bo nie ma na to ochoty. I dopiero teraz rozumie, że Ania chciała wtedy coś powiedzieć, ale nie mogła.

Maskowanie strachu

Choć mutyzm wybiórczy to rzadkie zaburzenie, dr Biernacka diagnozuje je w swoim gabinecie coraz częściej. Czasem rodzice przychodzą do niej po potwierdzenie własnych podejrzeń – bo zdążyli już poczytać o tym w internecie i zdobyć informacje na własną rękę. – Kilka lat temu dorośli przychodzili do mnie do gabinetu spanikowani, roztrzęsieni – mówi psychiatra. – Nie mieli pojęcia, co się dzieje z ich dzieckiem. Teraz jest lepiej, rośnie powoli świadomość na temat mutyzmu zarówno wśród rodziców, jak i pedagogów czy logopedów. To daje szansę na wczesną diagnozę i zapanowanie nad problemem już u cztero- czy pięciolatka. Zapobiega to utrwalaniu zachowań unikających, czyli przyzwyczajaniu się do niemówienia.

Nadal jednak w gabinecie Biernackiej zdarzają się pacjenci starsi, już u progu liceum. Od zawsze uchodzący za grzecznych, idealnych, wrażliwych. – Nastolatki z mutyzmem dużo się uśmiechają, nawet wtedy, kiedy się boją – mówi lekarka. – Maskują w ten sposób strach. Jednak otoczenie o tym nie wie i po prostu nie zwraca na nich uwagi. Dopóki piszą klasówki i mają odrobione lekcje, ich milczenie nie budzi podejrzeń. A przecież powinno. ©

Za informacje i pomoc w dotarciu do bohaterów dziękuję fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja.